Ga naar de inhoud Logo NU.nl
  • Voorpagina
  • Net binnen
  • Populair
  • Algemeen
  • Economie
  • Sport
  • Media en Cultuur
  • Achterklap
  • Shop
  • Voorpagina
    • Net binnen
    • Meest gelezen
    • Oorlog Oekraïne
    • Binnenland
    • Buitenland
    • Algemeen
    • Politiek
    • Uit andere media
    • Video
    • Podcast
    • Weer
  • Economie
    • Klimaat
    • Tech
    • Wonen
    • Geld
    • Werk
    • Auto
    • Aandelen
  • Sport
    • Voetbal
    • Formule 1
    • Scorebord
    • Sportspellen
  • Media en cultuur
    • Films en series
    • Muziek
    • Boek en cultuur
    • Media
    • Achterklap
    • Koningshuis
    • TV gids
  • Overig
    • Dagelijks leven
    • Het Woord
    • Kind en Gezin
    • Dieren
    • Eten en drinken
    • Gezondheid
    • NUcheckt
    • Opmerkelijk
    • Wetenschap
    • Spellen
    • Over NU.nl
    • NUfolder
    • NUshop
    • Tickets
Woensdag 27 september 2023 | Het laatste nieuws het eerst op NU.nl
Weer, veel bewolking 21° TV GidsLive voetbalwedstrijden 0 liveVerkeersinformatie 7 kmBeursinformatie 722.69
'Een kind krijgen is iets moois, ook een kind met downsyndroom'

'Een kind krijgen is iets moois, ook een kind met downsyndroom'

Door NU.nl/Britt Sijtsma

20 mrt 2019 om 21:14 Update: 5 jaar geleden
Reacties op dit nieuwsbericht43 reacties
Delen via WhatsAppDelen via WhatsAppWhatsAppDelen via FacebookDelen via FacebookFacebookDelen via TwitterDelen via TwitterTwitterDelen via LinkedInDelen via LinkedInLinkedInDelen via E-mailDelen via E-mailE-mail
Op 21 maart is het Wereld Downsyndroom Dag. NU.nl spreekt met de ouders van Jordi (1,5) en Roos (23) die allebei het syndroom van Down hebben. “Kijk niet alleen naar beperkingen, maar ook naar de mogelijkheden. Er zijn er velen.”

Mandy en Niels Pittens (beide 31) zijn ouders van Jordi (1,5). Vlak na zijn geboorte werd hij erg ziek, maar inmiddels gaat het goed met Jordi.

"Het duurde negen jaar voordat Mandy in verwachting raakte van Jordi. Ze had medische problemen en kreeg een gastric bypass: een maagverkleining. Pas nadat ze 50 kilo was afgevallen, startte een reeks hormoonbehandelingen. Uiteindelijk raakte ze zwanger. We konden het haast niet geloven!"

De uitslag van de test kwam niet als een verrassing

"De NIPT-test hebben we bewust afgeslagen. Down komt niet voor in onze families en we vielen ook niet in een andere risicogroep. Tijdens de echo's bleek de baby wel kleiner dan gemiddeld, maar verder was er niets afwijkend te zien."

Wat is de NIPT-test?

  • In Nederland wordt de Niet Invasieve Penatale Test (NIPT) sinds 1 april 2017 aangeboden aan alle zwangere vrouwen. Afgenomen bloed wordt in een laboratorium onderzocht op aanwijzingen voor o.a. het syndroom van Down.

"Met 35 weken kreeg Mandy plotseling persweeën. In het ziekenhuis beviel ze van een onze zoon Jordi, een prachtige baby. Vanwege de vroeggeboorte werd hij onderzocht en zo ontstond het vermoeden dat hij downsyndroom had. Dit werd bevestigd door een chromosoomtest."

"De uitslag kwam niet echt meer als een verrassing. Wél het plotselinge ziek worden van Jordi. Niemand wist waardoor, dus werden we halsoverkop overgeplaatst naar een gespecialiseerder ziekenhuis. Onze blauwe wolk werd grijszwart."

