UTRECHT - De zorg voor epilepsiepatiënten in Nederland loopt tientallen jaren achter. "Nog een aanval gehad", was steevast de vraag van de behandelend arts. De patiënt kreeg vervolgens zijn medicijnen.

Het is tijd voor een inhaalslag in de zorg voor epilepsiepatiënten, vindt prof. dr. Harry van de Wiel. Hij stelt dat vrijdag tijdens het eerste Nationaal Epilepsiedebat van behandelaars en patiëntenverenigingen.

Voor patiënten is de angst voor een nieuwe aanval minder belangrijk dan dat ze leren omgaan met de beperkingen die deze ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, aldus de hoogleraar gezondheidspsychologie aan het UMC Groningen. Bij de arts ligt het nadruk op de lichamelijke kant van de ziekte en het beperken van de aanvallen, zegt hij. Mensen met epilepsie moeten zo veel mogelijk de regie over hun eigen leven behouden of terugkrijgen. Empowerment, noemt Van de Wiel dat.

Enquête

De hoogleraar baseert zich op een enquête die hij vorig jaar heeft uitgevoerd. Meer dan vijfhonderd patiënten en ruim honderd behandelaars vulden anoniem zeventien vragen in over epilepsie en de gevolgen hiervan voor het dagelijkse leven van de patiënt. De enquête moest aanknopingspunten bieden voor een betere behandeling van de ziekte.

Uit het onderzoek bleek dat artsen en patiënten niet op een lijn zitten en dat er van beide kanten veel te verbeteren valt in de onderlinge communicatie, stelt Van de Wiel. Als voorbeeld voor het versterken van de positie van de patiënten noemt hij de diabeteszorg in Nederland.

Diagnose

Zo wordt in de diabeteszorg of bij nierziekten de patiënt onmiddellijk na de diagnose geïnformeerd over de diverse hulpverleners, lotgenotencontact en hoe hij moet omgaan met de aandoening. In de epilepsie is dat onbekend, bevestigt Ton Tempels, directeur van de Epilepsievereniging NL. Hij mikt er op dat de epilepsiezorg op dit terrein zal emanciperen.

In Nederland lijden ongeveer 100.000 mensen aan deze chronische ziekte. Zij krijgen plotselinge aanvallen, die een gevolg zijn tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Ze verliezen dan de controle over hun bewegingen, vandaar dat epilepsie ook wel vallende ziekte wordt genoemd.