"Ik ben enthousiast", zegt Dinant Bekkenkamp, teamleider wetenschappelijk onderzoek bij Alzheimer Nederland, in gesprek met NU.nl. "En met mij vele anderen. Het vooruitzicht is positiever dan in de afgelopen twintig tot dertig jaar."

Daar is Edo Richard, neuroloog bij het Radboudumc, het niet helemaal mee eens. "Ik zie mezelf als een rasoptimist. Maar als je mij vraagt of we in een stroomversnelling óf in een patstelling zitten, zou ik kiezen voor dat laatste."

Zowel Bekkenkamp als Richard wil de verwachtingen voor patiënten direct temperen. Elke maand verschijnen ruim vijfhonderd wetenschappelijke publicaties over dementie, waar alzheimer de meest voorkomende vorm van is. Bekkenkamp noemt elk onderzoek een kleine stap. Bovendien moet vervolgonderzoek de bevindingen verifiëren. "En heel weinig van wat gepubliceerd wordt, is uiteindelijk relevant voor de behandeling", voegt Richard toe.

Alzheimer doemt niet ineens op. Als een sluipmoordenaar schakelt de ziekte één voor één belangrijke hersenfuncties uit. Dat gebeurt over een periode die vaak jaren duurt. Vanwege de aard van de ziekte kost vervolgonderzoek veel tijd en geld.

"Voor zo'n onderzoek moeten duizend tot tweeduizend mensen worden gevolgd, over een periode van bijvoorbeeld vier jaar", zegt Bekkenkamp. "En dan kan je pas zien of de groep die het medicijn ontving er écht beter voor staat dan de groep die het placebo kreeg. Uiteindelijk duurt een onderzoek zeker tien jaar."

Bekkenkamp begrijpt dat alle berichten hoopvol klinken voor patiënten en familieleden, maar benadrukt dat zij er praktisch gezien nog niets aan hebben. "Neem bijvoorbeeld het bloedonderzoek. Dat je veel eerder kan aantonen dat iemand aan alzheimer lijdt, is heel interessant en ontzettend nodig. Maar het is pas echt bruikbaar als we een medicijn hebben dat die eiwitten kan aanpakken. Alleen dan kan je die mensen meer gezonde levensjaren beloven."

Richard is kritisch op veel onderzoeken naar alzheimer. "Neem bijvoorbeeld het sportonderzoek. Het kan nooit met zekerheid zeggen dat die mensen dankzij het sporten de intreding van alzheimer hebben vertraagd. Het kan namelijk ook zijn dat die mensen andere gezonde leefgewoontes hebben."

De afgelopen maanden was een onderzoek met medicijn lecanemab hét gesprek van de dag in de strijd tegen alzheimer. Het middel pakt amyloideiwitten aan en vertraagt de achteruitgang bij patiënten. Toch stopt het de ziekte niet. "Maar het geldt wetenschappelijk gezien als doorbraak, omdat we voor het eerst hebben aangetoond dat een middel écht kan ingrijpen in het ziekteproces", vindt Bekkenkamp.

Richard is minder positief. Hij wijst op de logistieke uitdagingen, mogelijke ernstige bijwerkingen als een hersenbloeding of zwelling van hersenen en de kosten. "Er is een minuscuul gezondheidseffect waargenomen. De patiënt en mantelzorger merken het niet eens op."

"Daartegenover staan mogelijke bijwerkingen, een kostenprijs van zo'n 25.000 dollar per jaar per patiënt én alle veiligheidsmaatregelen die je moet treffen." Het medicijn moet namelijk tweewekelijks per infuus worden ingebracht.

Ook heeft de neuroloog zijn vraagtekens bij het resultaat van het onderzoek. "Het kan een toevalstreffer zijn. Dit vraagstuk is al vaker onderzocht. Als je iets tien of twintig keer test, kan je bij toeval iets vinden. Heel veel andere onderzoeken die ook amyloideiwitten verwijderden, lieten geen verbeteringen zien bij patiënten. Je moet die conclusies meewegen bij de resultaten van dit onderzoek."

Lecanemab wordt de komende vier jaar verder getest. Bij duizend tot tweeduizend patiënten wordt gemeten wat het langdurig gebruik van het medicijn oplevert.

Als er inderdaad een medicijn op de markt komt dat alzheimer vertraagt, dan zal het aantal patiënten toenemen. Door een medicijn zouden ze namelijk langer (en gezonder) kunnen leven.

"We hopen dat het medicijn ervoor zorgt dat de ergste fasen van de ziekte worden uitgesteld. En dat alzheimerpatiënten dus overlijden wanneer ze nog lijden aan een lichtere vorm. Mogelijk leidt het ook tot meer gezonde jaren vóórdat de mildere fases beginnen, maar dat moet nog bewezen worden", zegt Bekkenkamp.

In Nederland moeten patiënten langer wachten op lecanemab. "Naar verwachting zal de producent dit voorjaar een licentieaanvraag indienen, waarna de Europese medicijnwaakhond zich erover zal buigen", weet Bekkenkamp. "Als goedkeuring volgt, moeten Nederlandse deskundigen nog met een oordeel komen én richtlijnen ontwikkelen. Daardoor verwacht ik het niet vóór 2025."

Lecanemab is overigens niet het enige alzheimermedicijn dat in ontwikkeling is. Volgens Bekkenkamp worden zo'n 120 middelen op patiënten getest. Zo'n vijf tot zeven daarvan zijn in een vergevorderd stadium van onderzoek. "Maar heel veel eerdere pogingen behaalden niet het gewenste resultaat."

Richard verwacht op de korte termijn nog geen doorbraak in de strijd tegen alzheimer. "Ik wil niet alle hoop uit handen slaan, maar ik wil ook zeker geen valse hoop wekken", zegt hij. Volgens de neuroloog bieden onderzoeken naar leefstijlbehandelingen op korte termijn een interessant alternatief. "Die kan je overal toepassen. Leefstijlbehandelingen hebben nauwelijks bijwerkingen en kunnen ook andere ziektes voorkomen."

Bekkenkamp blijft positief in de zoektocht naar een medicijn. "Dat er signalen zijn dat een medicijn kan werken en dat we nu toch iets kunnen toen tegen dementie: dat hadden we nog niet. Het is echt spectaculair."