Artsen waarschuwden vorig jaar dat chronische hepatitis B en C meer doden veroorzaken dan er vielen onder hiv-patiënten tijdens het hoogtepunt van de aidsepidemie. In het kader van Wereld Hepatitisdag vraagt NU.nl aan experts: hoe ernstig is het gesteld met hepatitis in Nederland en moeten we ons zorgen maken?

"Hepatitis B en C zijn relatief symptoomarm", zegt professor Robert de Man, MDL-arts gespecialiseerd in leverziekten aan het Erasmus MC. "Klachten die patiënten kunnen ervaren, zijn vermoeidheid en lichte leverfunctiestoornissen. Het wordt daarom ook wel een sluipmoordenaar genoemd."

Ook José Willemse, directeur van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, gebruikt het woord om de ernst van het hepatitisprobleem te beschrijven. "Je kunt het 25 jaar onder de leden hebben, zonder dat je het weet." 

Hepatitis B

Hepatitis B wordt overgedragen door bloedcontact. Dat kan van moeder op kind bij de geboorte, door seksueel contact of toegediend besmet bloed. Dit kan in eerste instantie een acute leverinfectie veroorzaken, die bij een deel van de patiënten overgaat in een chronische vorm. Deze kan actief of inactief zijn. Verschijnselen van hepatitis B zijn onder meer moeheid, gebrekkige eetlust, geelzucht en spier- en gewrichtspijn. 90 tot 95 procent van de volwassenen geneest van acute hepatitis B. Deze mensen zijn hierna immuun voor het virus en ook niet meer besmettelijk voor anderen.

Bij 5 tot 10 procent van de mensen die op volwassen leeftijd besmet is geraakt met hepatitis B, blijft de ziekte chronisch. Hierdoor kan in de loop der tijd verlittekening van de lever ontstaan, leverfibrose en levercirrose, maar ook leverkanker. De chronische vorm van de ziekte heeft vaak moeilijk grijpbare klachten als moeheid en gewrichtsklachten, en kan in de loop der jaren de lever aantasten. De Hepatitis B-vaccinatie is sinds enkele jaren opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma (RVP). Voor volwassenen die tot een risicogroep behoren, onder wie reizigers naar bepaalde gebieden en homoseksuelen met wisselende contacten, wordt aangeraden zich te laten vaccineren.

In Nederland dragen ongeveer 40.000 mensen het hepatitis B-virus.

Hepatitis C

Hepatitis C wordt ook via bloed overgedragen. Het veroorzaakt in eerste instantie een, meestal ongemerkte, acute infectie. Bij 80 procent van de patiënten gaat dit over in een chronische infectie. De infectie blijft in dat geval langer dan zes maanden bestaan. In de loop der jaren kan de infectie de lever aantasten. 20 procent krijgt last van levercirrose en ook wordt de kans op leverkanker vergroot. Daarbij bestaat de kans dat zij andere mensen besmetten. 

Snel genezen

Het is relatief eenvoudig om erachter te komen of je lijdt aan hepatitis, zegt De Man. "Er zijn goede, eenvoudige bloedtesten die worden uitgevoerd door de huisartsen en de specialist waarmee je eenduidig kunt vaststellen of je het hebt. Daarna volgen gestroomlijnde zorgprotocollen die iemand helpen bij de behandeling ervan." 

Als je eenmaal bent behandeld tegen hepatitis, ben je relatief snel genezen. "Het hangt van het type af en hoe ernstig je lever eraan toe is, maar er bestaan al medicijnen waarbij je er al na acht weken vanaf bent."

Het 'probleem' zit juist vóór het virus, legt De Man uit. "Mensen zijn zich onvoldoende bewust van het bestaan van de ziekten. Dus als ze mogelijk risico hebben gelopen en besmet zijn, denken ze er niet aan een test te doen, waardoor er geen diagnose en behandeling volgt. Ze kunnen beter worden gemaakt, en daardoor kan sterfte worden voorkomen."

“Er gaan meer mensen dood aan hepatitis B en C dan aan aids, maar hepatitis krijgt niet die aandacht die aids wel krijgt”
José Willemse, Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

"Er is zo'n grote groep die hepatitis heeft, maar het nog steeds niet weet", voegt Willemse toe. "Dat vormt de grootste zorg. Er gaan meer mensen dood aan hepatitis B en C dan aan aids, maar hepatitis krijgt niet die aandacht die aids wel krijgt."

