De maand maart is Endometriosis Awareness Month. Wereldwijd wordt aandacht gevraagd voor de relatief onbekende, maar veelvoorkomende ziekte endometriose. 200 miljoen vrouwen wereldwijd lijden eraan en ook in Nederland komt de ziekte veel voor. De ziekte zit in de taboesfeer, zegt arts-onderzoeker Esther van Barneveld, en dat wil zij doorbreken. Zes vragen over endometriose.

Wat is endometriose?

"Endometriose is een chronische ziekte. Weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, komt bij endometriose buiten de baarmoeder. Het bevindt zich meestal op het buikvlies of op de organen in de buik. Soms komt het ook voor in de vagina of in een litteken van een keizersnede. Het weefsel dat daar groeit, zorgt voor een chronische ontsteking en dat geeft verschillende klachten."

Wat voor klachten?

"Dat kan variëren van helemaal geen klachten tot extreme buikpijn, met name tijdens de menstruatie. Als endometriose op de darmwand zit, kan het ook darmproblemen geven. Of op de blaas bijvoorbeeld blaasklachten. Sommige vrouwen hebben pijn bij het vrijen. Vrouwen met endometriose kunnen verminderd vruchtbaar zijn. Dat kan onder meer het gevolg zijn van vergroeiingen en verklevingen van eileiders en eierstokken."

Hoe vaak komt het voor?

"Wereldwijd heeft ongeveer een op de tien vrouwen last van endometriose. In Nederland gaat het naar schatting om 400.000 vrouwen. Endometriose komt net zo vaak voor als diabetes en reuma. Toch hoor je er bijna nooit iets over. Terwijl de impact gigantisch kan zijn. De kwaliteit van leven is voor vrouwen met endometriose vaak beduidend lager dan bij vrouwen die het niet hebben."

Waarom horen we er zo weinig over?

"Vrouwen denken zelf vaak dat de pijn bij menstruatie hoort. Ook huisartsen en specialisten schrijven de klachten vaak toe aan 'gewone' menstruatiepijn. Soms zijn vrouwen bang als aansteller te worden gezien en durven ze niet voor hun klachten uit te komen. De diagnose wordt dan ook gemiddeld pas na acht jaar gesteld. Daarom is het belangrijk om het taboe rond endometriose te doorbreken."

Is er een behandeling voor?

"De meest effectieve behandeling van endometriose is hormonale therapie die de menstruatie onderdrukt, zoals de anticonceptiepil of een hormoonspiraaltje. Dit betekent wel dat vrouwen tijdens deze behandeling niet zwanger kunnen worden. Daarnaast geven hormonale behandelingen vaak bijwerkingen."

"Vrouwen die geen hormonen kunnen of willen gebruiken, zijn vaak aangewezen op pijnstillers. Een kijkoperatie waarbij de endometriose verwijderd wordt, behoort soms ook tot de mogelijkheden, maar de klachten zijn daarna vaak niet verdwenen. Tot wel 75 procent van de patiënten blijft na een operatie klachten houden. Hoe dit komt, is nu nog onduidelijk. Er is onderzoek nodig."

Wat gebeurt er op het gebied van onderzoek en bewustwording?

"Allerlei organisaties, waaronder de landelijke Endometriose Stichting, zetten zich in om endometriose bekender te maken. Er wordt ook onderzoek gedaan; zo zijn wij in het Expertisecentrum Endometriose in Maastricht bezig met de ontwikkeling van een patiëntenapp. Die kan helpen bij onderzoek en in een later stadium bij de monitoring van de ziekte en de evaluatie van behandeling. De app meet pijnklachten in 'realtime' en houdt rekening met factoren die van invloed kunnen zijn op de pijnklachten, zoals voeding, slaap en stress."

"De kennis kunnen we toepassen in de behandeling. Dat leidt tot snellere en betere zorg die ook meer op de persoon zal zijn toegespitst en dus persoonlijker wordt. We kunnen met de app ook testen of een nieuwe behandeling effectief is; of yoga of andere therapie bijvoorbeeld uitkomst kan bieden."

Van Barneveld is arts-onderzoeker bij het Expertisecentrum Endometriose van het Maastricht UMC+ en GROW School for Oncology and Developmental Biology.