Een op de tien vrouwen krijgt endometriose. De pijn die deze ziekte veroorzaakt, is vaak ondraaglijk en leidt soms zelfs tot acute ziekenhuisopnames. Wat is endometriose eigenlijk? En wat kun je zelf doen om de klachten te verlichten?

Endometriose is een ziekte waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt buiten de baarmoederholte groeit. Vaak op het buikvlies, de eierstokken, eileiders, darmen en blaas.

Dit weefsel reageert net als baarmoederslijmvlies op hormonen. Dat veroorzaakt veel pijn, zoals pijn bij het vrijen of heftige menstruatiepijn. Ook kan het tot vermoeidheid, een opgeblazen gevoel en een moeilijke stoelgang leiden.

"De ene vrouw heeft heel veel last, bij de ander vallen de klachten mee. Soms nemen sluimerde klachten acuut toe, wat een spoedoperatie nodig maakt", weet gynaecoloog en eigenaar van De Hormoonpoli Barbara Havenith.

Onbekende ziekte in medische wereld

Tessa de Jong overkwam dat laatste: afgelopen augustus werd ze met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Een deel van haar darmen was zo door de endometriose aangetast dat het moest worden weggehaald.

“Door de pijn was ik niet altijd de leukste versie van mezelf.”
Tessa de Jong, ervaringsdeskundige

De Jong loopt al jarenlang rond met klachten. Die hadden ook hun weerslag op haar relatie. "Door de pijn was ik niet altijd de leukste versie van mezelf. En ik had vaak pijn tijdens de seks. Ik was bang dat mijn vriend zich afgewezen zou voelen als ik hem dat zou vertellen."

Daarbij nam haar inmiddels ex-vriend haar problemen niet serieus. "Hoe vaak ik het hem ook uitlegde, hij snapte niet waar ik last van had en vond hormonen onzin", vertelt ze.

Al klachten sinds haar tienerjaren

De Jong herkende haar klachten niet als symptomen van endometriose. Maar haar huisarts en vele andere specialisten evenmin. Dat endometriose in de medische wereld redelijk onbekend is, is volgens haar een groot probleem: "Ik ben zelfs weleens naar een kliniek gestuurd die gespecialiseerd is in onverklaarbare klachten, oftewel klachten die tussen je oren zitten."

De Jong is nu 32 jaar en heeft al sinds haar tienerjaren klachten. De diagnose endometriose werd pas zes jaar geleden gesteld. "Ik had bloed bij de ontlasting en mijn moeder is toen meegegaan naar de huisarts. Zij heeft ook endometriose en vroeg zich hardop af of ik dat niet ook heb. Bij de gynaecoloog werd uiteindelijk endometriose vastgesteld."

Speciale klinieken bieden uitkomst

Gemiddeld gaat er acht jaar overheen voor de diagnose wordt gesteld. Dat heeft volgens gynaecoloog Havenith met verschillende factoren te maken. "Buikpijn bij de menstruatie wordt als normaal gezien. Daardoor duurt het ook even voor de vrouw of haar naasten het probleem serieus nemen. Ze nemen vaak pijnstillers om overeind te blijven."

“Mijn lijf en ik waren niet één. Het moest anders. Dus toen ben ik me gaan richten op mijn voeding.”
Tessa de Jong, ervaringsdeskundige

De volgende drempel is de huisarts, zegt Havenith. Die verwijst iemand met dergelijke klachten niet altijd door. Ook als dat wel is gebeurd, wordt daarna niet altijd de juiste diagnose gesteld. "De gynaecoloog kan het ook niet altijd zien, omdat de veranderingen heel klein kunnen zijn. Gelukkig komen er steeds meer speciale endometrioseklinieken in Nederland waar je naar doorverwezen kunt worden."

De Jong kwam ook bij zo'n kliniek terecht. Een chirurg gespecialiseerd in tumoren verwijderde enkele verklevingen, waardoor ze zich een stuk beter is gaan voelen.

Alleen maar groente, fruit en beetje vlees eten

In al die jaren heeft De Jong zich verdiept in haar eigen lichaam. "Mijn lijf en ik waren niet één. Het moest anders. Dus toen ben ik me gaan richten op mijn voeding. Hoe reageert mijn lijf op bepaalde producten?"

“Het kan helpen om gluten, suiker, melkproducten en alcohol te laten staan.”
Barbara Havenith, gynaecoloog

Kijken naar voeding en beweging moedigt Havenith ontzettend aan. Anders eten kan namelijk een groot verschil maken, zegt de gynaecoloog. "Er is niet ontzettend veel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan, maar er zijn wel veel verhalen van vrouwen bij wie het heel goed helpt."

Zo kan het helpen om gluten, suiker, melkproducten en alcohol te laten staan. De darmproblemen waar patiënten met endometriose vaak mee kampen, kunnen ook leiden tot intolerantie voor andere voedingsmiddelen. Havenith raadt daarom aan om dat te laten onderzoeken.

De optelsom doet veel

De Jong weet inmiddels precies wat ze wel en niet kan eten. Haar dieet bestaat nu voornamelijk uit groente, fruit en af en toe wat vlees. Peulvruchten, pittig eten en alcohol laat ze staan. Ook is ze anders gaan bewegen. "Ik liep veel hard, maar dat is absoluut niet goed voor mijn endometriose. Nu doe ik veel aan yoga en corestabilityoefeningen."

Beperk ook stress, adviseert Havenith. Stress zorgt ervoor dat je immuunsysteem harder aan het werk moet, dat slurpt alleen maar energie. "Spanning kun je niet altijd weghalen, maar mindfulness, yoga en bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen kunnen echt goed helpen. De optelsom van al deze dingen doet heel veel."