Willemse snapt wel waarom. "Bij aids gaat het om een groep die je goed kunt afbakenen. Het ging bij het begin van de epidemie veelal om jonge mannen in de bloei van hun leven die ziek werden en doodgingen. De mensen die aandacht voor de ziekte vroegen, zijn enorm georganiseerd en geëngageerd en vaak hoog opgeleid, ze hadden de kracht hiervoor. Het is makkelijker te beklijven en te beschrijven dan hepatitis."

Zorgwekkend

De sterftecijfers laten geen positieve ontwikkeling zien. Sterker nog, de meest recente cijfers tonen een lichte stijging. Er zijn ongeveer 40.000 personen drager van het hepatitis B-virus, van wie 15.000 patiënten daadwerkelijk de ziekte hebben. 28.000 personen zijn chronisch geïnfecteerd met het hepatitis C-virus. "Ondanks de introductie van de antivirale middelen stijgt de sterfte juist", zegt De Man. "En dat is zorgwekkend. Ook opvallend, omdat de sterfte aan aids, evenals een virale infectieziekte, juist dramatisch is afgenomen sinds de komst van de antivirale middelen."

De reden hiervoor is dat de risicogroepen zich te weinig bewust zijn van een mogelijke besmetting, legt De Man uit. "En hierdoor bereikt de effectieve therapie de mensen die het nodig hebben onvoldoende. Zo suddert die infectie door en treden ernstige complicaties op, zoals levercirrose en leverkanker."

Daarbij vormen de hepatitispatiënten ook weer een extra risico voor anderen. "Als je jezelf laat behandelen, behandel je eigenlijk ook gelijk een ander, en eigenlijk de hele bevolking, omdat je verdere verspreiding voorkomt", zegt de arts. "In principe is het mogelijk om een samenleving vrij van hepatitis C te maken." 

Plan

Dat is dan ook een doelstelling van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), die een hepatitisplan heeft opgesteld. In navolging hiervan heeft de RIVM een nationaal hepatitisplan gemaakt, waarin de bestrijding van de ziekten in Nederland staat beschreven, evenals de knelpunten en mogelijke verbeteringen.   

"Bij dit plan is het doel om alle risicogroepen duidelijk te maken dat ze wellicht risico hebben gelopen en dat het testen zinvol is", zegt De Man. Hieronder vallen onder meer mannen die onbeschermde seks hebben met andere mannen, mensen die hier niet zijn geboren en personen die vóór 1990 een bloedtransfusie hebben gehad, omdat het bloed toen nog niet werd gescreend op hepatitis C.

“Je kunt 25 jaar besmet zijn en er niet ziek van worden”
José Willemse, Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Ondanks dit plan groeit het sterftecijfer dus. "Er gebeurt van alles en de mensen die hierbij betrokken zijn, zijn actief bezig. Maar helaas is er voor de bestrijding van hepatitis weinig financiering beschikbaar en gaat de bestrijding langzamer dan je zou willen. In vergelijking met aids is hepatitis veel diffuser. De risicogroepen bevinden zich niet alleen in de grote steden, maar bijvoorbeeld ook onder de asielzoekers in vluchtelingencentra in Noordoost-Groningen, in gevangenissen en onder moeilijk bereikbare groepen. Het is overal om ons heen, en daarmee is iedereen verantwoordelijk voor de aanpak van het hepatitisprobleem."

De NLV maakte vorig jaar een campagne die was bedoeld om het bewustzijn van de ziekte te vergroten en die gaat in september weer van start. "Onze grote zorg zijn de migranten. Zij weten al helemaal niet dat ze het hebben." Daarom gaat de NLV deze mensen voorlichten in een pilot op locatie.

"Een andere grote groep van zorg zijn mensen die eerder in zorg zijn geweest, maar die hier inmiddels uit zijn verdwenen", zegt Willemse. "Ze werden gediagnosticeerd in de tijd dat er nog geen medicijnen waren, of in een tijd dat die medicijnen nog niet zo goed werkten. Die mensen weten misschien nog niet dat ze inmiddels binnen twaalf weken kunnen genezen. Ziekenhuizen zijn momenteel bezig met heropsporingsprogramma's."

De overheid besteedt niet genoeg aan de genezing van hepatitis, vindt Willemse. "Ik denk dat dat komt doordat er geen acute noodzaak voor is. Je kunt 25 jaar besmet zijn en er niet ziek van worden." Maar desondanks zegt ze wel dat we ons hier in Nederland in een "luxepositie" bevinden. "Iedereen mag behandeld worden en alle middelen worden vergoed in het basispakket. Dat kunnen niet veel landen in de wereld zeggen. Maar dat werkt pas als mensen weten dat ze besmet zijn, en daar zit nu net het knelpunt: ze weten het vaak niet."