DIEMEN - Medicijnen voor mensen met de ziekte van Pompe en Fabry moeten uit het basispakket, maar ze moeten wel vergoed blijven worden. Hiervoor moet een apart fonds komen.

Patiënten die de medicijnen krijgen, worden dan nauwgezet gevolgd om na te gaan of de medicijnen werken. Werken ze niet, dan worden ze niet meer vergoed.

Dat schrijft het College voor zorgverzekeringen (CVZ) in haar definitieve advies over de kwestie aan minister Edith Schippers van Volksgezondheid.

Tot de tijd dat het speciale fonds er is, moeten de medicijnen vergoed blijven uit het basispakket. Het CVZ raadt Schippers ook aan om te gaan onderhandelen met de fabrikanten van de medicijnen over prijsafspraken.

Fonds

Het CVZ stelt voor dat in het nog op te richten fonds ook andere weesgeneesmiddelen opgenomen worden, die dan dus ook uit het basispakket verdwijnen.

Het CVZ zegt in haar advies niets over hoe lang de werkzaamheid gevolgd moet worden in het fonds, en ook niets over wie ervoor gaat betalen. ''Maar uiteindelijk zullen wij dat met zijn allen zijn, als belastingbetaler'', aldus een woordvoerder.

Voor bestaande gevallen verandert er voorlopig niets. Bij nieuwe gevallen zal een commissie van deskundigen op basis van individuele patientendossiers beslissen wie ermee mag beginnen en wanneer iemand de medicijnen niet meer vergoed krijgt omdat ze niet of niet goed genoeg werken.