De bedenker van de zogeheten Ice Bucket Challenge is op 34-jarige leeftijd overleden aan ALS. Met de actie, die in veel landen een hype werd, wist hij wereldwijd aandacht te genereren voor de ongeneeslijke spierziekte waar hij zelf aan leed.

De Amerikaan Pete Frates bedacht de actie in 2014, twee jaar nadat bij hem ALS werd geconstateerd. Bij de challenge werden personen uitgedaagd binnen 24 uur een emmer ijswater over zichzelf heen te gooien. Als ze dat niet deden was het de bedoeling dat ze geld doneerden aan een ALS-organisatie.

De actie werd in de zomer van dat jaar een grote hype, mede doordat beroemdheden en topsporters video's van hun deelnames deelden op sociale media. In de praktijk doneerden deelnemers geld, ondanks dat ze ijskoud water over zichzelf hadden gegooid. De donaties stroomden binnen, zo ook bij Stichting ALS Nederland.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen, waardoor spieren niet meer goed kunnen functioneren. Geleidelijk komen steeds minder signalen vanuit de hersenen aan bij de spieren. ALS is meestal een pijnloze ziekte, waarbij de zintuigen van de patiënt ook blijven werken. De oorzaak van overlijden door ALS is vaak het uitvallen van de ademhalingsspieren.

De precieze oorzaak van ALS is nog onbekend. Ook zijn er geen medicijnen die de ziekte kunnen voorkomen of bestrijden. Nederland telt op dit moment 1500 patiënten die lijden aan ALS, jaarlijks overlijden er 500 en komen er ook 500 nieuwe patiënten bij.

'Pete klaagde nooit over zijn ziekte'

Het overlijden van Frates is maandag bekendgemaakt door zijn nabestaanden. Via een schriftelijke verklaring op de website van Boston College, de universiteit waar de oud-honkballer studeerde, vertellen ze dat Frates na "een heroïsche strijd tegen ALS" is overleden in het bijzijn van zijn geliefden.

"Hij was een nobele strijder die ons allen inspireerde om onze talenten en krachten voor anderen te gebruiken", staat in de verklaring. "Pete klaagde nooit over zijn ziekte. In plaats daarvan zag hij ALS als een kans om hoop te bieden aan andere patiënten en hun families."

Frates was sinds 2013 getrouwd met Julie. Ze hadden samen een dochter, Lucy. De familie laat in de verklaring weten dankbaar te zijn voor alle liefde en steun die ze in de afgelopen jaren hebben ontvangen.

Beroemdheden delen video’s van Ice Bucket Challenge
42
Beroemdheden delen video’s van Ice Bucket Challenge