Volgens de statistieken zou Sam niet ouder worden dan twee jaar. Deze maand wordt hij vier. Voor ouders Dessie en Laurens is het leven een onophoudelijke achtbaanrit met intense dalen, maar ook hoge pieken.

Dit artikel is afkomstig uit Ouders van nu. Elke dag verschijnt een selectie van de beste artikelen uit de kranten en tijdschriften op NU.nl. Daar lees je hier meer over.

Dessie Lividikou (37) en Laurens Ivens (44) zijn ouders van Sofie (1) en Sam (3), die de zeldzame bindweefselaandoening neonatale Marfan heeft.

Dessie: 'Daar lag hij dan, eindelijk in mijn armen. Het was een zondagochtend en de bevalling van Sam was helemaal volgens het boekje verlopen, net als mijn zwangerschap. Op zijn lange vingertjes na was ons in die eerste momenten met Sam niks vreemds aan hem opgevallen. Sam werd op een commode gelegd voor de APGAR-check, de standaardcontrole van pasgeborenen. Nieuwsgierig keek ik toe hoe mijn baby werd onderzocht. Zijn slappe polsen en lange vingers vielen de verloskundige al direct op. De kinderarts moest erbij komen en voordat ik het wist, namen ze Sam mee voor röntgenfoto's, Laurens erachteraan.

Ik lag bij te komen van de bevalling, het ging een beetje langs me heen. Al snel mocht ik weer knuffelen met Sam, terwijl we wachtten op de uitslag van de foto's. Zielsgelukkig belden we onze vrienden en familie op. Een paar uur later kwam de kinderarts terug. Er waren vermoedens van een bindweefselaandoening bij Sam, maar we mochten wel met hem naar huis. We waren flink geschrokken, maar als we naar huis mochten zou het toch allemaal wel mee vallen? Ik zat in de auto vooral intens gelukkig en verliefd mijn baby aan te staren.

Zenuwslopend

De eerste dagen gingen onze gevoelens alle kanten op. We hadden geen flauw idee wat een bindweefselaandoening inhield. Na drie dagen kleurde Sam ineens geel en hij ademde zwaar. Eenmaal in het ziekenhuis, opgenomen voor geelzucht, ontdekte de arts een hartruisje. Sam kreeg medicijnen en moest verder worden onderzocht in een academisch ziekenhuis. Ik kon alleen maar heel hard janken. Wat betekende dit? Kon Sam hiermee oud worden? Met buikpuin ging ik naar elke nieuwe afspraak. Het nieuws werd steeds slechter, de vooruitzichten langzaam erger. De term Marfan was al eens gevallen. Via Google belandden Laurens en ik op een pagina waarop stond dat baby's met die aandoening niet ouder worden dan twee jaar. Na drie zenuwslopende weken werd onze nachtmerrie bevestigd door de kinderarts. Sam lijdt aan een ernstig progressief syndroom, waardoor zijn bindweefsel niet goed wordt aangemaakt. Een foutje in zijn DNA, met fatale gevolgen voor zijn hart, longen, skelet en ogen. Die boodschap deed de grond onder onze voeten wegzakken.

Achtbaan

Na alle slechtnieuwsgesprekken voelde ik een sterke behoefte om Sam in het zonnetje te zetten. Met vrienden taart eten en zijn geboorte vieren. Deze zeldzame, zorgeloze momenten koesterden we. Maar heel lang konden we nooit genieten. Sam was nog geen twee weken oud toen hij aan de hartmedicatie moest voor een lekkende hartklep en een verwijde aortawortel. Hij raakte snel vermoeid en dronk heel moeizaam. Om de paar dagen moest Sam naar de fysiotherapeut, de revalidatiearts, de ergotherapeut, de longarts, de oogarts, noem maar op. Soms wel vijf per week. Sinds de bevalling was ons leven een doordenderende achtbaan van ziekenhuisbezoeken, heftig nieuws en zorgen om Sam. Pas toen we na drie maanden even gingen uitwaaien op Texel, daalde het besef in: misschien hebben we maar twee jaartjes met onze Sam. Een intens verdriet spoelde over me heen. Gevoelens van rouw voor ons kind dat niet oud zou worden. Tijdens die eerste jaarwisseling dacht ik alleen maar: wat als Sam er volgend jaar niet meer is?

