Op 21 maart is het Wereld Downsyndroom Dag. NU.nl spreekt met de ouders van Jordi (1,5) en Roos (23) die allebei het syndroom van Down hebben. “Kijk niet alleen naar beperkingen, maar ook naar de mogelijkheden. Er zijn er velen.”

Mandy en Niels Pittens (beide 31) zijn ouders van Jordi (1,5). Vlak na zijn geboorte werd hij erg ziek, maar inmiddels gaat het goed met Jordi.

"Het duurde negen jaar voordat Mandy in verwachting raakte van Jordi. Ze had medische problemen en kreeg een gastric bypass: een maagverkleining. Pas nadat ze 50 kilo was afgevallen, startte een reeks hormoonbehandelingen. Uiteindelijk raakte ze zwanger. We konden het haast niet geloven!"

De uitslag van de test kwam niet als een verrassing

"De NIPT-test hebben we bewust afgeslagen. Down komt niet voor in onze families en we vielen ook niet in een andere risicogroep. Tijdens de echo's bleek de baby wel kleiner dan gemiddeld, maar verder was er niets afwijkend te zien."

Wat is de NIPT-test?

  • In Nederland wordt de Niet Invasieve Penatale Test (NIPT) sinds 1 april 2017 aangeboden aan alle zwangere vrouwen. Afgenomen bloed wordt in een laboratorium onderzocht op aanwijzingen voor o.a. het syndroom van Down.

"Met 35 weken kreeg Mandy plotseling persweeën. In het ziekenhuis beviel ze van een onze zoon Jordi, een prachtige baby. Vanwege de vroeggeboorte werd hij onderzocht en zo ontstond het vermoeden dat hij downsyndroom had. Dit werd bevestigd door een chromosoomtest."

"De uitslag kwam niet echt meer als een verrassing. Wél het plotselinge ziek worden van Jordi. Niemand wist waardoor, dus werden we halsoverkop overgeplaatst naar een gespecialiseerder ziekenhuis. Onze blauwe wolk werd grijszwart."

"Gelukkig knapte Jordi op en mochten we na een aantal weken eindelijk naar huis. Om speculaties te voorkomen, postten we een bericht op sociale media om onze omgeving in te lichten. Daar kregen we ontzettend warme reacties op."

De natuur zijn gang laten gaan

"Die openheid vinden we heel belangrijk om onwetendheid over down tegen te gaan. Vraag ons hoe het zit en we leggen het je uit. Al zijn er grenzen: er is weleens gevraagd of hij ooit beter wordt en sommige mensen vinden het zelfs zielig voor ons. Bijzonder hoe zij ermee zitten, terwijl het voor ons nooit een probleem is geweest."

“Net als voor alle ouders geldt dat zijn geluk voor ons voorop staat”
Mandy en Niels Pittens, ouders van Jordi

"We hebben geen moment spijt gehad dat we de NIPT-test hebben afgeslagen. Waarom? Dit was het enige wat we nog via de natuurlijke weg konden doen. Mochten we ooit een tweede kind krijgen dan laten we ook de natuur zijn gang gaan."

"Inmiddels is Jordi een vrolijke dreumes die gek is op knuffelen. Hij is slechthorend en heeft een bril, maar weet zich prima te redden. Hij maakt stappen in zijn eigen tempo. We stimuleren hem waar het kan in zijn ontwikkeling. De toekomst zien we positief tegemoet. Net als voor alle ouders geldt dat zijn geluk voor ons voorop staat: downsyndroom of niet."

Kitty van Tilborg (60) is moeder van Roos (23). Zij werkt als gastvrouw in een restaurant, gaat er graag op uit en droomt ervan om op zichzelf wonen.

"Ik werd bewust pas zwanger op mijn 36e. Mijn man en ik wilden wachten tot zijn kinderen uit een eerder huwelijk ouder waren. Ik kon een vruchtwaterpunctie doen omdat ik in de risicogroep viel, maar sloeg dat af vanwege de consequenties voor mijn ongeboren baby."

De kinderarts wees alleen op de consequenties

"Omdat ik tijdens de zwangerschap te weinig vruchtwater bleek te hebben, werd ik ingeleid. Met 34 weken werd onze dochter Roos geboren. Uit onderzoek in het ziekenhuis bleek dat ze het downsyndroom had. Ik wist niet wat me te wachten stond, maar Roos was van harte welkom: een kwestie van levensvisie."

"Wel neem ik het de kinderarts nog steeds kwalijk hóe hij het vertelde. Hij kwam met een sombere blik binnen en zei verschrikkelijk nieuws te hebben, waarna hij me op 25 jaar consequenties wees. Felicitatie bleef achterwege, terwijl ik net een prachtige dochter had gekregen!"

"Roos is mijn enige kind en ik weet niet beter dan dat dit het begin was. Haar eerste jaren kreeg ze twee heftige hartoperaties met behoorlijke complicaties en lag ze veel in het ziekenhuis. Dat was vele malen zwaarder dan de indicatie downsyndroom. Gelukkig heeft ze het overleefd en ontwikkelde ze zich binnen haar beperking goed."

"Inmiddels is Roos een mooie jonge vrouw en werkt ze met veel plezier als gastvrouw in een restaurant en eenmaal in de twee maanden een dag in een modezaak. Ze is gek op theater en gaat graag uiteten. Ze verzorgt zichzelf: haren mooi, lipstickje op. Het gaat allemaal wat langzaam, maar ze redt zich goed. We kijken samen naar de mogelijkheid om begeleid zelfstandig te wonen."

“Ze verzorgt zichzelf: het gaat allemaal wat langzaam, maar ze redt zich”
Kitty van Tilborg, moeder van Roos

"Natuurlijk blijft de zorg voor Roos. Ze is kwetsbaar en overziet bepaalde dingen minder goed, vooral emoties. Haar vader is negen jaar geleden overleden en het kostte haar behoorlijk moeite om dit verdriet te overwinnen. Ze praat over haar vader in de tegenwoordige tijd, alsof hij er nog elke dag is."

"Maar het heeft ook iets moois: Roos is supersociaal, verbindt en heeft humor. De hele vriendenkring is verliefd op haar en ze heeft mijn leven in alle facetten verrijkt. Ik heb geleerd dat verwachtingen vooral iets van jezelf zijn."

Neem de regie in eigen handen

"Tegenwoordig kun je de NIPT-test laten doen en dat vind ik goed: iedereen heeft het recht om een keuze te maken. Al zou het in mijn ogen een ongelukkige dag voor onze maatschappij zijn als er geen kinderen met down meer geboren worden. De wereld is niet perfect en het leert onze waardeoordelen bij te stellen."

"Andere ouders zou ik adviseren om te allen tijde de regie in eigen handen te nemen, want heel hulpverlenend Nederland stort zich over je heen op het moment dat er bij je kind het syndroom van Down wordt vastgesteld. Het is jouw kind en jij beslist. Neem daarnaast de tijd om het beschuit-met-muisjes-gevoel te krijgen. Een kind krijgen is iets heel moois en genieten mag, ook met een kind met downsyndroom."