"Gelukkig knapte Jordi op en mochten we na een aantal weken eindelijk naar huis. Om speculaties te voorkomen, postten we een bericht op sociale media om onze omgeving in te lichten. Daar kregen we ontzettend warme reacties op."

De natuur zijn gang laten gaan

"Die openheid vinden we heel belangrijk om onwetendheid over down tegen te gaan. Vraag ons hoe het zit en we leggen het je uit. Al zijn er grenzen: er is weleens gevraagd of hij ooit beter wordt en sommige mensen vinden het zelfs zielig voor ons. Bijzonder hoe zij ermee zitten, terwijl het voor ons nooit een probleem is geweest."


Net als voor alle ouders geldt dat zijn geluk voor ons voorop staat
Mandy en Niels Pittens, ouders van Jordi

"We hebben geen moment spijt gehad dat we de NIPT-test hebben afgeslagen. Waarom? Dit was het enige wat we nog via de natuurlijke weg konden doen. Mochten we ooit een tweede kind krijgen dan laten we ook de natuur zijn gang gaan."

"Inmiddels is Jordi een vrolijke dreumes die gek is op knuffelen. Hij is slechthorend en heeft een bril, maar weet zich prima te redden. Hij maakt stappen in zijn eigen tempo. We stimuleren hem waar het kan in zijn ontwikkeling. De toekomst zien we positief tegemoet. Net als voor alle ouders geldt dat zijn geluk voor ons voorop staat: downsyndroom of niet."

Kitty van Tilborg (60) is moeder van Roos (23). Zij werkt als gastvrouw in een restaurant, gaat er graag op uit en droomt ervan om op zichzelf wonen.

"Ik werd bewust pas zwanger op mijn 36e. Mijn man en ik wilden wachten tot zijn kinderen uit een eerder huwelijk ouder waren. Ik kon een vruchtwaterpunctie doen omdat ik in de risicogroep viel, maar sloeg dat af vanwege de consequenties voor mijn ongeboren baby."

De kinderarts wees alleen op de consequenties

"Omdat ik tijdens de zwangerschap te weinig vruchtwater bleek te hebben, werd ik ingeleid. Met 34 weken werd onze dochter Roos geboren. Uit onderzoek in het ziekenhuis bleek dat ze het downsyndroom had. Ik wist niet wat me te wachten stond, maar Roos was van harte welkom: een kwestie van levensvisie."

"Wel neem ik het de kinderarts nog steeds kwalijk hóe hij het vertelde. Hij kwam met een sombere blik binnen en zei verschrikkelijk nieuws te hebben, waarna hij me op 25 jaar consequenties wees. Felicitatie bleef achterwege, terwijl ik net een prachtige dochter had gekregen!"

Downsyndroom in Nederland

  • Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 12.600 mensen met het downsyndroom.
  • Volgens NIPT-consortium deed in 2017 42% van alle zwangere vrouwen in Nederland de NIPT-test. Bij ongeveer 3 op de 1.000 zwangerschappen werden aanwijzingen gevonden dat het ongeboren kind downsyndroom heeft.
  • Het is niet bekend of sinds de NIPT-test wordt aangeboden, meer zwangerschappen van kinderen met down worden afgebroken.

"Roos is mijn enige kind en ik weet niet beter dan dat dit het begin was. Haar eerste jaren kreeg ze twee heftige hartoperaties met behoorlijke complicaties en lag ze veel in het ziekenhuis. Dat was vele malen zwaarder dan de indicatie downsyndroom. Gelukkig heeft ze het overleefd en ontwikkelde ze zich binnen haar beperking goed."

"Inmiddels is Roos een mooie jonge vrouw en werkt ze met veel plezier als gastvrouw in een restaurant en eenmaal in de twee maanden een dag in een modezaak. Ze is gek op theater en gaat graag uiteten. Ze verzorgt zichzelf: haren mooi, lipstickje op. Het gaat allemaal wat langzaam, maar ze redt zich goed. We kijken samen naar de mogelijkheid om begeleid zelfstandig te wonen."


