Meer dan de helft van de vrouwen met uitgezaaide borstkanker heeft het idee dat de maatschappij een negatieve kijk op ze heeft.

Daarnaast geeft 37 procent aan hun zelfvertrouwen en gevoel van identiteit te hebben verloren na diagnose.

Dat blijkt uit het Europese onderzoek van Here & Now (pdf)

Professor Pamela Abbott van de University of Aberdeen schreef in opdracht van Novartis het rapport 'De onzichtbare vrouw: onthulling van de impact van uitgezaaide borstkanker op familie, maatschappij en de grijze economie'. Het rapport bevat input van meer dan driehonderd patiënten en verzorgers uit negen Europese landen.

Van de vrouwen met een baan (40 procent) heeft de helft aanpassingen moeten maken, zoals minder of niet werken in een bepaalde periode of het accepteren van een lagere functie als gevolg van de ziekte.

Inkomen

56 procent van de patiënten krijgt te maken met een daling in het inkomen, terwijl bij 87 procent het uitgavepatroon stijgt als gevolg van de behandelingen en medicatie. Bijna 40 procent van de patiënten geeft aan psychologische of fysieke klachten te ervaren als direct resultaat van zulke veranderingen in hun financiële situatie.

Aangezien uitgezaaide borstkanker voornamelijk vrouwen ouder dan 50 jaar na de overgang treft, is met dit onderzoek ook geprobeerd om de belangrijke bijdrage van deze vrouwen in de huiselijke omgeving en de maatschappij in kaart te brengen.

Grijze economie

Dit betreft de zogenaamde 'grijze economie'. Van de patiënten met thuiswonende kinderen zorgt tweederde actief voor hun gezin voordat ze de diagnose krijgen. Na de diagnose daalt dit naar een derde. De zorg voor kinderen daalt met 75 procent, naar net een gemiddelde van zes uur per week. Voor kleinkinderen is deze daling 65 procent.

"Uitgezaaide borstkanker is niet alleen een persoonlijke tragedie. Het is een sociaal probleem voor de betrokkenen, hun familie, vrienden en de maatschappij als geheel", aldus Abbott.

"Een meerderheid van de huishoudens is afhankelijk van deze vrouwen voor sociaal en financieel onderhoud. Als ze niet in staat zijn een gedeelte of het totaal van dit ‘grijs economische’ werk voor hun rekening te nemen, dan levert het vervangen van hun onbetaalde werk een geschatte kostenpost voor vervanging op van 8767 euro per jaar voor elke vrouw die niet meer kan werken. Dit is naar inschatting een totaal van 876.5 euro miljard voor de Europese landen in dit onderzoek."

Impact

Het onderzoek laat ook de zorgwekkende persoonlijke impact zien van uitgezaaide borstkanker. Bijna een derde van de patiënten geeft aan depressief, angstig en bezorgd om hun toekomst te zijn bij de diagnose.

Terwijl het lijkt alsof patiënten positief proberen te blijven geeft net iets minder dan een derde van hen aan zich ‘sterk’ te voelen en vooruit te kijken. In aanvulling op de emotionele impact van uitgezaaide borstkanker geeft 50 procent van de patiënten aan pijn en ongemak te ervaren die het dagelijks leven verstoort.