Enkelingen wereldwijd. Met meer zijn de vrouwen niet die een baby kregen na een dubbele longtransplantatie. Michelle Geudens (30) heeft muco, net als haar overleden zus Claire. Broer Vincent is gezond. Samen vormden ze een drieling. Intussen leeft zij al tien jaar met haar donorlongen, zonder grote problemen en mét baby Senna nu. 'Dit is wat ik wilde, een doodgewoon leven.'

Dit artikel is afkomstig uit HLN. Elke dag verschijnt een selectie van de beste artikelen uit de kranten en tijdschriften op NU.nl. Daar lees je hier meer over.

Een huis, een tuin, een man, een lieve plusdochter, een absolute knuffelhond, een bedrijfje in juwelen samen met haar partner. En nu ook een baby. She's got it all. Een wonder, dat zijn die baby's allemaal. Maar sommige zijn een groter wonder dan de andere. Daar ligt ze. Een keilief ding dat slaapt en een beetje pruttelt tegen etenstijd: baby Senna. "Afgelopen nacht was het minder. Twee uurtjes geslapen", zucht Michelle. Ook dat is een banale klassieker en daarom: het beste gevoel ter wereld. Maar toch: níet gewoon dat Senna er is. "Ik ben opgegroeid met het idee dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen."

Alles begon met Arne. "Hij is sinds 4,5 jaar de man van mijn leven", zo zegt Michelle het. "Mag je dat zeggen met zoveel woorden? Maar zo voelt het wel. Ik deed de visagie en styling bij een fotoshoot in zijn bedrijf. Ik zag hem, ik wist het." Ook hier weer: uitzonderlijk gewoon geluk. Net wat ieder mens bedenkt.

Arne wil liever niet in the picture. Michelle stond daar jarenlang wel. Uit te leggen wat muco is. Te roepen hoe belangrijk orgaandonatie is. Omdát haar verhaal niet vanzelfsprekend was. 'De mucodrieling', zo noemde men hen: Michelle, Claire en Vincent. Ooit opgedoken in een tv- reportage in de hoop de mensen te sensibiliseren over de erfelijke taaislijmziekte en vijftien jaar later nog altijd herkend op straat, ook nadat ze twee boeken schreef en een docu maakte over hun leven, over haar speciale zus. Claire overleefde haar dubbele transplantatie niet door afstoting. Michelle leeft intussen tien jaar met haar donorlongen. Ook daarom kon ze haar zwangerschap dragen. Daardoor, en door Arne dus.

40 pillen per dag

Michelle: "Arne had al zijn dochter Lisse. Een supertoffe, spontane, grappige jongedame van elf intussen. Maar hij zei meteen in het begin van onze relatie dat hij wel heel graag nog een kindje wilde. Ik dacht dus dat dat niet kon. Dat het fysiek voor mij te zwaar zou zijn. Elk risico is een risico. Maar een kindje van ons beiden, het zou wél fantástisch zijn. Ik stuurde een mailtje naar mijn longarts: is een zwangerschap ooit bespreekbaar? Hij antwoordde: 'We zullen het er bij je volgende controle over hebben'. Ik was al helemaal euforisch."

Haar uitgangspunt was goed. "Ik ben al tien jaar stabiel, met ups en downs. Ik heb wel nog in het ziekenhuis gelegen, met darmklachten, nierstenen, koortsaanvallen, immuunreacties whatever. Maar mijn longen zelf doen het gelukkig nog altijd fantastisch. Men weet echter niet zo goed wat hormoonschommelingen doen met getransplanteerde organen. Wereldwijd zijn er nog maar enkele vrouwen moeder geworden na longtransplantatie. Van enkele vrouwen met een nier- en een harttransplantatie wist men wel al dat de medicatie tegen de afstoting niet schadelijk is voor het kindje. Die mag ik uiteraard niet onderbreken en er is nog altijd de muco, daarvan genees je nooit: ik slik nog steeds veertig pillen per dag. Ik ben dus met een bang hartje gaan luisteren naar mijn longarts. Eén medicijn wilde hij veranderen, dat was alles. Oef zeg."

