De Europese Tourettedag (7 juni) is in het leven geroepen om meer begrip te kweken voor Gilles de la Tourette-patiënten. Een op de honderd mensen in Nederland heeft de aandoening. Toch weten mensen er weinig over, of hebben ze een beeld dat niet klopt.

Laura Beljaars, woordvoerder van Stichting Gilles de la Tourette en zelf ook gediagnosticeerd, reageert op zes vooroordelen over het syndroom. In sommige schuilt wel een kleine kern van waarheid.

"Wie Gilles de la Tourette heeft, begint vanuit het niets te vloeken"

"Ja, dit is de bekendste", verzucht Beljaars. "Slechts 15 procent van de mensen met Tourette heeft of had zulke vloektics. Andere tics, zoals extreem knipperen met de ogen, kuchen of je spieren aanspannen, komen veel vaker voor. Maar dat herkennen de meeste mensen niet als Tourette."

"Mensen met Tourette nemen geen blad voor de mond, ze roepen wat ze willen"

Met name op Twitter worden sommige politici regelmatig onterecht geassocieerd met Tourette, vertelt Beljaars. "Wilders en Baudet bijvoorbeeld, die uitspraken doen waar anderen het niet mee eens zijn." Tourette draait echter niet om roepen wat je wil, integendeel. Patiënten doen er juist alles aan om iets níét te roepen of doen.

Een tic is echter niet of amper tegen te houden. "Probeer maar eens een minuut lang niet te knipperen met je ogen, daarmee is het vergelijkbaar. Als het al lukt om je tic in te houden, is dat heel vermoeiend. En vaak volgt achteraf een explosie van tics als een soort rebound-effect."

Tourette in het kort

  • Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening
  • Het is waarschijnlijk erfelijk, maar hoe precies is nog onduidelijk
  • Tics ontstaan rond het zesde levensjaar en zijn vaak het ergst als je elf bent
  • Om de diagnose te krijgen, moet je langer dan een jaar meerdere bewegingstics en minstens één geluidstic hebben
  • Gedragstherapie kan helpen om de tics beter in bedwang te houden. Soms helpen antidepressiva of antipsychotica ook

"In mijn omgeving heeft niemand Tourette"

Aangezien ongeveer één op de honderd mensen Tourette heeft, zou haast iedereen wel íémand moeten kennen. Maar wie tics heeft, is vaak meester in het verbergen ervan. "We bedenken trucjes. Als een kind op school met z'n potlood wil tikken, laat hij het eerst op de grond vallen zodat het minder opvalt." Sowieso zijn niet alle tics zichtbaar: "Zelf frons ik vaak mijn voorhoofd en span ik steeds een spier in mijn nek aan. Dat kan vrij makkelijk zonder opvallende bewegingen, al doet dat wel pijn."

"Van je Tourette-tics kom je nooit meer af"

Gilles de la Tourette is niet te genezen. Wel veranderen de meeste tics door de jaren heen in vorm en zwaarte. En bij kinderen met tics is het vooruitzicht nog positief. "Bij 75 tot 80 procent verminderen die tics na de puberteit of verdwijnen ze helemaal."

"Tourette is iets fysieks: het draait om tics"

Bijna 90 procent van de patiënten heeft naast tics ook andere, niet-fysieke klachten. "Tourette zorgt voor een hoofd vol chaos. Je hebt dwanggedachten en hebt continu allerlei associaties. Verder kun je last hebben van bijvoorbeeld slaapproblemen, depressies of ADHD." Wie Tourette heeft, is kortom altijd op zoek naar rust en structuur.

Verder hebben de fysieke tics ook mentale gevolgen. Je probeert je continu aan te passen aan je omgeving en niet op te vallen, aldus Beljaars. "Een paar jaar geleden had ik een tic waarbij ik steeds mijn arm bewoog. Tijdens een evenement in Thialf stond ik hutjemutje in het publiek, maar was ik continu bezig met het onderdrukken van mijn armtic, omdat de mensen om me heen het misschien als grensoverschrijdend zouden ervaren. Je moet steeds de balans zoeken in je leven en in de maatschappij. Dat is misschien wel het zwaarste aan Tourette."

Wat is een tic?

  • Een tic is een plotselinge, snelle, terugkerende beweging, of een soortgelijk geluid
  • Meestal komt een tic na een urge: een akelig gevoel dat je dwingt tot het maken van een beweging of geluid. Alsof er een vlieg over je arm loopt die je weg móét slaan
  • Bewegingstics zijn bijvoorbeeld extreem knipperen met de ogen, het optrekken van de neus of het knakken van de vingers
  • Geluidstics zijn bijvoorbeeld keelschrapen, kuchen, grommen of sisgeluiden
  • Tics verminderen door ontspanning. Zo hebben mensen met Tourette amper tics als ze muziek maken of sporten

"Als omstander kun je niks doen tegen iemands tics"

De omgeving speelt een flinke rol in de zwaarte van de tics. Hoe meer aandacht ervoor is, hoe meer tics er zullen zijn. "Je kunt het best op een tic reageren alsof iemand niest. Kijk er even naar en ga daarna gewoon weer verder met het gesprek. Schenk er geen aandacht aan en maak er geen opmerkingen over. Dat is voor iedereen beter. Voor de persoon met Tourette, maar ook voor jou, want er zullen dan minder volgende tics zijn."