Vrijdag 27 mei 2022 | Het laatste nieuws het eerst op NU.nl
Maya Aumaj

Maya heeft zeldzame spieraandoening: 'Glimlach op mijn gezicht was rechte lijn'

Tien miljoen mensen in Nederland hebben een chronische aandoening. Zij kunnen vaak niet het leven leiden dat ze willen, maar dat hoeft geen reden te zijn om bij de pakken neer te zitten. Vandaag: Maya Aumaj (35) heeft een zeldzame variant van een spieraandoening.
Door Sanne Wolters

In 2012 kreeg Maya Aumaj de diagnose Myasthenia Gravis, wat in het Latijn 'ernstige spierzwakte' betekent. Een aandoening waarbij de overgang van de zenuw naar de spier verstoord raakt en je spieren sneller verzwakken. De ernst van de klachten verschilt per patiënt.

Aumaj heeft een zeldzame variant: MusK Myasthenia Gravis. "Bijna een derde van de mensen die dit heeft is wel eens beademd, veel meer dan de meest voorkomende variant. Ik heb dat gelukkig nog nooit mee hoeven maken."

Al langer last van klachten

Aumaj heeft voor ze in 2012 bij de neuroloog naar binnen stapt al langer last van klachten, zoals weinig mimiek. "Een glimlach op mijn gezicht was een rechte lijn. Ook ging eten heel lastig, ik moest vaak een slok water nemen bij het slikken."


Ik kon op mijn dieptepunt amper praten, had moeite met eten, kon mijn bovenarmen niet gebruiken en kreeg mijn benen niet goed van de grond
Maya Aumaj

Na de diagnose gaat ze in korte tijd snel achteruit. "Ik kon op mijn dieptepunt amper praten, had moeite met eten, kon mijn bovenarmen niet gebruiken en ik kreeg mijn benen niet goed van de grond. Ze voelden heel zwaar aan, alsof ik een betonblok moest meetillen."

'Zal nooit marathon kunnen lopen, maar kan wel elke dag werken'

Dankzij de inzet van haar neuroloog en het Spierfonds, dat veel onderzoek naar spierziekten en ook naar de zeldzame variant van Aumaj mogelijk maakt, kan ze nu een redelijk normaal leven leiden.

"Met immuunonderdrukkers en een alternatief geneesmiddel was een deel van de ernstige klachten gelukkig grotendeels omkeerbaar. Ik ben zelfs een aantal jaar medicatievrij geweest. Ik had wel last van vermoeidheid, maar ik was enorm blij met het resultaat."

Op dit moment gebruikt Aumaj een soort pepmiddel, dat ook erg goed werkt en de klachten grotendeels wegneemt. "Ik zal nooit marathons kunnen lopen, maar ik kan hierdoor wel vrijwel elke dag aan het werk. Natuurlijk zitten er dagen bij dat het tegenzit, maar die heeft iedereen. Het belangrijkste is dat ik veel rust en voldoende medicatie neem als de klachten opspelen."

Plannen groter dan energievoorraad

Onlangs kwamen de spreek- en kauwklachten en ernstige vermoeidheid weer even terug. Aumaj: "Als de klachten ernstiger zijn, neem ik contact op met mijn neuroloog. Achteraf bleek na onderzoek dat er weinig aan de hand was; ik had mezelf over de kop gewerkt. Zonder rust kan ik me dat niet permitteren. Soms zijn mijn plannen groter dan mijn energievoorraad. Daar zal ik de rest van mijn leven rekening mee moeten houden."


Soms zijn mijn plannen groter dan mijn energievoorraad, daar zal ik de rest van mijn leven rekening mee moeten houden
Maya Aumaj

Aumaj is erg blij en dankbaar dat ze goed hersteld is van haar klachten, maar beseft tegelijkertijd dat dit er niet voor iedereen met een spierziekte in zit. Op het gebied van onderzoek gebeuren veel mooie dingen, maar we zijn er volgens Aumaj nog lang niet. "Dat is precies de reden achter de nieuwe campagne van het Spierfonds: 'Stop de achteruitgang'."

"Ik denk nog vaak terug aan een man met de diagnose ALS die ik op een spierziektecongres ontmoette. Ik zag gelijkenissen tussen ons, het enige verschil was de prognose. Hij had nog maar twee tot vijf jaar te leven, terwijl ik nog een heel leven voor me heb. Dat voelt heel onwerkelijk en oneerlijk. Met wetenschappelijk onderzoek kunnen we hier verandering in brengen."

Ziekteproces is niet alleen maar donker

Naast haar betrokkenheid bij anderen met een spierziekte, draagt Aumaj ook op een andere manier haar steentje bij. "Onlangs ben ik met een groep mensen een burgerinitiatief begonnen om de situatie in Afghanistan onder de aandacht te brengen. Het is het land waar mijn ouders geboren zijn en waar ik veel verbondenheid mee voel."

Dat maakt Aumaj misschien wel nog dankbaarder voor het leven dat ze zelf heeft. Ze wil ook graag benadrukken dat een ziekteproces niet alleen maar donker is.

Uitstel van executie

"Je leert er veel van, doet bijzondere ervaringen op, leert vaardigheden die je anders misschien niet had geleerd. In het begin was ik in paniek, omdat het zo zeldzaam is. Maar toen ontdekte ik dat het behandelbaar is. Als je ALS krijgt, is het haast uitstel van executie. Dat gun je echt niemand."

Wat ze nog wil meegeven aan anderen die net de diagnose spierziekte hebben gekregen? "Doe dingen waar je energie uit haalt, hoe cliché dat ook is. En probeer de schoonheid van het leven in al zijn simpelheid te blijven zien. Ik kan bijvoorbeeld heel erg genieten van een dagje in pyjama op de bank zitten met mijn kat Kenji."

We zijn benieuwd naar je mening over dit artikel. Klik hier om je feedback achter te laten in een korte vragenlijst van een minuut.

Deze inhoud kan helaas niet worden getoondWij hebben geen toestemming voor de benodigde cookies. Aanvaard de cookies om deze inhoud te bekijken.

Aanbevolen artikelen