Twee patiënten met de zogenoemde vlinderziekte, een ongeneeslijke ziekte waarbij patiënten vaak op jonge leeftijd overlijden, zijn overleden aan de gevolgen van een stamceltransplantatie. Deze werd bij de patiënten getest als nieuwe behandelmethode voor de ziekte.

De jonge patiënten ondergingen bij het Universitair Medisch Centrum in Utrecht de stamceltransplantatie in 2014 en 2016, maar zijn overleden aan complicaties die hierbij optraden, schrijft het AD vrijdag.

Toen de nieuwe behandelmethode aangekondigd werd, noemden onderzoekers de stamceltransplantatie nog veelbelovend. Een soortgelijke behandeling in Amerika liet veelbelovende resultaten zien.

De eerste patiënt werd eind 2014 behandeld en overleed kort na de behandeling, doordat het donorbeenmerg werd afgestoten en er meerdere infecties optraden. De studie werd aangepast en eind 2016 werd een tweede patiënt behandeld. Het beenmerg werd ditmaal niet afgestoten, maar de patiënt overleed alsnog negen maanden later, volgens het UMC als gevolg van complicaties van de behandeling.

Blaren

Bij patiënten met de vlinderziekte ontstaan er blaren op de huid, omdat bij hen de verschillende huidlagen niet op elkaar aansluiten. De blaren kunnen al door de lichtste wrijving ontstaan. In Nederland zijn er ongeveer 730 mensen met de ziekte, waarvan er ongeveer tien patiënten zijn met de meest ernstige variant van de ziekte. Er zijn ongeveer dertig varianten van de ziekte en het verschilt per variant wat de gemiddelde levensverwachting is. De meeste patiënten zijn jong.

Volgens Janet Schokker, de voorzitter van patiëntenfederatie Debra, is er nog hoop voor de patiënten omdat er internationaal allerlei ontwikkelingen gaande zijn.