Heleen van Royen maakte een documentaire over haar dementerende moeder. Ze verzamelde 240 uur aan beeldmateriaal, terwijl haar moeder steeds meer herinneringen kwijtraakte. "Ik wil haar in de realiteit houden, niet in een soort sprookjeswereld."

De 84-jarige moeder van Heleen van Royen staat stil in de tuin. Op de vraag of ze haar rollator nodig heeft, antwoordt de vrouw angstig: "Maar ik moet de trap af." 

"Je hoeft de trap niet af", zegt Van Royen kalm. "Er is geen trap."

Het is een van de vele momenten in de documentaire die illustreert hoe dementie steeds meer greep krijgt op Van Royens moeder.

Je kiest er constant voor je moeder duidelijk te maken wat er gebeurt. Je zegt niet: 'Ik help je zo wel met die trap.' Dan was je er vanaf geweest.

"Dat is de hele tijd zo moeilijk. Ik leg voortdurend uit waar ze is en hoop dat ze het snapt. Ik wil haar in de realiteit houden, niet in een sprookjeswereld. Misschien wel tegen beter weten in."

Het doet zo zeer is een compilatie van 240 uur aan beeldmateriaal dat Van Royen zelf filmde en produceerde met hulp van TVBV-eindredacteur Mirei Franssen. We zien de dementie bij Van Royens moeder zo sterk toenemen dat ze niet meer thuis kan blijven wonen. De schrijfster laat vervolgens een mantelzorgwoning in haar tuin plaatsen om haar moeder te huisvesten. We zien een kind dat haar moeder duidelijk probeert te maken dat ze hulp nodig heeft, maar telkens op verzet stuit. Een dochter die twee slopende gevechten achter elkaar moet leveren. Eén om haar moeder te overtuigen van de noodzaak van de verhuizing en het volgende om daadwerkelijk voor haar te kunnen zorgen.

In de documentaire ga je ontzettend geduldig en liefdevol met je moeder om. Je raakt nooit in paniek. Is dat een eigenschap van jou of heeft de situatie je hiertoe gedwongen?

"Ik ben van nature nuchter en raak niet snel in paniek. Ik merkte zelf ook dat ik veel geduld had, maar ik besefte dat ze niet acteerde en echt niets aan de situatie kon doen. Dus iedere keer dacht ik: 'Ok, ik ga het weer uitleggen.' Natuurlijk wilde ik haar soms wel door elkaar schudden. 'Mam! Ik zei dit net toch ook al?'" 

"Het is denk ik maar één keer gebeurd dat ik mijn geduld verloor. Dat was in het ziekenhuis. Ze moest ergens op wachten en werd daar heel narrig van. Toen ben ik naar buiten gelopen. Soms hoorde iemand haar tegen mij tekeer gaan en diegene zei vervolgens: 'Jij kan het ook echt niet goed doen, hè?'"

Je wist tijdens het filmen dat je ook zelf in beeld zou komen. Vanaf welk moment dacht je daar niet meer over na?

"Dat laat je eigenlijk vrij snel los. Als ik sommige beelden terugkijk denk ik: 'Je had wel even een borstel door je haar kunnen halen.' In het begin maakte ik mijn moeder ook weleens op, maar dat ga je niet elke keer doen. Dat slaat nergens op."

Wat gebeurt er als je huilt terwijl je weet dat je gefilmd wordt?

"Ik probeerde alles te registreren. Steeds met de gedachte: als het helemaal niks is dan zend ik het niet uit. Ik nam alles op en zou later wel zien wat we wel of niet zouden gebruiken. Maar op de momenten waarop je me ziet huilen ben ik écht verdrietig. Je gaat dan niet de camera uitzetten, dat is raar. Maar zoveel heb ik eigenlijk niet gehuild. Dat deed ik vaak 's avonds, alleen in bed. Of als ik wegging en in de auto zat."

Sommige uitspraken van je moeder hebben een filosofisch karakter. "Mijn vader en moeder zijn er niet meer, maar waarom denk ik nog aan ze?" Jij antwoordt dan heel rationeel en legt haar medische conditie uit. Was dat de strategie waarmee je het zorgen voor je moeder volhield?

"We zaten naast elkaar op de bank en mijn moeder was hardop aan het nadenken. Ze vroeg zich af wat er in haar hoofd gebeurde. Het was duidelijk dat ze voor het eerst besefte dat er iets gaande was. Tot dat moment ontkende ze het steeds. Ze had allemaal smoesjes waarom ze volgens haar niet dementerend was. Ik vond dat ik maar uit moest leggen wat er met haar gebeurde. Ik heb dat toen wetenschappelijk en nuchter benaderd. Ze ervoer het niet als iets tragisch, dat wilde ik zo houden."

Ze vraagt zich op een gegeven moment ook af: 'Als we gaan slapen, zullen we ons dan morgen beter voelen?' Als we iemand verzorgen die ziek is, doen we dat met de doelstelling dat diegene beter wordt. Wanneer was het voor jou duidelijk dat het niet goed zou komen?

"Het moeilijkste moment was toen mij verteld werd dat ze 24 uur per dag zorg nodig had en dus niet in het huisje in de tuin kon blijven wonen. Ik ging helemaal stuk. Ik wilde dat ze zich daar beter ging voelen, maar dat gebeurde niet. Voor mij was dat moment zwaarder dan voor haar. Het drong toen al niet meer echt tot haar door. Maar zelfs daarna had ze nog oplevingen en heb ik zat momenten gekend waarop ik dacht dat ze misschien wel helemaal niet dement was. Dat zit in de mens, je hoopt dat het beter wordt. Tot het laatste moment."

Waarom zien we jou in documentaire als enige voor je moeder zorgen?