Ze verzorgt zichzelf: het gaat allemaal wat langzaam, maar ze redt zich
Kitty van Tilborg, moeder van Roos

"Natuurlijk blijft de zorg voor Roos. Ze is kwetsbaar en overziet bepaalde dingen minder goed, vooral emoties. Haar vader is negen jaar geleden overleden en het kostte haar behoorlijk moeite om dit verdriet te overwinnen. Ze praat over haar vader in de tegenwoordige tijd, alsof hij er nog elke dag is."

"Maar het heeft ook iets moois: Roos is supersociaal, verbindt en heeft humor. De hele vriendenkring is verliefd op haar en ze heeft mijn leven in alle facetten verrijkt. Ik heb geleerd dat verwachtingen vooral iets van jezelf zijn."

Neem de regie in eigen handen

"Tegenwoordig kun je de NIPT-test laten doen en dat vind ik goed: iedereen heeft het recht om een keuze te maken. Al zou het in mijn ogen een ongelukkige dag voor onze maatschappij zijn als er geen kinderen met down meer geboren worden. De wereld is niet perfect en het leert onze waardeoordelen bij te stellen."

"Andere ouders zou ik adviseren om te allen tijde de regie in eigen handen te nemen, want heel hulpverlenend Nederland stort zich over je heen op het moment dat er bij je kind het syndroom van Down wordt vastgesteld. Het is jouw kind en jij beslist. Neem daarnaast de tijd om het beschuit-met-muisjes-gevoel te krijgen. Een kind krijgen is iets heel moois en genieten mag, ook met een kind met downsyndroom."

Eerder

  • 13 mrt 2019 om 23:11
    Hoe stress en nachtmerries invloed hebben op elkaar
    Hoe stress en nachtmerries invloed hebben op elkaar
  • 13 mrt 2019 om 23:10
    Wat chronisch slaapgebrek met je doet: 'Het maakt ziek en dik'
    Wat chronisch slaapgebrek met je doet: 'Het maakt ziek en dik'
  • 13 feb 2019 om 21:58
    Arts vroeg of hij nog steeds euthanasie wilde, hij zei: 'Mens schiet op!'
    Arts vroeg of hij nog steeds euthanasie wilde, hij zei: 'Mens schiet op!'
Reacties op dit nieuwsbericht43 reacties
Delen via WhatsAppDelen via WhatsAppWhatsAppDelen via FacebookDelen via FacebookFacebookDelen via TwitterDelen via TwitterTwitterDelen via LinkedInDelen via LinkedInLinkedInDelen via E-mailDelen via E-mailE-mail

Lees meer over:

Gezondheid

NUjij: Uitgelichte reacties

Kim_Kim
21 mrt 2019 om 08:43
Ons derde kindje heeft Down en hij is het mooiste, leukste en beste wat ons ooit is overkomen. Ik had hem voor geen goud in willen ruilen voor een 'normaal' kind. Ik heb de NIPT bewust afgeslagen en daar nooit een moment spijt van gehad. Dit is ons kind, beperking of niet. En ik hou niet meer of minder van hem. Nou eigenlijk wel een beetje meer omdat hij zo bijzonder is. Ik weet nu wat echte rijkdom is en hij heeft ons leven in alle opzichten verrijkt.
Respect: 👍 10Reacties: 💬 1
Reageer
Gothicheks
21 mrt 2019 om 07:24
Mijn zoon heeft autisme (asperger) en is lvb, maar het oordeel Autisme is er alleen om voor hem de juiste hulp te krijgen, want voor mij is hij gewoon mijn zoon, zonder het etiket die noodgedwongen op hem is geplakt. Ik vind het jammer dat mensen niet verder (durven) te kijken naar wie mijn zoon écht is! Net als dat er altijd een dom vooroordeel is over het Downsyndroom. Behandel elk mens zonder dat er eerst gekeken wordt naar hun beperking! Respect is echt geen vloekwoord..
Respect: 👍 10Reacties: 💬 0
Reageer
Bekijk meer reactiesBekijk alle reacties


