Dat staat in twee conceptadviezen, waar de NOS de hand op heeft weten te leggen. Het vergoeden van de medicijnen voor patiënten met de ziekte van Fabry en bepaalde vormen van de ziekte van Pompe is volgens het CVZ te duur.

De ziekte van Pompe is een zeldzame spierziekte waarvan de symptomen steeds erger worden. De meeste patiënten met de ziekte moeten veertig jaar lang behandeld worden voor een levensverlenging van twee jaar.

Dat vindt het CVZ niet acceptabel. De therapie van iets meer dan honderd patiënten kostte de Nederlandse belastingbetalers in 2010 44 miljoen euro.

Onacceptabel vindt het college eveneens de enzymtherapie die patiënten met de ziekte van Fabry krijgen. Dat is een progessieve ziekte die op latere leeftijd onder meer tot nierinsufficiënte en herseninfarcten kan leiden.

Hoewel het medicijn goed werkt, lopen de kosten voor de vijftig tot zeventig patiënten op tot ongeveer elf miljoen euro per jaar.

Op de conceptadviezen van het CVZ konden volgens de NOS de afgelopen weken alle betrokken partijen reageren. De minister moet in het najaar besluiten of de geneesmiddelen volgend jaar nog vergoed worden.

De beslissing zou de opmaat kunnen zijn voor een nieuwe discussie over de vergoeding van andere dure medicijnen.