Minister krijgt duur medicijn tegen spierziekte SMA in basispakket kinderen

Minister Bruno Bruins van Medische Zorg heeft een deal met de fabrikant van een geneesmiddel tegen de spierziekte SMA gesloten, waardoor het medicijn goedkoop in het basispakket van de zorgverzekering kan.

Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte is het dure medicijn vanaf 1 augustus beschikbaar.

De behandeling van SMA met het middel Spinraza kost in het eerste jaar van behandeling een half miljoen euro per patiënt, daarna een kwart miljoen euro per jaar. Zorginstituut Nederland adviseerde Bruins over die hoge prijs met de fabrikant in gesprek te gaan.

De precieze uitkomst van die onderhandelingen met fabrikant Biogen blijft geheim, maar volgens Bruins is de prijs tot een aanvaardbaar niveau verlaagd. "Dat is geweldig goed nieuws voor deze kinderen en hun familie", aldus de bewindsman.

Bewezen effectief

Spinraza wordt alleen vergoed als het middel volgens Zorginstituut Nederland bewezen effectief is. Dat geldt voor kinderen die al op jonge leeftijd ziek zijn geworden en bij wie de behandeling nog tijdig kan beginnen.

Ook baby's zonder symptomen maar met de genetische afwijking die SMA veroorzaakt, komen in aanmerking.

Bij oudere kinderen en (jong)volwassenen is volgens Zorginstituut Nederland geen sprake van bewezen effectieve zorg. Voor die groep wordt Spinraza vooralsnog niet in het basispakket opgenomen. De minister kijkt nog of dat op termijn wel kan, afhankelijk van aanvullend onderzoek naar de effectiviteit.

Bruins trof eerder al een regeling met Biogen waardoor zo'n dertig patiënten met de ernstigste vorm van SMA Spinraza vergoed konden krijgen. Dat betrof kinderen van hooguit vijf jaar oud. Door de nieuwe overeenkomst kunnen kinderen tot ruim negen jaar oud geholpen worden.

Leeftijdsgrens

Spierziekten Nederland betreurt het dat de harde leeftijdsgrens van 9,5 jaar is vastgelegd. ''Wij en in spierziekten gespecialiseerde artsen hebben er keer op keer op gewezen dat er geen medische grond is voor deze leeftijdsgrens en dat patiënten voor wie het middel zeer nuttig zou zijn er nu - in ieder geval voorlopig - van verstoken blijven''.

De vereniging wijst erop dat Nederland en België gezamenlijk de onderhandelingen met Biogen hebben gevoerd en in principe ook dezelfde deal gesloten. ''Voor Nederlandse patiënten is dat buitengewoon wrang, temeer omdat het medicijn ook in andere omliggende landen als Frankrijk en Duitsland voor de brede doelgroep vergoed wordt.''

Wil jij elke ochtend direct weten wat je 's nachts gemist hebt en wat er die dag gaat gebeuren? Abonneer je dan nu op onze Dit wordt het nieuws-nieuwsbrief!

Lees meer over:

NUlifestyle op Facebook

NUlifestyle op Facebook
Een selectie van het laatste lifestyle-nieuws in uw tijdlijn?

Volg ons op Twitter

Mail de redactie

Mail de redactie
Vragen, opmerkingen of tips voor de lifestyle-redactie van NU.nl? Mail: lifestyle@nu.nl 

Dagelijkse nieuwsbrief

Dagelijkse nieuwsbrief
Elke ochtend rond 6.00 uur weten wat het nieuws wordt?
Tip de redactie