Tweederde van de patiënten met reumatoïde artritis (RA) weet niet dat de gewrichtsschade als gevolg van de ziekte onomkeerbaar is. En dat terwijl ze denken veel te weten over de aandoening.

Dat blijkt uit een wereldwijde enquête onder patiënten met RA gepresenteerd op het EULAR congres in Madrid. RA Join The Fight voerde het onderzoek uit onder 10.171 patiënten uit 42 landen.

Uit Nederland namen 449 patiënten deel. De resultaten uit de enquête benadrukken de kenniskloof tussen wat patiënten mogelijk weten over RA en hoe zij hun ziekte kunnen managen.

Zo denkt 63 procent van de Nederlandse patiënten ten onrechte dat de ziekte onder controle is als je geen pijn hebt. Een andere conclusie is dat patiënten die meer betrokken zijn bij de RA-gemeenschap door bijvoorbeeld een lidmaatschap van een patiëntenorganisatie of contact met andere patiënten meestal meer weten over RA.

De enquête liet ook zien dat bij twee op de vijf RA-patiënten hun carrière negatief beïnvloed wordt. En bijna een op de drie patiënten zegt minder te zijn gaan werken of zelfs helemaal hebben moeten stoppen met werken voor een bepaalde periode.

Belang

"Het verraste mij dat weliswaar meer dan vier van de vijf patiënten erkennen dat RA een ernstige, progressieve en destructieve ziekte is, maar slechts 34 procent een behandelingsplan heeft opgesteld,” aldus Marijn Vis, reumatoloog van het Erasmus Medisch Centrum.

"Het is noodzakelijk dat patiënten en artsen samenwerken om een langetermijnstrategie te ontwikkelen voor de behandeling van RA. Indien niet goed behandeld, kan gevorderde RA na verloop van tijd leiden tot blijvende gewrichtsschade, invaliditeit en baanverlies."