In het UMC Utrecht start waarschijnlijk nog dit jaar voor een specifieke groep patiënten met ALS een behandeling gericht op stilstand van deze ziekte.

Tot nu toe kunnen alleen de symptomen van ALS worden bestreden om het leven nog zo aangenaam mogelijk te maken. Voor een specifieke groep patiënten wil het UMC een experimentele behandeling starten.

Ongeveer 7 procent van de patiënten met ALS heeft de genafwijking, genaamd C9orf72. Voor deze groep moet de behandeling gaan dienen. Het nieuwe medicijn wordt toegediend door middel van een ruggenprik. De hoop is dat het medicijn het ziekteproces tegengaat en bij sommige patiënten zelfs verbetering in spierkracht oplevert.

"Dat effect zien we bij een vergelijkbaar medicijn bij kinderen met de spierziekte SMA", aldus professor Leonard van den Berg. "Omdat die behandeling nog maar kort geleden gestart is, weten we nog niet alles over de effecten op de langere termijn. Ook is het nog niet duidelijk bij welke patiënten het goed en minder goed werkt."

De experimentele behandeling van het ALS Centrum in het UMC Utrecht wacht nog op groen licht van het landelijk orgaan dat medisch onderzoek toetst. Daarna worden de eerste ALS-patiënten geselecteerd voor de studie.

Jaarlijks krijgen ongeveer vijfhonderd Nederlanders de diagnose ALS. De levensverwachting na een diagnose van deze ziekte is gemiddeld drie tot vijf jaar.