GRONINGEN - Het Universitair Medisch Centrum Groningen start een onderzoek naar de ervaringen van mensen met dementie en van hun mantelzorgers.

Doel van het project 'Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord!' is om via interviews persoonlijke verhalen van patiënten en mantelzorgers te verzamelen.

Betrouwbare informatie over de beleving en ervaring van een patiënt of mantelzorger, zijn een grote steun voor andere patiënten en mantelzorgers. In het huidige informatieaanbod over dementie is weinig tot geen informatie over de vraag wat dementie daadwerkelijk met de patiënt of mantelzorger doet.

Regie behouden
Patiënten- en vrijwilligersverenigingen geven aan dat deze informatie nauwelijks verkrijgbaar is en dat die bovendien niet altijd betrouwbaar is. Ook zorgverleners hebben niet altijd antwoord op ervaringsgerichte vragen. Door ervaringen van anderen kunnen mensen zich eerder voorbereiden op wat gaat komen en tijdig eventuele maatregelen nemen. Hierdoor kunnen zij langer de regie over de eigen thuissituatie houden.

Het onderzoek
Om in deze informatiebehoefte te voorzien start het UMCG met het onderzoek 'Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord!'. Het resultaat wordt de website 'Praten-Over-Gezondheid', waarop informatie over de impact van dementie zal staan. Die informatie komt voort uit de diepte-interviews, waarin patiënten en mantelzorgers hun persoonlijk verhaal vertellen vanaf het moment dat de eerste verschijnselen zich voordeden.

Bron van info
De verhalen worden op de website geïllustreerd aan de hand van video-, audio- of tekstfragmenten van de interviews. De website zal daarmee antwoord geven op veelgestelde vragen en mensen inzicht en informatie geven over dementie(problemen) en hoe daarmee om te gaan. De site wordt ook een bron van informatie voor (para)medische en andere zorgverleners.

Hett project wordt mede mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO). Het is een programma van ZonNW, in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en in opdracht van het ministerie van VWS.