Acne, overbeharing door te veel testosteron, een onregelmatige cyclus en dus uitblijvende eisprong, overgewicht door insulineresistentie, meer eiblaasjes in de eierstokken: wie twee van deze symptomen kan aftikken, heeft waarschijnlijk pcos (Polycysteus Ovarium Syndroom). En hoe meer je er over weet, hoe minder eng dat klinkt.

Pcos is niet zeldzaam: ruim één op de zes vrouwen kampt ermee, en het is ook geen moderne of welvaartsziekte, zegt gynaecoloog en pcos-onderzoeker aan het Erasmus MC in Rotterdam Joop Laven. Laven doet al twintig jaar onderzoek naar pcos.

"Een grote studie naar vrouwen in verschillende leeftijdscategorieën liet zien dat 12 procent een vorm van pcos heeft. In werkelijkheid zal die groep groter zijn. Niet alle vrouwen hebben er last van of weten dat ze pcos hebben. Als we hen meerekenen komt pcos bij 18 procent van alle vrouwen voor."

Veel eiblaasjes en vergrote eierstokken

De diagnose wordt gesteld bij uitsluitsel: wie voldoet aan twee van de symptomen in de lijst, heeft waarschijnlijk pcos. Echoscopisch onderzoek helpt daarbij: vaak zijn er veel eiblaasjes te zien in vergrote eierstokken. Daar komt de naam vandaan: Polycysteus Ovarium Syndroom.

Er is veel verkeerde informatie en onwetendheid over pcos, zegt de gynaecoloog. "Er zijn twee zaken die vrouwen met pcos waanzinnig ongerust maken: de eierstokcysten en het idee dat ze onvruchtbaar zijn. Dat moet de wereld uit."

De blaasjes zijn feitelijk geen cysten, maar eiblaasjes die daar horen te zitten. Omdat de eisprong niet optreedt neemt de hoeveelheid eiblaasjes niet zo snel af als bij vrouwen zonder pcos. Dat betekent dat vrouwen met pcos vaak nog op latere leeftijd vruchtbaar zijn.

“Ik hoor vrouwen met pcos vaak zeggen: ik kom aan van de lucht. Dat geloof ik ook.”
Joop Laven, gynaecoloog

"Het is niet zelden zo dat deze vrouwen tot na hun veertigste nog vruchtbaar zijn. Ze komen later in de menopauze en daarom leven ze ook langer", aldus Laven. De voorraad eicellen wordt namelijk niet elke maand aangesproken. Pcos lijkt op latere leeftijd tot rust te komen, en vrouwen zijn dus later meer vruchtbaar dan wanneer ze jong zijn.

"Het idee dat de blaasjes cysten zijn die kanker veroorzaken klopt niet. Ook de angst voor onvruchtbaarheid is onterecht: het aantal kinderen is bij vrouwen met en zonder pcos is exact hetzelfde. Het kost vrouwen met pcos alleen meer tijd om zwanger te worden: 50 procent van de vrouwen met pcos is na een half jaar zwanger, en 90 procent na 36 maanden, al dan niet na tussenkomst van een gynaecoloog."

Meer energie met minder eten

Pcos is een oude aandoening en moet dus evolutionair een voordeel hebben gehad, zeggen Laven en zijn onderzoeksteam. Dat leidde tot twee theorieën: vrouwen met pcos hebben een betere voedselconversie; ze halen meer bouwstoffen uit eten. In vroegere tijden hielp dat omdat er relatief weinig voedsel aanwezig was.

Aannemelijker, zegt Laven, is de tweede theorie: vrouwen met pcos krijgen op latere leeftijd kinderen, en leven langer. Daardoor hebben zij langer ervaring met problemen die een gevaar vormen zoals voedselschaarste; het zogenaamde grootmoedersprincipe.

  • Aileen (36) heeft pcos, en een gezonde dochter van vier maanden. "Om zwanger te worden heb ik veel hormonen nemen omdat mijn eitjes niet groeiden. Na drie jaar lukte het dankzij ICSI, een vorm van IVF. Toen ik de diagnose pcos kreeg was ik zestien: ik had ineens helemaal geen cyclus meer. Ik kon terugkomen als ik een kinderwens had en moest elke drie maanden een bloeding opwekken met medicatie. Mentaal was het zwaar: het idee dat je onvruchtbaar bent, de somberheid en het overgewicht. Ik sportte veel, maar kwam toch aan. Overgewicht heb ik nog steeds, en nu is daar haarverlies bij gekomen. Het liefst had ik tien jaar geleden al kinderen gekregen, en niet mijn eerste op mijn 36e."

Overgewicht aanpakken speelt een rol in het verminderen van pcos-symptomen, zegt Laven. "Over het algemeen is gewicht verliezen erg lastig, en met pcos al helemaal. Zij zijn metabool ontregeld en ik hoor vrouwen vaak zeggen: ik kom aan van de lucht. Dat geloof ik ook."

Een grootschalig Rotterdams onderzoek met verschillende diëten voor pcos-patiënten leverde het volgende inzicht op, zegt Laven: een dieet moet laag in calorieën en in balans zijn.

"Koolhydraatarm, vetarm, vetrijk, het maakte geen moer uit: deze diëten zijn niet in balans en leiden tot jojo'en. De resultaten van het onderzoek waren bedroevend slecht. Vrouwen werden intensief begeleid en slechts 20 procent van hen bleek 10 procent afgevallen te zijn. Dat was gemiddeld nog geen tien kilo. Het merendeel viel niet af, of verloor maximaal vijf kilo."

Eerder de diagnose krijgen kan daarbij helpen: wie jong weet dat zij pcos heeft, kan al aan de slag met het bereiken of behouden van een gezond gewicht. "Als je zoals zoveel vrouwen jong te horen krijgt: hier is de pil, kom maar terug als je een kinderwens hebt, kan het dat je pas op latere leeftijd aan de slag gaat met pcos. Dan ben je al te dik en is het lastiger aan te pakken. Ook zijn dan de uitkomsten van behandeling slechter."

Er is veel nog onbekend over wat pcos doet met het lichaam en geest, aldus Laven. "Het lijkt erop dat vrouwen met pcos vaker somber zijn en een negatief zelfbeeld hebben. We weten niet hoe dat komt, maar dat lijkt aan veranderingen in het brein te liggen."

  • Het Erasmus MC in Rotterdam organiseert jaarlijks pcos-dagen. Gynaecologen geven er up to date informatie en deelnemers kunnen workshops bezoeken. 
  • De Engelstalige app Askpcos geeft laagdrempelige en juiste informatie. De deskundigen in Rotterdam werken momenteel aan een Nederlandse vertaling.