Afgelopen dinsdag was het Wereld Alzheimer Dag. Op die dag werd stilgestaan bij deze ziekte die niet alleen veel impact heeft op de patiënt zelf, maar des te meer op de omgeving. Deze dag is van belang omdat er nog steeds geen geneesmiddel is.

Een op de vijf mensen krijgt dementie, een hersenziekte waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Dementie staat voornamelijk bekend als de ziekte van vergeetachtige oude mensen. En dat klopt voor een deel, want hoe ouder je bent, hoe meer kans je hebt op dementie.

Wat veel mensen niet weten is dat mensen ook op jonge leeftijd de hersenziekte krijgen. "Het is daarom belangrijk om bewustzijn te creëren, zodat er onderzoek gedaan blijft worden", zegt neuroloog Yolande Pijnenburg van het Alzheimercentrum Amsterdam.

Er zijn verschillende vormen van dementie. De meest voorkomende vorm is Alzheimer. Mensen met deze variant krijgen vooral problemen met het geheugen. Daarnaast komen ook vasculaire dementie en frontotemporale dementie veel voor. Vasculaire dementie wordt veroorzaakt door problemen in de doorbloeding van de hersenen. Gevolg kan zijn dat iemand zich bijvoorbeeld moeilijker kan concentreren, niet alleen geestelijk maar ook lichamelijk achteruitgaat en langzamer gaat denken, handelen en spreken.

“Iemand die eerst heel betrokken en empathisch was, raakt bijvoorbeeld steeds meer op zichzelf gericht”
Yolande Pijnenburg, neuroloog

Steeds meer op zichzelf

Frontotemporale dementie komt veel voor op jonge leeftijd, tussen de 45 en 65 jaar. Bij deze hersenziekte vallen vooral de veranderingen in het gedrag op. Pijnlijk punt is dat dementie op jonge leeftijd vaak niet als zodanig wordt herkend.

"Kom je als vijftiger met klachten als vergeetachtigheid bij de huisarts, dan zal je waarschijnlijk eerder te horen krijgen dat het met overspannenheid te maken heeft", zegt Pijnenburg. "Terwijl als een tachtiger met dezelfde klachten aankomt, de link met dementie sneller wordt gelegd."

In het geval van frontotemporale dementie vindt er een persoonlijkheidsverandering plaats. Pijneneburg: "Dat verloopt heel langzaam. Iemand die eerst betrokken en empathisch was, raakt bijvoorbeeld steeds meer op zichzelf gericht."

Deze mensen worden ontslagen op hun werk omdat ze niet meer naar behoren kunnen functioneren en stuiten op veel onbegrip van hun omgeving. Terwijl ze met de juiste diagnose en goede begeleiding vaak nog heel behoorlijk kunnen functioneren, merkt ook chef-kok Ron Blaauw.

Zelfverzekerder en meer energie

Blaauw had een vader met de ziekte van Alzheimer en maakte van dichtbij mee hoe het is om te leven met iemand met deze hersenziekte. Hij is ambassadeur van Alzheimercentrum Amsterdam en gezicht van het televisieprogramma Restaurant Misverstand, een programma gemaakt in samenwerking met Alzheimer Nederland waarin mensen met dementie tijdelijk als restaurantmedewerker aan de slag gaan.

"We zijn nu alweer een tijdje aan het draaien en na verloop van tijd merk je echt dat de deelnemers ervan opknappen", zegt Blaauw. "Ze zijn zelfverzekerder en hebben meer energie."

Het meest schrijnende om te zien vindt de chef-kok dat de medewerkers zo aan zichzelf twijfelen. "Ze zijn hartstikke goed bezig, maar vragen zich dan toch af of ze iets wel of niet gedaan hebben. Ik vond het dan ook heel heftig om te horen dat ze liever in een verder gevorderd stadium van hun ziekte zouden zitten. Dan maken ze namelijk die twijfel niet meer zo bewust mee."

“Bij gebrek aan diagnose zien we dat er veel verkeerd kan gaan op psychisch en sociaal vlak”
Yolande Pijnenburg, neuroloog

Neuroloog Pijnenburg voegt daaraan toe dat ze vaak de vraag krijgt hoe erg het is als de diagnose uitblijft, aangezien er toch geen concreet medicijn voorhanden is.

"Bij gebrek aan diagnose zien we dat er veel verkeerd kan gaan op psychisch en sociaal vlak", legt ze uit. "Mensen kunnen onherkenbaar veranderen voor hun omgeving, maar ervaren dat zelf niet zo en dat kan frustrerend zijn voor vrienden, familie en collega's. En wanneer je ontslagen wordt op je werk omdat je niet meer naar behoren functioneert, kun je moeilijk achteraf bewijzen dat je tijdens het ontslag eigenlijk al ziek was, maar je loopt vervolgens wel een uitkering mis." Daarbij kan een diagnose vragen wegnemen en zorgen voor meer begrip.

Andere keuzes maken

Ook geven mensen aan dat als ze eerder van hun ziekte hadden geweten, ze andere keuzes hadden gemaakt. "Dan waren ze eerder gestopt met werken of hadden ze een mooie reis gemaakt", zegt Pijnenburg.

Zo'n dag als Wereld Alzheimer Dag blijft daarom belangrijk. Toch merkt de neuroloog dat de aandacht daarna snel wegebt. Om dat te veranderen wordt er nu gedacht aan oneliners als: 'kun je niet meer met je mobiele telefoon omgaan, dan is dat een rode vlag', 'snap je de emotie van een ander niet meer, terwijl je dat vroeger wel kon, dan is dat een rode vlag', of 'kun je niet meer goed zien, terwijl je ogen goed zijn, dan is dat een rode vlag'."

Volgens Blaauw laat Restaurant Misverstand goed zien dat mensen met dementie langer mee kunnen draaien op de werkvloer dan zijzelf in eerste instantie denken. In het restaurant werken ze met foto's, stappenplannen en knijpers op de bladzijden zodat ze weten dat ze die pagina al hebben gelezen. "Volledig meedraaien kan misschien niet meer, maar zolang er begrip is voor fouten en erom gelachen kan worden, is er nog veel mogelijk."

Omdat er meer geld nodig is voor onderzoek ontwikkelde het Alzheimercentrum in samenwerking met speelgoedfabrikant Jumbo een unieke Wasgij-puzzel, omdat puzzelen goed is voor het fit houden van je brein. De puzzel is hier verkrijgbaar.