"Er was ook thuiszorg en een oude buurman die altijd boodschappen voor haar deed. Maar die wilden niet in beeld. De rest van de familie was er niet echt bij betrokken. Het was een vrij eenzaam proces."

"Ja, dat is wel gek", zegt Van Royen lachend. "Maar ik kom ook uit een gekke familie."

Ben je er trots op dat je het in je eentje hebt opgelost?

"Zeker wel. Ik heb een band met mijn moeder die andere familieleden niet hebben, omdat ze zichzelf dat misschien niet toestaan. Ik heb aan mijn zussen beloofd dat ik niet over ze zal praten in interviews. Ik kan daar dus niet teveel over zeggen. Maar wat je ziet is hoe het was."

Op een gegeven moment lijken de rollen van moeder en dochter omgedraaid. Ze zoekt een soort moederlijke warmte bij jou. Wat vond je daarvan?

"Wonderlijk en heel mooi. We waren vroeger wel hecht. Maar ze was nooit zo knuffelig. Op een gegeven moment geeft ze zich over en daar genoot ze ook van. Het was soms wel schrijnend. Dat zie je ook als ik haar vertel dat ik blijf slapen. Ze is dan zó ontzettend blij. Dat sterkte me wel in mijn overtuiging dat mensen andere mensen nodig hebben."

Maar een kwartier later vraagt ze opnieuw of je blijft slapen en of je man Ton van Royen dat goed vindt. Je bent dan al jaren gescheiden en hebt al een paar jaar een andere relatie.

"Het is zo onhandig dat je dat telkens weer moet uitleggen. Op een gegeven moment werd het een running gag. Maar omdat Ton ook vaak bij haar kwam, snapte ik wel dat het verwarrend was."

Het interview wordt onderbroken, Van Royen wordt gebeld. Het gesprek gaat over een bekend actualiteitenprogramma dat fragmenten van haar documentaire wil uitzenden. Meer dan Van Royen wil toestaan. Ze raakt hoorbaar ontstemd.

"Het is te gek dat er aandacht wordt besteed aan de documentaire, maar sommige mensen willen steeds meer en meer. Dan kunnen ze net zo goed de hele film afspelen vanavond, dan hoeven we dat hele bioscooptraject niet meer te doorlopen. Maar goed, als je daar niet tegen kunt moet je het niet willen uitbrengen. Dan had ik de documentaire alleen voor mezelf moeten maken."

Had dat net zoveel voldoening gegeven?

"Nee. Ik maak altijd dingen voor een publiek. Anders zou ik de boeken die ik schrijf ook in een la kunnen leggen."

Je ouders hadden een ingewikkeld huwelijk. Je vader pleegde zelfmoord toen je dertien was. Hoe ging je om met je moeders verdwijnende herinneringen aan hem? Waarom zien we daar niets van in de documentaire?

"Ik heb haar daar wel naar gevraagd, niet vaak overigens, maar daar kwam weinig uit. Het was duidelijk dat ze daar niet graag over praatte. Ze had daar geen zin in. In het ziekenhuis zei ze op een dag dat ze graag terug naar huis wilde. Want ze had zulke mooie herinneringen aan hoe ze daar met ons gezin woonde. Ik was verbijsterd toen ik dat hoorde. Zoiets had ze nog nooit gezegd, maar blijkbaar is het in haar hoofd een heel ander verhaal geworden. Ik had toen kunnen roepen dat ze altijd vond dat ze een shithuwelijk had en wat een drama het bij ons thuis was. Maar ik besloot haar niet tegen te spreken."

Ben je opgelucht dat ze die herinneringen niet meer heeft?

"Ja, het is fijn dat ze daar niet meer mee worstelt. Dat is dan de zegen van de dementie."

Je moeder zegt meerdere malen dat ze niet meer wil leven, jij gaat daar iedere keer hard tegenin. Ze zegt daarop dat jullie haar niet snappen. Bestaat de kans dat wij niet beseffen waar iemand op dat moment doorheen gaat?

"Natuurlijk, maar het gevaar is dat je niet weet hoe iemand zich een maand later zal voelen. De term voltooid leven is op dit moment in zwang. Volgens de aanhangers van die term zouden we mensen die in de tachtig zijn en die zeggen: 'Mijn leven is voltooid, ik stop ermee', hun zin moeten geven. Dat vind ik een nare ontwikkeling. Natuurlijk geldt dat niet voor mensen die pijn lijden en geen perspectief meer hebben. Maar ik heb er grote moeite mee dat mensen zelf uit het leven stappen op een moment dat er nog hoop is. Dat heeft natuurlijk met mijn vader te maken. Mijn moeder wist hoe hard het voor ons zou zijn. Ze zou het nooit hebben gedaan."

"Ik heb zelf ook hele depressieve periodes gehad, maar ze zijn voorbijgegaan. Joost Zwagerman (schrijver, pleegde in 2015 zelfmoord, red.) vertelde mij dat mensen die een zelfmoordpoging overleefd hebben, daar later vaak heel blij om zijn. Omdat ik door mijn vader weet hoe het is, zou ik het nooit zelf kunnen doen. Dat is alleen te voelen als je dat zelf hebt meegemaakt. Ik ben daardoor verwond. Die weg is afgesloten."

Is dat niet ook een bezwering?

"Nee, dat is hoe ik het ervaar. Als mijn gedachten ook maar een beetje die kant opgaan, doemt er een groot rood stopbord op. Een ouder zegt tegen zijn kind: 'Ik zal er altijd voor je zijn en altijd voor je zorgen.' Als die dat zelf afkapt, wat stelt het dan allemaal voor? Je moet altijd proberen te leven en te hopen: 'Laten we gaan slapen, misschien voelen we ons morgen beter.'"