Op zaterdag 8 mei is het Wereldeierstokkankerdag, volgens (ervarings)deskundigen een belangrijk moment om stil te staan bij deze silent killer. Slechts 38 procent van de vrouwen bij wie de ziekte is geconstateerd, is vijf jaar na de diagnose nog in leven.

Jaarlijks krijgen dertienhonderd vrouwen in Nederland de diagnose eierstokkanker (ovariumcarcinoom). Ongeveer een op de honderd vrouwen krijgt in haar leven eierstokkanker.

De kanker ontstaat in de eierstokken, de buik of de eileiders, die de eierstokken verbinden met de baarmoeder.

De precieze oorzaak van de ziekte is niet bekend. Wel zijn er risicofactoren, zoals een erfelijke aanleg en het aantal eisprongen dat een vrouw tijdens haar leven heeft.

Bij de diagnose zijn er bijna altijd al uitzaaiingen

Bij andere soorten kanker duurt het soms jaren voor uitzaaiingen ontstaan, zegt gynaecologisch oncoloog Cor de Kroon van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). "Maar bij eierstokkanker ontstaan uitzaaiingen heel snel via het buikvlies, doordat de eierstokken en eileiders heel los in de buik zitten."

“Eierstokkanker wordt niet voor niets de silent killer genoemd.”
Cor de Kroon, gynaecologisch oncoloog

De patiënten die De Kroon ziet, hebben daardoor bijna altijd al uitzaaiingen: bij 75 procent van de vrouwen zijn die er al wanneer ze de diagnose krijgen. Doordat de klachten ontstaan door de uitzaaiingen, wordt de ziekte vaak laat ontdekt. Het risico op overlijden is vrij groot: vijf jaar na diagnose is nog 38 procent in leven. "Eierstokkanker wordt niet voor niets de silent killer genoemd."

Wees ook alert bij veelvoorkomende klachten

Het is dan ook belangrijk om aandacht te blijven vragen voor de ziekte, zegt communicatieadviseur Cindy Hoge van Stichting Olijf, een netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. "Over bijvoorbeeld borstkanker wordt veel meer gesproken. Het is goed dat meer mensen er bewust van worden dat je ook in de eileiders en eierstokken kanker kunt krijgen en dat daar nog steeds veel vrouwen aan overlijden."

Het lastige is dat de symptomen niet alleen laat ontstaan, maar ook vaak klachten zijn "die je als vrouw wel vaker hebt, zoals misselijkheid of een opgeblazen buik". Omdat een vroege diagnose levensreddend kan zijn, drukt Hoge vrouwen op het hart om alert te zijn bij zulke klachten. "Als het na twee à drie weken nog niet over is, ga dan naar de huisarts."

Karin Janssen kreeg een onverwachte diagnose

Dat advies onderschrijft de 59-jarige Karin Janssen. Begin 2018 kreeg ze maag- en darmklachten. Aanvankelijk dacht ze dat die het gevolg waren van een parasiet, waarvan ze eerder veel last had gehad. Lange tijd wisten de maag-darm-leverarts en huisarts niet wat ze ervan moesten maken, daarna ging het ineens snel.

"In een maand tijd kreeg ik steeds meer last van mijn buik, kwam ik veel aan en kon ik niet meer naar de wc. Zakjes om de ontlasting los te maken, hielpen niet." Toen ze op een avond met koorts naar de huisartsenpost ging, bleken haar ontstekingswaarden te hoog. De volgende dag volgden een CT-scan en de diagnose: eierstokkanker. "Dat was heel heftig, ik zag het totaal niet aankomen."

Bij ongeveer zes op de tien patiëntes komt de eierstokkanker na de behandeling terug. Ook Janssen heeft inmiddels chemokuren, een operatie en bestraling achter de rug. Ondanks alles is ze positief ingesteld: "Ik ben nu vooral heel blij dat er op de laatste scan niets meer te zien was."

Ervaringsdeskundige Karin Janssen.

Ervaringsdeskundige Karin Janssen.
Ervaringsdeskundige Karin Janssen.

Behandeling heeft blijvende gevolgen

Janssen probeert niet te veel bezig te zijn met de ziekte, maar blijft kampen met de gevolgen van de behandeling. Zo had ze na de eerste operatie last van neuropathie (tintelingen in de voeten), maar inmiddels zijn de tintelingen grotendeels verdwenen. En door de bestraling heeft ze last van haar maag. "Vermoeidheid is het grootste probleem. Die is zo groot, dat ik niet meer werk."

“Na het genezen of overleven zie je vaak klachten op het gebied van angst en depressie.”
Cindy Hoge, communicatieadviseur Olijf

Ook voor die gevolgen moet meer aandacht komen, zegt Hoge. "Na het genezen of overleven zie je vaak klachten op het gebied van angst, depressie, neuropathie en seksualiteit."

Hoopvolle ontwikkelingen op het gebied van behandelingen

Op het gebied van behandelingen zijn er in de afgelopen jaren positieve ontwikkelingen geweest. Hoge: "Met de HIPEC-behandeling, een buikspoeling met een warme chemovloeistof, worden mooie resultaten geboekt. En PARP-remmers, medicatie die eerst alleen vrouwen met een erfelijke BRCA-mutatie kregen, worden nu breder ingezet."

Volgens gynaecologisch oncoloog De Kroon zijn er ook steeds meer mogelijkheden als de ziekte terugkeert. Een van de opties is immuuntherapie. "En er lijkt een groep te zijn die gebaat is bij een operatie als de kanker is teruggekeerd." Verder adviseren artsen nu vaker een erfelijkheidsscreening. "Daarmee help je de patiënt zelf niet, maar kun je familieleden - zoals zussen en tantes - met een verhoogd risico opsporen. Zij kunnen dan een preventieve operatie overwegen."

Contact met lotgenoten kan helpen

Janssen is blij dat ze ook PARP-remmers krijgt. Die moeten voorkomen dat tumorcellen groeien en er in ieder geval voor zorgen dat die langer wegblijven. Naast gesprekken met familieleden, vrienden en een gestalttherapeut, zijn tekenen en schilderen zijn voor haar manieren om het proces te verwerken. "En ik probeer elke dag te wandelen om niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal in vorm te blijven."

Aan lotgenotencontact via Olijf en Kanker.nl heeft ze zelf veel gehad. Ze draagt daar ook aan bij. Zo schrijft ze blogs, modereert ze gespreksgroepen en is ze lid van een werkgroep die meedenkt over onder meer protocollen en onderzoeken. "Zo voel ik me nuttig voor de maatschappij, nu ik niet meer kan werken."