Patrick Quinn, medebedenker van de populaire Ice Bucket Challenge, is zondag op 37-jarige leeftijd overleden aan de spierziekte ALS. Zijn familie maakte zijn overlijden zondag via Facebook bekend. Met de challenge werd wereldwijd aandacht gevraagd voor de dodelijke spierziekte. Met het initiatief werd 220 miljoen dollar (141 miljoen euro) opgehaald voor onderzoek naar ALS.

De New Yorker werd in 2013, een maand na zijn dertigste verjaardag, gediagnosticeerd met de spierziekte. Een jaar later zorgde hij er samen met zijn vriend Pete Frates, de bedenker van de Ice Bucket Challenge, voor dat de actie wereldwijd viraal ging. Frates overleed afgelopen december op 34-jarige leeftijd aan ALS.

Quinn zette na de challenge zijn bekendheid in om meer bewustzijn te creëren. Zo sprak hij geregeld kleine en grote groepen toe en hield hij jaarlijkse Ice Bucket Challenges.

Bij deze challenge werden personen uitgedaagd binnen 24 uur een emmer ijswater over zichzelf heen te gooien. Als ze dat niet deden, was het de bedoeling dat ze geld doneerden aan een ALS-organisatie. Vaak deden deelnemers zowel de challenge als een donatie.

Door de Ice Bucket Challenge stroomden de donaties bij ALS-organisaties binnen, ook bij Stichting ALS Nederland. Onder de deelnemers waren beroemdheden als oud-president George W. Bush, Oprah Winfrey, Lady Gaga en president Donald Trump.

Oorzaak ALS nog altijd onbekend

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen, waardoor de spieren niet meer goed kunnen functioneren. Geleidelijk komen steeds minder signalen vanuit de hersenen aan bij de spieren. De meeste ALS-patiënten overlijden aan het uitvallen van de ademhalingsspieren.

De oorzaak van ALS is onbekend. Ook zijn er geen medicijnen die de ziekte kunnen voorkomen of bestrijden. Nederland telt op dit moment vijftienhonderd patiënten die aan ALS lijden. Jaarlijks overlijden er zo'n vijfhonderd patiënten en komen er ook vijfhonderd bij.

De levensverwachting na een diagnose is meestal zo'n drie tot vier jaar, maar er waren ook patiënten die nog langer dan tien jaar bleven leven. Een van de bekendste ALS-patiënten was de Britse natuurkundige Stephen Hawking, die ruim 55 jaar met de spierziekte leefde.

Beroemdheden delen video’s van Ice Bucket Challenge
42
Beroemdheden delen video’s van Ice Bucket Challenge