"Toen moest ik langs op gynaecologie bij de specialisten in risicozwangerschappen. We kregen weer veel cijfers en conclusies van deze en gene studie. Arne en ik stonden terug buiten, keken elkaar aan: 'Heeft de dokter nu eigenlijk gezegd dat het niet gaat? Néé toch?' Ik had, alles bijeen, vijf tot 7 procent meer kans dat er iets mis zou gaan met de baby of met mij. Víjf procent? Wow. Ik had 50 procent meer kans verwacht! Dat klonk spectaculair goed, of niet dan?"

Drager of niet

"Maar we wilden natuurlijk geen kindje met muco. Als beide ouders drager zijn van het mucogen, heb je één kans op vier dat het kindje het heeft. En één op de twintig in België is drager. Arne moest zich laten testen. Hij bleek... geen drager. Dus: we wilden ervoor gaan. Ik ben de eerste die een 'go' heeft gekregen in UZ Leuven - dat wereldtop is in transplantaties. Wat een groot geluk."

"Ik was metéén zwanger - wat ook nog een vraagteken was geweest na alle medicatie al heel mijn leven. Ik wist het ook direct. Ik was zo misselijk, maar zo blij! En dan is de rollercoaster gestart. Een risicozwangerschap betekent: de ene week controle bij de longarts, de andere week bij de gynaecoloog. Ik heb zeker veertig echo's van Senna, allemaal in een envelopje zitten. Mijn medicatie moest afgestemd op elke fase van de zwangerschap. 'Hoe gaat het? Heb je écht geen last?' Ik kon de vraag niet meer horen. (lacht) Nee, wat moe. Dat is alles. Doodgewoon. Heerlijk dus."

Claire, broer Vincent en Michelle doken als 'de mucodrieling' op in een tv-reportage, om mensen te informeren over taaislijmziekte.

Claire, broer Vincent en Michelle doken als 'de mucodrieling' op in een tv-reportage, om mensen te informeren over taaislijmziekte.
Claire, broer Vincent en Michelle doken als 'de mucodrieling' op in een tv-reportage, om mensen te informeren over taaislijmziekte.
Foto: RV

"Mijn longinhoud is maar 5 procent gezakt naarmate de baby meer plaats innam. Het was zo onwerkelijk bijna, dat alles zo goed ging. En dat ik voor zulke blije dingen naar Gasthuisberg ben kunnen gaan. Ik heb er alles al meegemaakt. Ik heb er Claire afgegeven, ben er zelf bijna dood gegaan toen er - heel nipt - toch plots donorlongen waren. Mijn dreamteam van vroedvrouwen, dokters - ik kon hen op elk moment mailen, bellen, langsgaan als ik me zorgen maakte - ik zal hen eeuwig dankbaar zijn."

"Op 34 weken ben ik dan gaan bevallen, wat een beetje te vroeg was. Maar ik had last van galzouten - ook niet abnormaal bij zwangerschappen - en dat werd gevaarlijk voor de baby. Maar haar longetjes waren rijp, ze was er klaar voor. Ik heb een supergoede, natuurlijke bevalling gehad. Niemand was in paniek, ik ook niet. Na een dag wandelde ik alweer rond. En vooral: Senna was kerngezond geboren: 2,3 kilo en 45 centimeter, wat flink is. Ze is wel nog twee weken op neonatologie gebleven; baby's onder de 36 weken hebben nog geen slikreflex. Ze moest nog leren drinken. Maar kijk, nu zijn we thuis. Ongelooflijk. Ik kan het bijna niet beschrijven. Neusje van hem, mondje van mij. Met de man die je graag ziet. Een gezinnetje. Geweldig."