Elke maand feest

We besloten een bucketlist te maken. Om het maximale uit die twee jaar te halen. Samen zwemmen, op vakantie, met papa naar het werk, naar het strand. En een heel belangrijke: niet alleen Sams verjaardag, maar ook zijn vermaanddagen vieren. In de maanden dat het goed ging met Sam, leek het soms allemaal aanstellerij. Schenken we er te veel aandacht aan? Misschien valt het allemaal wel mee? Ondanks de medicijnen en alle preventieve ziekenhuis-bezoekjes deed Sam het namelijk geweldig. We genoten enorm van onze vrolijke, lachende baby. Hij at goed en groeide lekker door. Er leek eigenlijk weinig aan de hand, totdat hij na zeven maanden ineens stopte met groeien en heel ziek werd. Hij was pas negen maanden toen hij zijn eerste hartoperatie onderging. Gelukkig herstelde Sam goed. Opgetogen vierden we zijn eerste verjaardag. Ik was beretrots, gelukkig en dankbaar. Heel eventjes opgelucht ademhalen. Maar ik wilde ook dat alles die dag perfect verliep. Misschien zou dit wel zijn enige verjaardag zijn.

Betere moeder

Het eerste jaar met Sam ben ik amper aan mijn werk als zelfstandig camerajournalist toegekomen. De zorg voor Sam was zwaar en ik had het nodig om weer wat voor mezelf te doen. Weer Dessie te zijn. Na een jaar thuis ging ik weer aan de slag. Heerlijk. Even tijd voor mezelf maakte me een betere moeder voor Sam. Sam ging toen naar een gastouder en kreeg steeds meer het leven van een normaal kind. Maar alwéér ging het helemaal mis, deze keer door luchtweginfecties. Een veelvoorkomend verschijnsel bij Marfan. Hoeveel kan dat zwakke lijfje van hem aan, na alweer een pittige operatie? Maar weer kwam onze Sam er sterker uit. Intussen kwam die gevreesde leeftijd snel dichterbij. Gaat hij zijn tweede verjaardag wel halen? Als ik Sam in de ochtend niet hoorde wakker worden, raakte ik in paniek. Vaak liep ik met een angstig gevoel zijn kamer in, bang dat zijn hart er die nacht mee opgehouden was. Ik ging steeds voorzichtiger met hem om. Heeft mijn kind straks alles goed gedaan en is het alsnog mijn schuld dat hem iets overkomt, dacht ik weleens. Dus lette ik beter op tijdens het autorijden en hield ik hem scherper in de gaten.

Schrijven als uitlaatklep

Sams tweede verjaardag was voor ons ongelooflijk bijzonder. Dat hij dat voor elkaar had gekregen, maakte me enorm dankbaar en trots. Toch had ik een beetje het gevoel dat het voor mensen nu klaar was. Zo van: Sam heeft die twee jaar gehaald, we kunnen door. Terwijl Sam nog steeds een jongetje is en blijft met neonatale Marfan. Onze zorgen waren niet voorbij. Ik peinsde veel over Sam, de toekomst, zijn ziekte, de vermoeiende ziekenhuisbezoekjes. Schrijven bleek voor mij een fijne uitlaatklep.

