De overlevingskansen voor kinderen met een zeldzame hersentumor, trilateraal retinoblastoom genaamd, zijn de laatste twee decennia fors toegenomen. 

Voorheen leefde slechts 5 procent van de kinderen met deze ernstige ziekte na vijf jaar nog, nu is dat 48 procent. Dat blijkt uit een analyse van arts-onderzoeker Marcus de Jong van het VUmc in Amsterdam.

Het vaktijdschrift The Lancet Oncology publiceert vrijdag over het onderzoek.

Retinoblastoom is een tumor in het netvlies van het oog. Deze kwaadaardige en zeldzame afwijking komt vrijwel alleen voor bij kleine kinderen, onder de vijf jaar. Zo’n een op de 17.000 kinderen heeft het.

Van de kinderen die de erfelijke variant hebben, ontwikkelt een op de twintig daarbij ook nog een hersentumor. De overlevingskans is enorm gestegen door een aangepaste behandeling.

Chemotherapie

Voor 1995 bestond de behandeling vooral uit bestralingen, maar daarna kwam er steeds meer chemotherapie. Ook krijgt nu standaard iedere patiënt met retinoblastoom een hersenscan om te bekijken of er ook een tumor in de hersenen zit.

Voor de studie bekeek De Jong hoeveel van de kinderen met de ernstige ziekte na vijf jaar nog leefden. "Na die periode van vijf jaar kun je redelijk zeker zeggen dat iemand genezen is, hoewel dat natuurlijk nooit helemaal zeker is." Dat de nieuwe behandelmethode blijkt aan te slaan, is volgens hem ''ontzettend goed nieuws’’.

Het VUmc in Amsterdam is het landelijke centrum voor deze ziekte. "Hier in Nederland zijn er standaarden en richtlijnen voor de behandeling van deze ziekte, maar dat is niet overal het geval", zegt De Jong. Hij hoopt dat het onderzoek van hem en zijn collega’s kan bijdragen aan internationale richtlijnen