Leven met oorsuizen: 'Zelfs de directe omgeving begrijpt het soms niet'

In Nederland hebben ongeveer twee miljoen mensen soms of voortdurend last van oorsuizen, ook wel bekend als tinnitus. De aandoening, die deze week extra aandacht krijgt door de Week van het Oorsuizen, stuit echter nog op onbegrip, vertellen deskundigen aan NU.nl

De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor de aandoening die ervoor zorgt dat mensen voortdurend geluiden horen. Dat kan een piep zijn, maar ook bijvoorbeeld tikken, gezoem of gebrom. De ene patiënt hoort een relatief zacht geluid, maar bij de ander kan het zo hard zijn dat het omgevingsgeluiden overstemt.

Hoeveel mensen er precies zijn met tinnitus, is niet bekend. Volgens KNO-arts Diane Smit van het UMC Utrecht laat niet iedereen zich testen. Daarom zijn er geen exacte cijfers. Schattingen wijzen uit dat er ongeveer twee miljoen mensen zijn die soms of continu een piep of suis horen. 

Peter van der Ende, voorlichter bij de stichting Hoormij en zelf tinnitus-patiënt, heeft vaak contact met KNO-artsen van wie hij hoort dat het aantal gevallen de laatste jaren is toegenomen.

Wanneer de tinnitus chronisch is, gaan de suizingen niet meer weg. Vaak ontstaat deze vorm door lawaaibeschadiging, zoals door het werken met machines of regelmatig dichtbij de geluidsboxen staan bij een concert.

Optater

"De haarcellen in het slakkenhuis krijgen een optater en daardoor hoor je een suis. Vaak herstellen deze cellen zich en gaat de suis weer weg, maar in sommige gevallen is er niets meer aan te doen." 

Bij Van der Ende is de tinnitus ontstaan door slechthorendheid. "Eenvoudig uitgelegd: bij gehoorverlies komen de prikkels niet meer door, waardoor de auditieve cortex (het deel in de hersenen waar geluidsprikkels worden verwerkt, red.) zich gaat 'vervelen'. Daarom gaan de hersenen zelf activiteit genereren." Hierdoor ontstaan de suizingen of andere geluiden die personen met tinnitus ervaren. 

Harde muziek

"Vooral jongeren zijn een risicogroep", zegt Smit. "Ze bezoeken festivals, concerten, gaan veel uit en luisteren vaak muziek via hun smartphone. Dat zou best een verklaring kunnen zijn voor het feit dat er meer mensen met tinnitus zijn."

Volgens Van der Ende zijn concertorganistoren zich bewust van de gevolgen van de luide muziek en delen zij vaker bij aanvang oordoppen uit. De kans dat het volume wordt verlaagd bij evenementen, schat hij laag in. 

"We hebben contact met onder meer concertorganisator Mojo gehad hierover, maar die zeggen dat de beleving van een concert wordt veroorzaakt omdat je de muziek niet alleen hoort, maar ook voelt. Er zijn wel eens experimenten gedaan waarbij de muziek zachter werd gezet, maar dan mensen liepen gewoon weg. De concertorganisatoren verkopen dan geen kaarten meer."

Van der Ende vindt dat de overheid meer verantwoordelijkheid moeten nemen en aandacht moet besteden aan het onderwerpen oorsuizen. "Het is inmiddels een maatschappelijk probleem geworden." Stichting Hoormij heeft hierover contact gehad met het ministerie van Gezondheid, maar die vinden oorsuizen "nog een te klein probleem". 

En dat terwijl tinnitus enorm negatieve gevolgen kan hebben op het welzijn van de patiënt. De maatschappelijke kosten als gevolg van tinnitus door bijvoorbeeld arbeidsongeschiktheid, therapie en behandelingen, liepen in 2016 op tot ongeveer zeven miljard euro. 

Suïcidale gedachten

Zelf leidde het bij Van der Ende tot een zware depressie en zelfs ook suïcidale gedachten. "Dat is extreem, maar komt voor", zegt hij. "Wanneer je van de arts hoort dat je tinnitus chronisch is, ze weinig voor je kunnen doen en dat je er mee moet leren leven, komen veel mensen in een fase van angst terecht."

Ook kan tinnitus invloed hebben op het sociale leven van de patiënt. "Mensen trekken zich terug, omdat ze overgevoelig zijn voor geluid. Ruimtes waarin mensen door elkaar praten, worden door hen vermeden."

En omdat de omgeving zich vaak moeilijk voor kunnen stellen hoe het is om tinnitus te hebben, wordt dit isolement versterkt. "Er is veel onbegrip, zelfs van de directe omgeving", zegt Van der Ende. 

Om die reden heeft stichting Hoormij audiofragmenten van verschillende soorten tinnitus op hun website gedeeld, zodat mensen kunnen ervaren hoe het is om continu een ruis of suis te horen.

Niet te genezen

Tinnitus is momenteel nog niet te genezen. "Er lopen nu meerdere onderzoeken wereldwijd. Zo is er een soort pacemaker in ontwikkeling die kleine pulsjes naar de hersenen stuurt."

"Met deze techniek kan de extra en ongewenste hersenactiviteit - en daarmee dus de tinnitus - worden verminderd. Een hoopgevende ontwikkeling", zegt Van der Ende. "Maar aan de andere kant is dit nog prematuur en duurt het wellicht nog decennia voordat het echt op grote schaal toepasbaar is."

"Er is eigenlijk nog geen goede behandeling", stelt ook Smit. "Ook omdat er zo veel mensen zijn en niet voor iedereen zorgt een suis of piep voor evenveel hinder." Wel zijn er enkele methoden die wellicht kunnen helpen bij mensen bij wie het dagelijks leven door de oorsuizen beïnvloed wordt. "Bij gehoorverlies wordt het gehoor beter gemaakt met een apparaat of hoortoestel, zodat de ruis meer op de achtergrond raakt. Bij een aantal mensen werkt dit goed."

Aandacht verleggen

Medisch gezien is er dus nog geen behandeling voor tinnitus, maar er is wel cognitieve therapie die vergoed wordt via de basisverzekering. "Die leert je dat je eigenlijk geen last hebt van het geluid dat je hoort, maar vooral van de angstige gedachten die erbij komen kijken", zegt Van der Ende.

Hoewel de tinnitus niet weg gaat, hebben de behandelingen hem wel verder geholpen. "Slapen is nog steeds lastig, maar ik kan wel weer genieten van het leven."

Lees meer over:
Tip de redactie