Zondag is het Europese Tourettedag, een dag die in het teken staat van Gilles de la Tourette. Een goede zaak dat die dag er is, vindt neuroloog Agnes Wertenbroek. "Veel mensen denken dat de aandoening gelijk staat aan vloeken of schelden. Maar dat geldt slechts voor 10 procent van de patiënten."

Wat is Gilles de la Tourette precies?

"Tourette komt naar schatting bij een op de honderd mensen voor. Het is een neuropsychiatrische aandoening die zich vaak voor het eerst openbaart bij kinderen tussen zes en acht jaar. Er is altijd sprake van tics: onvrijwillige bewegingen en geluiden. De diagnose wordt gesteld wanneer er sprake is van zowel geluids- als bewegingstics en wanneer die langer dan een jaar aanhouden."

“Geluidstics zijn bijvoorbeeld sissen, kuchen, grommen of snuiven. We noemen het onvrijwillige tics. Je wil niet, maar je moet.”
Agnes Wertenbroek, neuroloog

Het gaat bij Tourette dus niet alleen om vloeken?

"De meeste mensen associëren Gilles de la Tourette met vloeken of schelden. Maar slechts 10 procent van de patiënten heeft daar last van. Wat veel vaker voorkomt is extreem knipperen met de ogen, optrekken van neus of schouders, knikken met hoofd of het maken van een nekbeweging. Ook geluidstics komen vaak voor."

"Geluidstics zijn bijvoorbeeld sissen, kuchen, grommen of snuiven. We noemen het onvrijwillige tics. Je wil niet, maar je moet. In die zin is het te vergelijken met het gevoel een kuch te willen onderdrukken wanneer je keel kriebelt. Dat is heel moeilijk. 85 procent van de patiënten heeft naast tics trouwens ook andere kenmerken zoals angst- en dwangneurosen, ADHD of autisme."

Hoe ontstaat Gilles de la Tourette?

"Dat weten we nog niet precies. We weten dat genen een rol spelen, maar niet precies welke. In de diepe kernen in de hersenen vindt een mismatch plaats tussen het hersengebied dat de beweging activeert en het gebied dat de beweging remt. Ook dopamine speelt een rol. Het gehoor geven aan de impuls levert een goed gevoel op. Maar er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan."

Kan het worden behandeld?

"Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Het bijzondere aan Tourette is dat het een neuropsychiatrische aandoening is. Je kunt er als patiënt voor terechtkomen bij de neuroloog, de psycholoog of de psychiater. In het beste geval word je gezien door alledrie."

“Veel patiënten merken dat tics verergeren door spanning die corona met zich meebrengt, en ook dat hun kuch- of snuiftic terugkomt of verergert.”
Agnes Wertenbroek, neuroloog

"Daarom hebben we bij Ziekenhuisgroep Twente drie jaar geleden de Polikliniek Gilles de la Tourette geopend. Daar zien we zowel kinderen als volwassenen vanuit de drie verschillende expertises."

"Het hangt van de klachten af voor welk behandelpad wordt gekozen. Tics kunnen vaak worden verminderd met behulp van gedragstherapie door een psycholoog. Of met medicatie. In ernstige gevallen kan 'deep brain stimulation', een neurochirurgische ingreep, helpen. Heeft een patiënt meer last van dwang- of angststoornis, dan is een psychiatrische benadering beter."

Heeft de covidpandemie effect op Tourette-patiënten?

"Tourette is erg gevoelig voor stress, maar ook voor triggers. Veel patiënten merken dat tics verergeren door spanning die corona met zich meebrengt, en ook dat hun kuch- of snuiftic terugkomt of verergert. Dat levert nieuwe stress op, aangezien de maatschappij in coronatijd extra alert is op mensen die kuchen."

Agnes Wertenbroek is neuroloog en hoofd van de Polikliniek Gilles de la Tourette bij ZGT (Ziekenhuis Groep Twente). Meer weten over Gilles de la Tourette, zie www.tourette.nl.