AMSTERDAM - Patiënten met een zeldzame aandoening moeten hun huisarts informeren over hun ziekte. Daarmee kan de arts bijvoorbeeld beter inschatten welke risico's de patiënt loopt en welke medicijnen moeten worden voorgeschreven.

Om dit te realiseren hebben de Vereniging Nederlandse Spierziekten (VNS) en het Nederlands Huisartsen Genootschap een aanpak bedacht.

Omdat er ongeveer zesduizend zeldzame ziekten zijn, ook wel weesziekten genoemd, is het voor artsen onmogelijk alle kenmerken te weten. In de meeste gevallen wordt de aandoening door een specialist vastgesteld. Een huisarts krijgt maar 'een enkele keer' te maken met iemand met een specifieke aandoening.

Dossier

Uit onderzoek is volgens de VNS gebleken dat de aanpak waarbij patiënten hun arts zelf informeren werkt. Het dossier van de specialist biedt niet altijd voldoende informatie, vindt VNS.

Brochure

In de opzet, die dinsdag wordt gepresenteerd op een conferentie in Houten, krijgt de patiënt op het moment dat hij lid wordt van een patiëntenvereniging een informatiepakket voor de huisarts. Daarin zit onder meer een brochure die de dokter informeert over de aandachtspunten bij de behandeling en begeleiding. Op een test kwamen volgens VNS vanuit de huisartsen alleen maar positieve reacties.

De initiatiefnemers hopen dinsdag particuliere financiers te enthousiasmeren, want de overheid loopt volgens VNS nog niet warm om dit project te steunen.