Met een aandeel van 29 procent zit Nederland iets boven het Europese gemiddelde van 25 procent. Het taboe op dementie is opvallend groot in Rusland (67 procent) en Polen (58 procent). Ook onze zuiderburen en de Fransen (in beide landen is het aandeel 34 procent) verzwijgen de ziekte liever tegenover familieleden of vrienden.

Om tot hun bevindingen te komen, vroegen de onderzoekers 70.000 mensen uit 155 landen naar hun ervaringen met dementie. De resultaten zijn - in aanloop naar Wereld Alzheimer Dag op zaterdag - gepubliceerd in het World Alzheimer Report 2019: Attitudes to dementia (pdf).

Volgens Henriëtte Brons van Alzheimer Nederland houden mensen dementie vaak verborgen uit angst dat zij anders behandeld worden. "Zij zijn bijvoorbeeld bang dat niet mét hen, maar over hen gepraat zal worden", zegt zij. "We horen vaak dat mensen het woord gaan richten aan de partner van de persoon met dementie."

Ook vrezen mensen met dementie volgens Brons dat anderen hen niet meer zien als dezelfde persoon, zodra zij vertellen dat ze aan de hersenziekte lijden. "Mensen met dementie houden er niet van om betutteld te worden. Zeker omdat zij vaak nog heel veel zelf kunnen, met name aan het begin."

Alzheimer Nederland vindt het zorgelijk dat rond hersenziektes zoals dementie nog steeds een taboe hangt. "Het is geen onwil, maar vaak weten mensen niet wat dementie precies is of ze vinden het spannend. Het helpt als mensen met dementie zelf ook open zijn over hun ziekte, daarmee vergroten zij het begrip en de kans om geholpen te worden", vertelt Brons.

In Nederland hebben 280.000 mensen een vorm van dementie. Van deze mensen woont ongeveer 70 procent nog thuis. "We willen met z'n allen dat zij langer meedraaien in de maatschappij, maar dan zullen we dat met z'n allen mogelijk moeten maken", zegt zij. Alzheimer Nederland houdt daarom een campagne, die gericht is op de maatschappij. "Zoals de buschauffeur en de winkelier, daar is nog een hoop te halen", aldus Brons.