Big data is al jaren een buzzword, maar de afgelopen maanden is het gebruik van grote hoeveelheden data vooral in de medische sector in een stroomversnelling  geraakt. Wat betekent dat voor ons; de patiënten en gebruikers?

Ongeveer alle grote techbrijven zetten stevig in op gezondheid: de gezondheidsapps van Google en Apple zijn voor de hand liggende voorbeelden, maar er zijn ook grotere projecten waarin niet zo zeer op de consument wordt ingezet, maar op serieus medisch onderzoek.

Intel, bijvoorbeeld, startte onlangs een samenwerking met de Michael J. Fox Foundation om data uit wearables te gebruiken om Parkinson te bestrijden. Google wil met nanodeeltjes kanker opsporen, en Apple nam eerder dit jaar een aantal vooraanstaande medische experts aan. Philips toonde in oktober, in samenwerking met het Radboudumc, een slimme pleister die patiënten continu kan monitoren.

Data-explosie

"Gezondheidszorg zal meer en meer een softwaresector gaan worden", zegt Lucien Engelen, directeur van het REshape Center van het Radboudumc. Engelen komt, ook vanwege zijn verbondenheid met Singularity University, vaak in Silicon Valley om de laatste technologische ontwikkelingen te bekijken of zelf ideeën te brengen naar de VS. Soms neemt hij ze ook mee naar huis. Zo kwam hij in februari bijvoorbeeld de slimme pleister voor patiënten met de chronische longziekte COPD op het spoor.

"Technologie verzamelt zich steeds meer in en om ons lichaam", zegt Engelen. Doordat er tegenwoordig overal sensors op kunnen worden geplakt is er "een explosie aan data". 

Met behulp van systemen zoals de slimme pleister of contactlenzen die glucose in traanvocht meten voor mensen met diabetes, kan er in de toekomst veel meer doktersbezoek worden vervangen met data-analyse en systemen, verwacht Engelen.

Zo hoeven de mensen die geen behoefte hebben aan persoonlijk contact of ver weg van een ziekenhuis wonen, niet meer per se naar het ziekenhuis of huisarts voor een controle. "Zo ontstaat er ook meer tijd voor mensen die dat wél willen", legt Lucien Engelen uit. Hij vergelijkt de huidige zorgsector met de bankensector vóórdat internetbankieren bestond. Er zou heel veel informatie over de gesteldheid van een patiënt inzichtelijk kunnen worden gemaakt, zoals nu kan op de website van een bank.

Chronische ziekten

Het is een samenkomst van ontwikkelingen dat dat juist nu allemaal gebeurt, vertelt Jeroen Tas, ceo van Philips Healthcare Informatics, Solutions and Services. "Allereerst is er een verandering in de zorgsector zelf. Die is altijd georganiseerd geweest rond acute gebeurtenissen: je hebt ergens pijn, je gaat naar de huisarts, die verwijst je door naar het ziekenhuis." 

Inmiddels gaat in Nederland zo’n 70 procent van de kosten naar chronische ziekten, blijkt uit cijfers van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Die patiënten zijn gebaat bij een continue monitoring, iets dat momenteel niet echt mogelijk is; een patiënt kan niet 24 uur per dag in de gaten worden gehouden door een huisarts.

Daarnaast ziet Tas meer mogelijkheden om op hele grote schaal tegen lage kosten heel veel data te verwerken. Het vergaren, opslaan en verwerken van data tegenwoordig stukken goedkoper en sneller.

Die informatie kan bovendien beschikbaar worden gemaakt voor andere spelers, zoals de huisarts, zorgverzekering of zelfs mantelzorgers. Het is voor hen allemaal mogelijk om in te loggen in een clouddienst, en de data en data-analyses te bekijken die voor hun beschikbaar zijn.

"Dit is de grootste revolutie. Het heeft een enorme impact op de medische wereld", zegt Jeroen Tas. Door die data te combineren hoopt men een stuk persoonlijkere zorg te kunnen leveren. "Dat kon niet, omdat iedereen op eilanden van data zat, bovendien vaak data van slechte kwaliteit." 

Ook nieuw is het opslaan van al die gegevens in één cloudsysteem. Daardoor is het nu mogelijk om een medisch onderzoek niet te vergelijken met tientallen studies, maar met tienduizenden. Met de beschikking over grotere datasets wordt het een stuk makkelijker om nieuwe patronen in te herkennen in bijvoorbeeld onderzoek naar kanker, legt Jeroen Tas uit. 

Privacy

Maar van wie is die data? Is die van de patiënt, het ziekenhuis, of misschien het bedrijf dat die data analyseert? Waar die grenzen liggen is niet zo makkelijk te bepalen; sommige gegevens zijn vanzelfsprekend van de patiënt, andere gegevens behoren, zoals nu ook al het geval is, toe aan de zorginstellingen.

De bedrijven die de informatie analyseren en opslaan hebben die gegevens bovendien ook nodig om hun systemen goed in te kunnen richten. Er moet ook voor hen duidelijkheid komen over die grenzen zodat zij in staat worden gesteld correct te handelen binnen die kaders. De discussie over data-eigendom moet volgens Tas dan ook opnieuw en "heel expliciet" worden gevoerd. 

De informatie die wordt gebruikt voor grootschalige analyses is in ieder geval wel altijd anoniem. "Het delen van data moet door de patiënt worden goedgekeurd en wordt bovendien geanonimiseerd in de databases waarin ze worden opgeslagen. Het gaat om terabytes per patient." 

Kloof

Engelen erkent dat de medische sector misschien traag lijkt vergeleken met de innovaties van Google en Apple. "Maar de zorg innoveert op zijn eigen tempo, en is niet afgesteld op wat er in de markt gebeurt. Er onstaat een enorme kloof." Engelen vergelijkt dat proces in de medische wereld met de taxi-app Uber, die op veel weerstand vanuit de taxiwereld stuit.  "Die kloof wordt alleen maar groter en wat ik zie is dat veel velen dat negeren."

Maar, zowel Jeroen Tas van Philips als Lucien Engelen van Radboudumc zijn ook kritisch over techbedrijven die zich nu op de medische sector richten.

"Met alle respect voor Apple en Google, met wie we nu ook graag actief samenwerken, zoek ik een partij die snapt wat zorginstellingen willen en een jarenlange ervaring met het om gaan met medische data heeft opgebouwd", zegt Engelen. En of patiënten hun medische gegevens bij Facebook zouden willen stallen vraagt hij zich ook af, "gezien het trackrecord van dat bedrijf".

Bovendien mist bij veel bedrijven de medische kennis, aldus Jeroen Tas. Je kan een slimme bloeddrukmeter, weegschaal, bloedzuurstofmeter of hartritmemeter om de hoek halen, maar het risico is volgens hem dat het bij meten en vergelijken blijft. "We kunnen onze bloeddruk meten. Dat is leuk, maar zonder klinische context niet veel waard." De kracht van big data in de zorg ligt hem volgens Tas in het combineren van die gegevens en ze te gebruiken om een diagnose of behandeling  te verbeteren als iemand iets heeft.

Star Trek

Uiteindelijk ziet Engelen een toekomst voor zich waar op basis van persoonlijke realtime data, gepersonaliseerde pillen kunnen worden geprint.

"Dat klinkt misschien heel erg futuristisch, maar technologie ontwikkelt zich exponentieel. Kijk eens naar een aflevering van Star Trek uit de jaren zeventig. Het enige dat ze daar doen dat we nu niet kunnen is materietransmissie."