
ED Jeremy wacht op nieuwe lever maar heeft geldzorgen
Dit artikel is afkomstig uit het Eindhovens Dagblad. Elke dag verschijnt een selectie van de beste artikelen uit de kranten en tijdschriften op NU.nl. Daar lees je hier meer over.
Hij wandelt veel langs het Eindhovensch Kanaal en klapt af en toe zijn laptop open op het terras van café Fifth op het oude NRE-terrein om wat administratief werk te doen. Alles om afleiding te zoeken.
Naar buiten treden met zijn problemen doet hij eigenlijk liever niet. "Ik doe nu toch mijn verhaal, omdat er naast mij ook veel andere mensen hier tegenaan zullen lopen. Er is geen eerlijk vangnet voor mensen als ik, met een aangeboren aandoening."
Carrière staat op het spel
Sinds vijf jaar werkt Tjan als zzp'er in de zorg, als begeleider van mensen met autisme. Zijn bedrijfje kreeg een aantal vaste opdrachtgevers - een daarvan onderschrijft ook zijn verhaal. Dat alles staat nu op het spel, omdat zijn lever het af laat weten.
Het Erasmus Ziekenhuis belt, Tjan neemt meteen op. Elk moment kan het verlossende bericht komen dat er een donorlever is. "Ik zit al sinds oktober in een voorbereidingstraject voor transplantatie. Sinds februari sta ik boven aan de lijst. Drie weken geleden was er een match. Ik was opgenomen in het Erasmus, het operatieteam stond klaar. Maar het ging niet door: de kwaliteit van de lever van de donor was onvoldoende."
In de bijstand of een lening
Als Tjan eenmaal een nieuwe lever heeft, wacht hem een herstel van tot een jaar. Hij is vastbesloten om daarna verder te gaan met zijn bedrijf en zijn leven. Maar toen hij in oktober bij de gemeente langsging voor steun, wachtte hem een teleurstelling. "Ik krijg alleen geld van de gemeente als ik mijn auto inlever en mijn bedrijf ophef. Dan kan ik een bijstandsuitkering krijgen."
De Eindhovenaar vindt dat krom. "Als je eenmaal in de bijstand zit, wordt het moeilijker om weer op eigen benen te staan. Als ik mijn onderneming opzeg heb ik geen enkele opdrachtgever meer als ik weer kan werken. En die auto heb ik nodig voor mijn werk en om naar het Erasmus te reizen voor controles."
Vangnetregeling voor zzp'ers
Nederland kent ook de BBZ-regeling: speciaal om zzp'ers en andere ondernemers die door ziekte of andere problemen uitvallen een tijdelijk vangnet te bieden. Gemeenten kunnen dit doen in de vorm van een gift of lening, Eindhoven biedt alleen een lening, blijkt uit haar website. De gemeente kon woensdag geen vragen beantwoorden over de BBZ.
"Dat vertelde de ambtenaar in oktober ook toen ik over de BBZ begon. Maar lenen, dat wil ik dus echt niet. Ik zoek juist hulp omdat ik niet in de schulden wil komen. Ik had ook gehoopt dat de gemeente een uitzondering zou maken, uit begrip voor de uitzonderlijke situatie waarin ik zit." Dat was volgens Tjan ver te zoeken. "Het gesprek begon al verkeerd. Ze vroeg of ik soms uit was op geld en merkte op dat ik er onderuitgezakt bij zat. Ik zei dat ik niet anders kon vanwege de pijn."
Geen verzekering mogelijk door aangeboren aandoening
Tjan is niet verzekerd tegen arbeidsongeschiktheid, omdat hij al kort na zijn geboorte levercirrose kreeg. "Het is niet zo dat ik bewust dat risico heb genomen. Nee, verzekeringsmaatschappijen wilden me niet hebben. Of alleen tegen een torenhoge premie en met uitsluiting van ziekte die voortkwam uit mijn leveraandoening."
De Eindhovenaar zag zichzelf tot drie jaar terug nooit als patiënt. Op foto's op zijn Facebook-pagina prijkt hij breed lachend op waterski's. "Het was achteraf gezien verstandiger geweest om na mijn opleiding toegepaste psychologie ergens in vaste dienst te gaan. Dan had ik nu recht op WW. Aan de andere kant: ik had jarenlang maar af en toe last van mijn ziekte. Het ging pas mis nadat ik een nieuw type operatie onderging drie jaar terug."
Leven staat in de wacht
Deze had zijn gezondheid verder moeten verbeteren. Maar hij werd daarna getroffen door de ene na de andere leverontsteking en zelfs een darmafsluiting. "Ik heb nog nooit in mijn leven zoveel pijn geleden." Zijn lever raakte onherstelbaar beschadigd. "Sindsdien staat mijn leven in de wacht. Geen huisje-boompje-beestje, bijna geen sociaal leven. Wat ik aan energie heb gebruik ik om nog wat te kunnen werken. Mijn opdrachtgevers bieden me de kans om administratief werk te doen."
Tjan kan nog rondkomen dankzij een crowdfunding die hij opzette via doneeractie.nl. "Uiteraard ben ik enorm dankbaar voor alle donaties. Toch zou het vangnet naar mijn mening vanuit de overheid moeten komen."
Meer lezen van
het ED?
meer informatie
Ga gratis verder
Log in of registreer gratis op NU.nl en krijg toegang tot extra artikelen