Aanbevolen artikelen


NUjij-reacties

Reacties op dit nieuwsbericht43 reacties

Net binnen

  • 13:15
    StellingHoe praat jij met je kind over (online) roddelen?
  • 13:08
    Politie nauwelijks aanwezig op de A12, nu ook demonstranten in de tunnelbak
  • 12:58
    Philips gaf duizenden klachten over apneuapparaten jarenlang niet door
  • 12:57
    LiveblogAftellen naar restant Klassieker, ME-bussen staan klaar bij ArenA

Meer Economie

  • Carrefour
    Franse supermarkten verkopen brandstof tegen kostprijs in kostencrisis
  • amazon prime
    Toezichthouder beschuldigt Amazon van monopoliegedrag in VS
  • NS moet van staatssecretaris opnieuw naar plan voor spitsheffing kijken
    NS moet van staatssecretaris opnieuw naar plan voor spitsheffing kijken
  • huurhuis
    Huurprijzen volgend jaar mogelijk bijna 6 procent omhoog
  • Grootste bank in VS schikt met Maagdeneilanden in zaak rond Jeffrey Epstein
    Grootste bank in VS schikt met Maagdeneilanden in zaak rond Jeffrey Epstein
Meer Economie

Meest gelezen

  • 1
    Wiegman gefrustreerd na buitenspelgoal van Nederland: 'Het hele stadion zag het'
  • 2
    Oranje verslaat Engeland van Wiegman en houdt olympische droom levend
  • 3
    Marco Borsato wordt vervolgd voor zedendelict met minderjarige
  • 4
    Donald Trump en familiebedrijf zijn schuldig aan financiële fraude
  • 5
    Acteur Bas Muijs eerder dit jaar gegijzeld en beschoten met spijkerpistool


Nieuwsvideo's

  • Door deze tactiek lukt het Oekraïne om de Krim nu harder te raken
    Door deze tactiek lukt het Oekraïne om de Krim nu harder te raken
  • Biden staakt mee met personeel van Amerikaanse autofabrieken
    Biden staakt mee met personeel van Amerikaanse autofabrieken
  • Vlammen slaan uit leegstaand kantoorpand in Rijswijk
    Vlammen slaan uit leegstaand kantoorpand in Rijswijk
  • Feestzaal zwartgeblakerd na dodelijke brand op Iraakse bruiloft
    Feestzaal zwartgeblakerd na dodelijke brand op Iraakse bruiloft

  • Voorpagina
  • Economie
  • Sport
  • Media en cultuur
  • Overig
  • Voorpagina
    • Net binnen
    • Meest gelezen
    • Oorlog Oekraïne
    • Binnenland
    • Buitenland
    • Algemeen
    • Politiek
    • Uit andere media
    • Video
    • Podcast
    • Weer
  • Economie
    • Klimaat
    • Tech
    • Wonen
    • Geld
    • Werk
    • Auto
    • Aandelen
  • Sport
    • Voetbal
    • Formule 1
    • Scorebord
    • Sportspellen
  • Media en cultuur
    • Films en series
    • Muziek
    • Boek en cultuur
    • Media
    • Achterklap
    • Koningshuis
    • TV gids
  • Overig
    • Dagelijks leven
    • Het Woord
    • Kind en Gezin
    • Dieren
    • Eten en drinken
    • Gezondheid
    • NUcheckt
    • Opmerkelijk
    • Wetenschap
    • Contact met de redactie
    • Colofon
    • Nieuwsbrieven
    • Over NU.nl
    • Copyright
    • Disclaimer
    • Privacy en cookiebeleid
    • Klachten / Feedback
    • Toegankelijkheid
    • Adverteren
    • Apps
    • Werken bij NU.nl
    • Verzekeringvergelijker
    • Privacy instellingen
  • Contact met de redactie
  • Colofon
  • Nieuwsbrieven
  • Over NU.nl
  • Copyright
  • Disclaimer
  • Privacy en cookiebeleid
  • Klachten / Feedback
  • Toegankelijkheid
  • Adverteren
  • Apps
  • Werken bij NU.nl
  • Verzekeringvergelijker
  • Privacy instellingen

Volg ons op:

©2023 DPG Media B.V. – alle rechten voorbehouden