Bij dementie denken veel mensen in eerste instantie aan alleen geheugenverlies. "Vergeetachtigheid is inderdaad het meest bekende symptoom", zegt Manager Belangenbehartiging en Regionale Hulp bij Alzheimer Nederland Julie Meerveld.

Maar dat betekent niet dat mensen direct alles vergeten. "De ziekte heeft vooral effect op het kortetermijngeheugen", legt Meerveld uit. "Mensen kunnen dan bijvoorbeeld een paar keer achter elkaar dezelfde vraag stellen. Terwijl ze dingen uit hun jeugd wel onthouden."

Minder bekend is dat de ziekte ook nog een heel scala aan andere symptomen met zich meebrengt. "Doordat er sprake is van geleidelijke achteruitgang van je hersenen, heeft dit effect op allerlei functies", legt de in de ouderenzorg werkzame GZ-psycholoog Maritza Allewijn uit. Ze vervolgt: "Dit kan ook leiden tot taalproblemen, depressieve klachten of veranderingen in het gedrag."

Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat een van nature heel beheerst iemand opeens heel impulsief gedrag gaat vertonen. Maar ook het omgekeerde komt voor. Allewijn: "Soms nemen mensen helemaal geen initiatief meer en zitten ze de hele dag op de bank. Ook kan het zijn dat iemands emoties afvlakken."

Meerveld is verantwoordelijk voor de voorlichting voor mensen met dementie en hun mantelzorgers bij de stichting Alzheimer Nederland. In haar werk merkt ze vaak dat naasten met die gedragsverandering de meeste moeite hebben. "Op dat aspect van de ziekte zijn ze niet voorbereid", legt ze uit.

Belangrijk om voortdurend in je achterhoofd te houden is dat iemand hier helemaal niets aan kan doen. Meerveld: "Neem het niet persoonlijk en bedenk je maar dat het door de ziekte komt."

Hoe verder de ziekte vordert, hoe meer taken je als partner, kind of vriendin van iemand over zal moeten nemen. Dat begint met simpele dingen als de administratie en koken, maar wordt geleidelijk aan steeds meer. "Door dementie neemt ook het vermogen om doelgericht te handelen af", legt Meerveld uit. "Zo kunnen patiënten zich op een gegeven moment niet meer zelf aankleden."

Extra ingewikkeld hieraan is dat mensen die aan dementie lijden zelf niet altijd kunnen inschatten wat ze nog kunnen. "Vaak overschatten ze hoeveel ze zelf nog kunnen doen", legt Allewijn uit. "Dit kan leiden tot risicovol gedrag. Bijvoorbeeld als iemand gaat koken en vervolgens vergeet het gas uit te doen."

Praat met iemand, niet over iemand. Iemand kan zich anders buitengesloten voelen. (Foto: iStock)

De kans bestaat dat je iemand gaat betuttelen. "Dan voelt iemand zich niet serieus genomen", aldus Meerveld. Haar advies luidt dan ook om niet direct alles van iemand over te nemen "Vraag eerst of je iemand ergens bij kan helpen", zegt ze. "Op die manier laat je diegene in zijn waarde."

Maar wat je als diegene ervan overtuigd is helemaal geen hulp nodig te hebben? "Leg dan rustig uit waarom jij denkt dat het wel beter is", zegt Allewijn. Haar advies is om dit ook naarmate de ziekte vordert te blijven doen. Mensen hebben volgens haar de neiging om met elkaar over degene met dementie te gaan praten in plaats van met diegene. "Voor zo iemand is dat heel naar. Die voelt zich dan buitengesloten."

Het voelt misschien een beetje tegenstrijdig, maar tegelijkertijd zul je het tempo waarmee je praat bij iemand met dementie moeten aanpassen. "Mensen worden trager van begrip", legt Allewijn uit. "Als je te snel praat, haakt iemand af."

Al met al heb je dus een hoop geduld nodig. Zeker als je ook mantelzorger bent.

"Dat geduld kun je alleen opbrengen als je ook goed voor jezelf zorgt", zegt Allewijn. Ze adviseert daarom direct hulp in te schakelen van je sociale netwerk. "Mensen met dementie hebben de neiging zich afhankelijk te maken van één persoon", legt ze uit. "Dit kun je voorkomen door de zorg vanaf het begin over een paar mensen te verdelen. Dan went iemand eraan verzorgd te worden door meerdere mensen. Zo kun je de zorg langer volhouden."