Vorig jaar zijn organen van 273 overledenen gedoneerd. Dat is het grootste aantal ooit. Wat is de stand van zaken rond orgaandonatie in Nederland? NU.nl vraagt het aan Bernadette Haase, de directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).

Aan de ene kant is de NTS er blij mee dat er vorig jaar meer organen van overledenen zijn gedoneerd, vertelt Haase. "Maar we zijn ook niet blij, want het zijn er nog lang niet genoeg." Bijna twaalfhonderd mensen staan momenteel op de wachtlijst voor een transplantatie.

In Nederland is het aantal mensen dat na hun dood organen wil afstaan relatief laag in vergelijking met andere landen. Het aantal mensen dat bij leven een orgaan doneert, is weer relatief hoog. Vooral in het geval van niertransplantaties.

"Meer dan de helft van de niertransplantaties komt van levende donoren, in totaal 522 in 2018. Dit aantal is wel iets afgenomen vergeleken met 2017." Deze nieren komen van familieleden, partners of onbekenden.

Er is het acuutst behoefte aan longen, levers en harten, mede doordat mensen vaak geen alternatief hebben als deze organen zeer slecht zijn of niet functioneren, legt Haase uit. "Mensen met nierproblemen hebben door middel van de dialyse de kans om wat langer te wachten."

Nieuwe donorwet gaat veel veranderen

Het onderwerp stond het afgelopen jaar volop in de aandacht, mede door de aangenomen initiatiefwet van D66 voor een actief donorregistratiesysteem (ADR). Deze wet zal vanaf 1 juli 2020 voor een grote verandering zorgen.

Nu moet iemand het laten weten als hij of zij een donor wil zijn. In de zomer van 2020 wordt dit omgedraaid. Wie geen donor wil worden, moet bezwaar maken. Doe je dat niet, dan komt in het Donorregister te staan dat je geen bezwaar tegen orgaandonatie hebt. Die keuze kan op elk moment gewijzigd worden.

Nabestaanden weigeren vaak donatie

"Momenteel hebben we te maken met heel veel weigeringen als nabestaanden moeten beslissen over een donatie", legt Haase uit. Als er niet bekend is of iemand donor wil zijn en iemand overlijdt, dan moeten nabestaanden beslissen over orgaandonatie.

"Iemand die donor kan zijn, overlijdt vaak onverwachts, bijvoorbeeld door een ongeluk of hersenbloeding. Dat maakt het voor de verdrietige nabestaanden echt lastig om te beslissen."

Het komt vaak voor dat de overleden persoon medisch geschikt is om te doneren, maar dat de familie 'nee' zegt.

"Meer dan 65 procent van de nabestaanden weigert mee te werken aan donatie, bijvoorbeeld omdat ze nog in shock zijn of niet weten wat de overleden persoon gewild had of omdat er geen registratie is."

Er zijn natuurlijk ook mensen die echt niet willen doneren. Uit onderzoeken naar de beweegredenen van nabestaanden komt vooral dat mensen niet willen nadenken over de dood en het onderwerp voor zich uitschuiven. "Het is een feit dat we in ons land moeilijk over de dood kunnen praten", meent Haase.

De meeste Europese landen hebben al een geenbezwaarsysteem, zoals ook is opgenomen in de nieuwe donorwet. "Daar is het al normaler om donor te zijn."

1,9 miljoen mensen geven geen toestemming

Op 1 januari waren er 3.701.168 Nederlanders die toestemming hebben gegeven voor de donatie van een of meerdere organen en weefsels. Dat is zo'n 58 procent van alle mensen die hun voorkeur over orgaandonatie hebben vastgelegd, blijkt uit cijfers uit het donorregister.

Iets meer dan 30 procent, ruim 1,9 miljoen mensen, geeft hier geen toestemming voor. Die groep is in vergelijking met 2017 groter geworden. Toen stelden 1,7 miljoen mensen geen donor te willen zijn.

Ruim 725.000 mensen laten die keuze aan iemand anders. Dit brengt het totale aantal Nederlanders dat een keuze heeft ingevuld op ruim 6,3 miljoen. Van de rest is geen keuze bekend.

Eind 2018 stonden 1.868 mensen op de wachtlijst voor de transplantatie van een orgaan, cornea (hoornvlies) of hartklep.

"Het cijfer schommelt jaarlijks." Dat komt mogelijk doordat artsen patiënten eerder op de wachtlijst zetten als het realistischer wordt dat er tijdig een orgaan beschikbaar komt vanwege een stijgend aantal transplantaties. "Dat hebben we echter nog niet kunnen onderzoeken. Nader onderzoek moet uitwijzen of dit het geval is."

De arts overlegt altijd met de patiënt over het moment waarop hij of zij op de wachtlijst gezet wordt.

Volop aandacht voor het probleem

Mede door de discussie over de nieuwe donorwet heeft het tekort aan donoren in het afgelopen jaar volop aandacht gehad. "Dat mensen erover gehoord hebben en er misschien samen over gepraat hebben, dat is het belangrijkste. Ze moeten zelf een besluit nemen en het liefst er met familie over praten."

Niemand wil onverwachts die vraag krijgen als iemand net overleden is. "Met de nieuwe wet komt er minder druk te liggen op nabestaanden als iemand plotseling is overleden. Er is dan meer duidelijkheid voor de nabestaanden over wat hun dierbare zelf gewild had", zegt Haase.

Er moet dus nog een heleboel gebeuren, aldus Haase. "We moeten ervoor zorgen dat mensen goed geïnformeerd worden over wat die wet inhoudt."

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gaat de komende twee jaar campagne voeren om iedereen hierover te informeren.

Meer aandacht voor het preserveren van organen

Ook komt er meer aandacht voor het preserveren van organen. "Dit vergroot de kans dat het orgaan ook daadwerkelijk gebruikt wordt."

Door preservatie kunnen de organen in een machine getest worden op de kwaliteit, legt Haase uit. "Daardoor kunnen artsen beter de geschiktheid ervan beoordelen, om deze organen zo alsnog te kunnen gebruiken."

Hierdoor kunnen meer organen getransplanteerd worden dan voorheen. "Daar komt de komende jaren meer de focus op te liggen", aldus Haase.

Uiteindelijk moet iedereen zelf de afweging maken of hij of zij donor wil worden, benadrukt Haase. Wie een 'ja' laat registreren, zorgt ervoor dat nabestaanden zonder twijfels achterblijven. "Dat is een duidelijker signaal dan geen bezwaar vastleggen", aldus Haase.

"En 'nee' zeggen is ook een keuze. Maar ik hoop wel dat meer mensen de positieve aspecten van transplantatie voorop laten staan: het feit dat iemand anders er enorm mee geholpen kan worden."

Hoe denk jij over orgaandonatie? Praat mee over het onderwerp door een reactie achter te laten onder dit bericht.