Ze verheugden zich op de geboorte van hun eerste kindje, Oscar Schutter (31) en Demi Rosbach (25) uit Zevenaar. Niets wees erop dat er wat aan de hand was met zoontje Lyo. Het tegendeel was waar. Gelukkig bood het Amalia kinderziekenhuis een speciale ingreep.

Dit artikel is afkomstig uit de Gelderlander. Elke dag verschijnt een selectie van de beste artikelen uit de kranten en tijdschriften op NU.nl. Daar lees je hier meer over.

Tijdens de zwangerschap zijn zeker tien echo's gemaakt, zegt Oscar Schutter. "Nooit is er iets afwijkends geconstateerd." Zoontje Lyo werd op 19 oktober, een maand te vroeg, geboren in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Al snel nadat hij na een loodzware bevalling het levenslicht zag, bleek er wel degelijk iets mis te zijn.

Het zoontje van Schutter en Demi Rosbach uit Zevenaar heeft het apertsyndroom. Een zeer zeldzame aandoening, die één of twee keer per jaar in Nederland wordt vastgesteld.

Achteraf is de conclusie dat de analyses van de echo's beter hadden gemoeten. De moeder van Rosbach zag de bolle ogen van het ventje op de 3D-foto's, verdiepte zich in de materie en vreesde voor het apertsyndroom. Omdat de aanstaande ouders geruststellende berichten kregen van de professionals besloot ze haar dochter en schoonzoon er niet mee lastig te vallen.

Kleine oogkassen

Lyo heeft inderdaad te kleine oogkassen, waardoor zijn ogen meer naar buiten komen, vergroeide vingers en tenen, plus een gespleten verhemelte (schisis). De zogenaamde kroonnaden van zijn schedel groeien te snel aan elkaar, waardoor de schedel te weinig ruimte kan bieden aan de hersenen. Ook het middengezicht met de kaak kan zich niet normaal ontwikkelen. Diverse ingrepen zijn nodig om de problemen te verhelpen. "Onze wereld stortte in. Je leven verandert sowieso enorm als je een kind krijgt, maar we wisten al heel snel dat we veel zorgen zouden krijgen", zegt het jonge stel. " Als we wel hadden geweten wat er met Lyo was hadden we ons in elk geval kunnen voorbereiden."

Schutter en Rosbach slaagden er snel in de knop om te zetten, in het belang van hun zoontje. Binnen de afspraken die in Nederland gemaakt zijn door medisch specialisten, is het academisch ziekenhuis Erasmus MC in Rotterdam de aangewezen plek voor behandeling van de gevolgen van het syndroom. De ouders verdiepten zich in de gebruikelijke behandeling en wisten al snel: dit willen we niet. Te belastend voor het kind. Ze vatten het plan op om met Lyo naar de Verenigde Staten te gaan, waar een andere aanpak mogelijk is die meer in de lijn is met wat ze willen voor hun zoon.

Welkom in Nijmegen

Een crowdfunding werd opgezet, binnen de kortste keren was 30.000 euro binnen. Een schijntje van wat nodig is, maar toch. Tot er contact werd gezocht vanuit het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen (Radboudumc). Met de boodschap: de ingreep die in de Verenigde Staten verricht wordt, doen wij ook vaak vanuit het expertisecentrum Craniofaciale aandoeningen. Jullie kunnen hierover contact opnemen met onze neurochirurg Hans Delye.

Het was het begin van een uitgebreid communicatietraject. De ouders zijn vol lof: ze hebben heel veel vragen gesteld en dokter Delye heeft ze allemaal beantwoord. Tot in zijn vakanties toe hadden ze mailcontact en hij reageerde altijd. De neurochirurg lichtte hen uitgebreid voor over wat wel en niet mogelijk is en ook wat in Lyo's situatie de risico's zijn. Ze hebben het volste vertrouwen in hem, zeggen ze.

Op 23 december heeft Delye een relatief lichte endoscopische operatie uitgevoerd. Hij opende de schedelnaden om zo de hersenen van Lyo ruimte te geven om te groeien. Na de ingreep moet hij zoveel mogelijk een helmpje dragen om te zorgen dat zijn schedel de juiste kant op groeit. Deze endoscopische ingreep is minder ingrijpend dan de ingreep in Rotterdam, waarbij negen maanden na de geboorte de schedel aan de achterkant wordt gelicht en veertjes worden ingebracht.

Om na verloop van tijd weer een hersteloperatie te moeten ondergaan waarbij de veertjes verwijderd worden. "We hebben het gevoel dat Lyo weinig last van de ingreep heeft gehad. Het gaat eigenlijk heel goed met hem. Het is een heel tevreden ventje", zeggen zijn ouders. "In Rotterdam hebben ze aangegeven dat ze achter hun voorgestelde behandeling staan en dat het vervolgens beter was om het hele traject in een van beide centra te doorlopen."

Toekomst

Niemand kan voorspellen hoe de toekomst van Lyo eruitziet. De meeste patiënten hebben een normale intelligentie, maar er zijn ook andere voorbeelden. "We hebben contacten met andere ouders. Met sommige kinderen gaat het goed, ze rijden scooter en drinken op achttienjarige leeftijd gewoon een biertje. Maar er zijn ook mensen met apert die in een rolstoel zitten, een verstandelijke beperking hebben en op veel zorg zijn aangewezen."

Ondanks alle zorgen en onzekerheid is het jonge Zevenaarse stel gelukkig met Lyo. En heeft het alle vertrouwen in de behandeling in het Amalia kinderziekenhuis. "We zijn ervan overtuigd dat we de goede keuze hebben gemaakt." Op Instagram is een account aangemaakt om de ontwikkeling van de jongen te volgen, via @lyoschutter.

"We willen andere ouders graag informeren en op de hoogte houden", zegt Schutter. "Bovendien: mensen denken dat het normaal is dat ze allemaal gezonde kinderen krijgen en dat alles vlekkeloos verloopt. Helaas is dat niet altijd zo."

Chirurg Amalia kinderziekenhuis: Lyo krijgt intensieve zorg

"We begrijpen heel goed dat Lyo's ouders blij zijn dat ze niet uit hebben hoeven wijken naar de VS en in ons expertisecentrum voor Craniofaciale aandoeningen terecht konden voor deze ingreep", zegt chirurg Hans Delye. "Hoewel de richtlijn inderdaad aangeeft dat de behandeling van kinderen met een dergelijk syndroom in Rotterdam plaats vindt, is elk behandeltraject uiteindelijk maatwerk. Zo ook bij Lyo."

"Zijn ouders waren op zoek naar een minder belastende ingreep en in dit geval kwam Lyo ook voor deze endoscopische operatie in aanmerking. In uitzonderlijke situaties zoals deze is er altijd intensieve afstemming tussen de specialisten van beide umc's om alle behandelopties te bekijken en een behandeltraject op maat aan te bieden. Uiteindelijk beslissen de ouders waar ze voor kiezen."

"In dit geval is gekozen om de gehele behandeling in Nijmegen voort te zetten. Zo kan Lyo de intensieve medische zorg die hij ook in de toekomst nodig heeft vanuit één plek krijgen. We blijven Lyo goed volgen, omdat altijd de kans bestaat dat de druk in zijn hersenen toeneemt en hij mogelijk toch nog een ingreep aan zijn schedel moet ondergaan. Daarnaast zal Lyo onder andere ook nog ingrepen ondergaan aan zijn schisis, handen en voeten en in ieder geval blijft hij tot zijn 18de onder controle in het Amalia kinderziekenhuis."