Merle was een lief en gevoelig meisje dat veel zorg nodig had. Vlak na haar geboorte in juli 2010 bleek ze het Wolf-Hirschhorn-syndroom te hebben - een zeldzame chromosoomafwijking die vaak gepaard gaat met een groeiachterstand, een verstandelijke beperking en epilepsie.

"Eigenlijk voelde ik al tijdens de zwangerschap dat er iets niet goed was met Merle. Nadat bij de 20 wekenecho een schisis (een hazenlip, red.) bij Merle was geconstateerd, was ik er dus niet gerust op. Zelfs niet toen de daaropvolgende vruchtwaterpunctie geen andere afwijkingen liet zien."

"Merle zou 'alleen' een schisis hebben, maar op de achtergrond sluimerde mijn ongerustheid. En toen Merle na een pittige en lange bevalling geboren werd, zag ik direct aan haar gezichtje dat ze er anders uitzag."

Merle had een wat hoger voorhoofd, kleine oortjes en een kleine kin en ze keek niet helemaal recht vooruit. Ook hoorde de kinderarts vlak na haar geboorte een ruisje op haar hart.

"Voordat ik het wist, werd ze meegenomen naar de afdeling Neonatologie. Daar werd ze in de couveuse aan een monitor gelegd. Doordat ze door de schisis niet goed kon drinken, kreeg ze ook sondevoeding. Het ging zo snel allemaal, we maakten ons veel zorgen."

Dat deze zorgen terecht waren, bleek twee dagen later. Merle kreeg drie epileptische aanvallen op één dag en haar artsen spraken hun vermoeden uit dat Merle het Wolf-Hirschhorn-syndroom had.

"Na genetisch onderzoek in een kinderziekenhuis volgde er een vreselijk slechtnieuwsgesprek. Merle had inderdaad het syndroom en was ernstig, meervoudig beperkt. Verslagen hoorden we het aan. Al die tijd had ik al zo'n slecht gevoel gehad en opeens werden mijn zorgen werkelijkheid."

Dat het syndroom niet naar voren was gekomen bij de vruchtwaterpunctie was volgens de arts te verklaren. Het was zo zeldzaam (1 op de 50.000 kinderen heeft het) dat de test daar niet op was ingesteld. Inmiddels kan dit syndroom met een vruchtwaterpunctie wél worden opgespoord.

Na een moeilijke start, waarbij Merle tien dagen na haar geboorte gereanimeerd moest worden en een hartoperatie onderging, maakte het gezin er thuis het beste van.

"Er waren weinig momenten die we zorgeloos als gezin konden doorbrengen, maar op een gegeven moment hadden we alles redelijk onder controle. We leerden hoe we Merle zelf haar medicatie konden geven en wat we moesten doen als ze zich minder goed voelde. De kans was groot dat Merle niet oud zou worden, maar niemand wist hoelang ze had. Daarom leefden we ons leven en werd ik opnieuw zwanger toen Merle bijna twee jaar was."

Ilse was 29 weken zwanger toen Merle in februari 2013 een verkoudheid kreeg, die al snel tot een ernstige longontsteking leidde.

"Haar longen zaten vol slijm en ze kreeg nog meer last van epilepsie. Helaas konden de artsen niets meer voor haar doen. Merle ging overlijden en we namen haar mee naar huis, zodat ze alle rust kreeg die ze nodig had. Die nacht is ze tussen ons in overleden. Het is dus heel snel gegaan allemaal."

Kapot van verdriet regelden Merles ouders de uitvaart. "Instorten was geen optie. We moesten door voor onze tweede dochter, zodat we haar hetzelfde warme welkom konden geven als Merle. Ik stond echt tussen twee werelden in."

Tien weken later werd Elin geboren. "Onverwacht zat ik na haar geboorte op een heerlijke roze wolk. Dat klinkt misschien gek, maar ik kon het verlies van Merle echt los zien van de vreugde om de komst van Elin. Verdriet en geluk stonden heel dicht bij elkaar."

Na de geboorte van Elin kreeg Ilse nog twee dochters: Jinthe in 2014 en Thirza in 2016. "Thirza leek het meest op Merle. Dat vond ik heel mooi, vooral omdat Merle toch een ander gezichtje had dan een 'normale' baby. Ze is en blijft de oudste zus, dus voor mij is het bijzonder dat Thirza zo veel gelijkenissen met haar heeft."

Omdat Ilse na het overlijden van Merle en de geboortes van haar andere dochters bijna niet aan rouwen toekwam, nam ze daar vanaf 2016 eindelijk de tijd voor.

"Wat mij erg heeft geholpen, is het schrijven van mijn boek Bikkeltje, over Merle en wat ze voor ons betekend heeft. Ik vind het belangrijk om over haar en over de dood te praten. Want ja, het is een verdrietig onderwerp, maar Merle is er wel geweest. En daarom mag iedereen naar haar vragen en deel ik graag haar verhaal."