'Ik ga dit kunnen'

"We zijn er dik twee jaar mee bezig geweest, van die eerste mail tot Senna op de wereld kwam. Ik voelde heel de zwangerschap lang een rust over me: ik ga dit kunnen. De ongerustheid heb ik nu pas. Oei, ligt ze wel goed, heeft ze wel genoeg gedronken? (lacht) Maar wie had dit gedacht, tien jaar geleden? Vijf jaar geleden? Het normale leven waar ik zo naar getracht had. Wat ik nooit gedacht had. Gezien Claire. Gezien mijn eigen precaire toestand toen. Ik had nog 19 procent longinhoud net voor mijn transplantatie, da's niks hé. Stond boven aan de Europese urgentielijst voor donorlongen. Dat was eng. Het scheelde heel weinig toen of ik was er niet meer. (stil) UZ Leuven heeft me toen gered, opnieuw. Je weet niet wat jouw lot is, hoe het met jou verloopt. Maar fatalistisch ben ik bijna nooit geweest. Dat heb ik beloofd aan Claire. Zij was altijd hyperpositief."

Leuven volgt haar nu niet meer op. "Senna heeft een doodnormale kinderarts, zoals elke baby. Ik heb wel heel veel berichtjes gekregen van lotgenoten, die ook met een kinderwens zitten: 'Wat moeten wij doen om dit ook te kunnen?' Ik kan daar niet op antwoorden natuurlijk. Ik gun het uiteraard iedereen. Ik hoop oprecht dat de dokters dankzij mij ook anderen kunnen begeleiden. Er staat op de website van UZ Leuven intussen alvast een item over zwangerschap na transplantatie. Maar ik denk dat we ook wel durvers zijn. Veel lotgenoten zullen redeneren: die longen wérken nu, laat het maar zo. Maar ik wil er ook echt alles uithalen, uit het leven."

Nekvel

Leven doorgeven, dat doet ze nu. Maar hoe de dood haar ooit bijna bij haar nekvel had, je zou denken dat het blijvend wringt. Angst aanjaagt, of op z'n minst argwanend maakt. Michelle vertelt dat alles met eenvoud en nuchterheid. Ze weet waar de afgrond ligt, ze hoeft niet over de rand te kijken. "Over mijn eigen beproevingen denk ik niet zoveel meer na. Ik probeer niet te dramatiseren. Mijn toekomst op medisch vlak? Geen idee. Voor hetzelfde geld word ik honderd."

"Ik vraag er ook niet naar, de dokters hebben geen pasklaar antwoord. Men kan al zoveel meer als toen Claire stierf. Kort na mijn transplantatie dacht ik: 'zal ik nog vijf, nog tien, nog twintig jaar leven?' Nu denk ik in veel grotere tijdsblokken. Alleen al omdat tijd met ouder worden een ander perspectief krijgt. Ik zie mezelf nu als een kankerpatiënt die genezen is verklaard. Het kan goed gaan, het kan fout gaan, maar voort moet je toch. Ik ben meer ongerust over Senna's gezondheid en die van Arne en Lisse dan over de mijne."

"En Claire mis ik elke dag. Soms komt het nog wel eens voor dat ik met mijn verdriet geen weg weet. Maar veelal voel ik een trots voor haar. Hoe zij in het leven stond, zo positief. Over dat warme en waardevolle gevoel wil ik later aan Senna vertellen als het gaat over haar tante. Opdat ze zou voelen dat Claire er nog bij is - of dat hoop je toch. Claire was een heel speciale, sterke jonge vrouw. Ze was altijd mijn motortje. Ik ben heel dankbaar dat ik kansen heb gekregen die zij niet heeft gehad. Ik zal Senna zeker ook vertellen dat Claire haar beschermt. Dat gevoel heb ik zelf altijd gehad. Mijn lieve broer Vincent is peter, maar Senna heeft ook een officiële tweede voornaam gekregen: Claire."