Meer dan dertig ouders die hun ernstig zieke kind thuis verzorgen, hebben zich de afgelopen week bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIKZ) gemeld omdat zij worden gekort op hun per­soons­ge­bon­den bud­get (pgb), zo meldt een woordvoerder van de BVIKZ na berichtgeving van NRC.

Sinds afgelopen zomer wordt de Zorgverzekeringswet (Zvw) strenger toegepast. Het gevolg is dat medische zorg die ouders thuis aan hun kind geven, plotseling wordt beschouwd als 'gebruikelijke' ouderlijke zorg. Deze zorg moeten ze nu dus gratis verlenen.

Nu het pgb in veel gevallen wordt stopgezet, verliezen ouders in één klap hun rol als medische zorgverlener en een inkomen. De BVIKZ onderneemt stappen om dit probleem bij de politiek aan te kaarten en het pgb te behouden. Iemand kan bij de zorgverlener een pgb aanvragen als hij of zij zorg nodig heeft door een ziekte of een handicap.

Er zijn zo'n tienduizend ernstig zieke kinderen die thuis wonen. Lang niet al die gezinnen ontvangen een pgb; soms volstaat de zorg van verpleegkundigen die dagelijks langskomen. Maar in sommige gezinnen heeft een van de ouders zijn of haar baan opgezegd om thuis te blijven voor het kind.

Een ouder mag zichzelf maximaal veertig uur per week uitbetalen. Dat werd tot 2015 uitbetaald door de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), maar sindsdien door zorgverzekeraars.