ROTTERDAM - Patiënten met een chronische darmontsteking weten onvoldoende over hun ziekte en hebben hun aandoening daardoor niet goed onder controle. Dat blijkt uit onderzoek van Judith Baars van het Erasmus MC.

Volgens Baars, die deze week promoveert op haar onderzoek, weet de grote groep patiënten - ruim 55.000 - niet genoeg over hun ziekte. De meerderheid van de patiënten wist bijvoorbeeld niet waar de ontsteking zich in het lichaam bevond.

Verder hadden ze een verkeerd beeld van de levensverwachting, het risico op darmkanker en de voordelen van bepaalde vormen van darmonderzoek. Daarnaast bleken patiënten de voordelen en risico's van bepaalde medicijnen helemaal verkeerd in te schatten.

De chronische darmontstekingen waarop Baars zich in haar onderzoek heeft gericht, betreffen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Bij de laatste aandoening is alleen de dikke darm ontstoken, terwijl bij de ziekte van Crohn het hele spijsverteringskanaal, van mond tot anus, aangetast kan zijn.

Medicijnen
Kenmerkend voor deze aandoeningen zijn de telkens terugkerende onvoorspelbare opvlammingen van de ziekte, die erg pijnlijk zijn. Het is erg belangrijk dat patiënten trouw hun medicijnen innemen, om deze opvlammingen en complicaties te voorkomen.

Volgens Baars is het goed voor darmpatiënten als ze zelf meebeslissen over de behandeling, maar daarvoor is het wel belangrijk dat ze voldoende weten. De patiënten geven zelf ook aan dat ze graag willen meebeslissen over hun behandeling. Een betere voorlichting zou moeten helpen dit te kunnen realiseren.