'Hoop voor kinderen met Marshall-Smith syndroom'

VALKENBURG - Het kan vijf tot tien jaar duren voordat er een medicijn beschikbaar is voor de zeldzame, dodelijke ziekte Marshall-Smith syndroom.

Artsen doen sinds een jaar onderzoek en hebben nu al afwijkingen gevonden in dna die bij het syndroom horen.

Dat heeft Henk-Willem Laan zondag gezegd. Hij heeft dit weekend een bijeenkomst georganiseerd in een Valkenburgs vakantiepark voor ouders van kinderen die aan de ziekte lijden.

Wereldwijd zijn er twintig patiënten bekend. Drie van hen wonen in Nederland. Laan is zelf vader van een kind met de ziekte.

Ademhalingsproblemen

Kinderen met het syndroom worden doorgaans niet oud en hebben onder meer te maken met ernstige ademhalingsproblemen en voortijdige verkalking van botten.

Een Nederlandse arts uit Londen, deskundige op het gebied van de zeldzame aandoening, heeft dit weekend uitleg gegeven aan de ouders. Hij heeft goede hoop dat op termijn medicijnen beschikbaar komen. Daarvoor is wel veel geld nodig.

NUlifestyle op Facebook

NUlifestyle op Facebook
Een selectie van het laatste lifestyle-nieuws in uw tijdlijn?

Volg ons op Twitter

Mail de redactie

Mail de redactie
Vragen, opmerkingen of tips voor de lifestyle-redactie van NU.nl? Mail: lifestyle@nu.nl 

Dagelijkse nieuwsbrief

Dagelijkse nieuwsbrief
Elke ochtend rond 6.00 uur weten wat het nieuws wordt?
Tip de redactie