Op mijn blog schreef ik over de zware, gelukkige en bijzondere momenten. Dat hij een meter lang was toen hij pas twee was, bijvoorbeeld. Bizar lang voor die leeftijd natuurlijk. Mijn blog groeide uit tot een boek. Om dat te schrijven moest ik terug naar alle moeilijke momenten van de jaren ervoor. Ik was inmiddels zwanger van onze tweede, Sofie, en door de hormonen kwam dat hele proces drie keer zo hard binnen. De media-aandacht die we door mijn boek kregen, was lang niet altijd even leuk.

Kranten kopten over een terminaal kind. Schei toch uit, hij is niet terminaal! Hij is hartstikke vrolijk! De grootste beloning was de erkenning, met name van lotgenoten. Via Facebook vond ik een internationale groep voor ouders in dezelfde situatie. In Nederland kregen we contact met een stel dat hun zoon later aan neonatale Marfan verloor. Hij is negentien jaar geworden. Dat geeft ons veel hoop voor Sam. Tegelijkertijd weten we ook dat de ziekte progressief is en het leven steeds zwaarder voor hem zal worden.

De meeste zorg voor Sam komt op mij neer, Laurens werkt fulltime. Vrienden en familie zeggen vaak: goh, wat ben je sterk. Zorg je wel een beetje voor jezelf? Maar ik heb geen keus. Je wilt het beste voor je kind. Van mijn zwangerschap van Sofie heb ik niet echt genoten. Ik maakte me ernstige zorgen om Sam en om de combinatie met nog een baby. Sofie was er nog niet eens, maar ik voelde me toen al schuldig naar haar. Zou ik goed genoeg voor haar kunnen zorgen? Ook de gedachte dat Sofie geboren zou kunnen worden met Marfan en de angst dat ik of Sam corona zou krijgen, hielpen niet bepaald mee. Toen Sofie gezond geboren werd, kneep ik in mijn handen van geluk. Sam droeg dan niet de erfelijke variant van Marfan, maar statistieken zeggen ons niets meer. De kans dat Sam het zou hebben, was immers ook nihil.

Lekker brabbelen

Sam wordt in september vier. Niet alleen voor ons, maar ook voor de artsen een grote verrassing. De angst dat Sam er op korte termijn niet meer is, is nu minder sterk aanwezig, maar ik ga dat scenario ook niet uit de weg. Via contact met lotgenoten komen we er achter dat er meer kinderen zijn die hier ouder mee worden. Sam is heel vrolijk en gelukkig, maar kampt met periodes van extreme moeheid, slecht slapen en eten en niet fit zijn. Vorig jaar ontdekten we dat Sam ook autisme heeft. Die combinatie met Marfan maakt communiceren en eten, soms lastig.

Door zijn aandoening heeft Sam zwaar ondergewicht en weinig honger. Hij heeft moeite met slikken en, als hij ziek is, weinig energie over om te eten. Nu overwegen we zelfs een maagsonde voor hem. Praten lukt Sam niet, maar hij brabbelt vrolijk in zijn eigen taaltje. Hij begrijpt veel en hij kan ons toch veel duidelijk maken. Het is voor ons constant zoeken naar de juiste balans van opvoeden. Zo ben ik weleens minder streng voor hem dan voor Sofie.

Niet per se omdat hij maar zo kort heeft, maar omdat we gewoon niet altijd weten wat hij wel en niet snapt. Toen Sofie zes maanden werd, pakten we minder groots uit dan toen Sam die leeftijd bereikte. Dat voelde oneerlijk, maar Sam is natuurlijk geen doorsnee kind. In zijn opvoeding is alles gericht op hoe hij zo gelukkig mogelijk kan leven. De nadruk ligt op het hier en nu. Zijn zusje willen we juist de ruimte om te dromen niet ontnemen. Dat is een dubbel gevoel.

Op zijn eigen manier is Sam zich goed aan het ontwikkelen. Hij is een heerlijk kind, dat zich weinig aantrekt van zijn beperkingen en enorm geniet van wat hij wel kan. Daarin leert Sam ons veel. Hij geeft ons een spoedcursus leven in het hier en nu.'