Nicci Gerrard, de vrouwelijke helft van schrijversduo Nicci French, schreef een boek over dementie nadat ze haar vader eind 2014 had verloren aan de aandoening. "Ik wil een discussie op gang brengen", vertelt Gerrard.

Waarom heb je dit boek geschreven?

"Gedeeltelijk vanwege mijn vader natuurlijk, die tien jaar lang met dementie kampte. Maar als dat het hele verhaal was geweest, had ik het niet verteld. Het kwam eigenlijk door wat ik ontdekte nadat mijn vader een tijdje werd opgenomen in het ziekenhuis. Hij takelde heel snel af. Ik realiseerde me toen hoe belangrijk het is dat oude en kwetsbare mensen contact blijven houden met de buitenwereld, en hoe gevaarlijk ziekenhuizen kunnen zijn."

Gerrard vertelt dat haar vader voor een routinebehandeling naar het ziekenhuis ging, maar uiteindelijk vijf weken moest blijven. Door strikte bezoektijden en een uitbraak van het norovirus konden zij en haar familie hem nauwelijks bezoeken. Toen hij vervolgens uit het ziekenhuis kwam, kon hij bijna niks meer.

"Vervolgens ben ik samen met een vriendin een campagne begonnen: John's Campaign (naar de naam van haar vader, red.). Vier jaar lang reisde ik door het land. Om ziekenhuizen te bezoeken, om te praten met mantelzorgers en mensen met dementie en om uit te zoeken wat dementie betekent als je er op een wetenschappelijke, sociale, economische of filosofische manier naar kijkt."

"Dementie is overal: bijna iedereen heeft er wel een connectie mee. En toch blijft het voor veel mensen verborgen. Het wordt nog niet genoeg erkend, mensen zijn er bang voor. Mensen met dementie voelen zich vaak eenzaam, ze trekken zich terug in een andere wereld. Het schrijven van dit boek was een manier om een discussie daarover op gang te brengen en na te denken over wat we kunnen leren van dementie. En uiteindelijk was dit boek voor mij ook een manier om afscheid te nemen van mijn vader."

Wat heb je zelf geleerd?

"Heel veel. Het eerste is dat veel mensen veel waarde hechten aan schoonheid, succes, onafhankelijkheid en autonomie. We denken dat dat ons leven de moeite waard maakt. Maar als je dementie krijgt, raak je al die dingen uiteindelijk kwijt. Ik ging daardoor nadenken over hoe we kijken naar mensen die hun autonomie kwijtraken. Hoe behandelen we hen en hoe zouden we zelf behandeld willen worden? Ik heb uiteindelijk geleerd om meer aandacht te hebben voor kwetsbare mensen."

"Zo was ik een paar weken geleden in de supermarkt, waar ik een vrouw zag die duidelijk in de war was. Ze wist niet meer of ze sinaasappels of citroenen moest hebben, en ik begon een gesprek met haar. Dat was heel prettig. Tien tot vijftien jaar geleden had ik haar niet eens zien staan, en had ik haar misschien wel irritant gevonden als ze voor me in de rij stond bij de kassa. Uiteindelijk kocht ze trouwens sinaasappels én citroenen."

Heb je het met je vader gehad over hoe hij zelf graag behandeld wilde worden toen hij dementie had?

"Nee. Hij praatte er niet graag over. Toen de diagnose bij hem was gesteld, hadden we in eerste instantie een gesprek met de familie. Wij, zijn kinderen, vertelden hem dat hij altijd voor ons had gezorgd en dat wij nu voor hem zouden zorgen. We probeerden hem zijn waardigheid te laten behouden, ervoor te zorgen dat hij zich niet zou schamen. Maar hij heeft ons nooit specifiek verteld hoe hij behandeld wilde worden. Vaak willen mensen met dementie niet praten over hun aandoening, terwijl ik denk dat dat het uiteindelijk makkelijker maakt. Maar zoiets kun je niet opleggen. Iedereen heeft z'n eigen manier om ermee om te gaan."

Je schrijft in je boek dat het lijkt alsof mensen met dementie hun 'zelf' verliezen. Toch herken je je vader in zijn laatste maanden, als hij bijna niks meer kan, nog steeds als je vader. Voelde dat als een troost?

"Vanaf jonge leeftijd leren we hoe we ons moeten gedragen in de wereld. Je mag geen spinazie tussen je tanden hebben, je mag niet kwijlen en je plast niet in je broek. Maar als je ouder wordt, en zeker als je dement wordt, heb je die dingen niet meer onder controle. Je gaat je schamen voor hoe mensen naar je kijken."

"Lange tijd dacht ik dat je geen 'zelf' meer kon hebben als je alle controle kwijt bent en niks meer kunt. Mijn vader kon niet meer lopen, hij kon zijn hand niet meer optillen, hij kon niet meer praten en herkende niemand - ook zichzelf niet. Hij had geen herinneringen meer. Je zou kunnen zeggen dat hij zijn bewustzijn kwijt was, zijn identiteit. Maar toch was er nog een 'zelf', en dat verbaasde mij. Het voelde een beetje als een troost en een beetje als een mysterie. Het menselijk brein is een mysterie. Het zit veel ingewikkelder en wonderlijker in elkaar dan ik me ooit heb gerealiseerd."

Als jij het voor het zeggen had, hoe zou de maatschappij dan omgaan met mensen met dementie?

"Ten eerste moet er meer geld beschikbaar komen. Ik vind het een groot schandaal dat er in de financiële sector mensen zijn die miljoenen verdienen, terwijl verzorgers een schamel bedrag krijgen voor werk dat weinig mensen willen doen. Op dat gebied moet een revolutie komen. Verder moet er meer over dementie worden gepraat en nagedacht, zodat mensen weten wat hen te wachten staat als ze er ineens mee te maken krijgen. Ten slotte zou iedereen die met dementie te maken heeft elke dag iets creatiefs moeten doen. Creatief bezig zijn met dementerende mensen doet wonderen."

Ben je bang dat je zelf ooit dement wordt?

"Ja. Het komt aan beide kanten van mijn familie voor. Ik heb het erover gehad met mijn twee zussen en mijn broer en de kans is groot dat één van ons het krijgt. Ik denk dat ik inmiddels iets minder bang ben, omdat ik er zoveel mee bezig ben geweest. Daarmee bedoel ik overigens niet dat ik de aandoening zelf minder beangstigend vind. Ik denk dat veel mensen de andere kant op kijken bij dingen die ze eng vinden, terwijl je dat juist niet zou moeten doen. Veel mensen hebben bij dementie het beeld voor zich van mensen in de laatste fase van hun aandoening, terwijl er zo veel meer fases zijn, waarin je nog van alles kunt doen. Als ik het zou krijgen, zou ik er non-stop over praten. Ik zou proberen me niet te schamen en ik zou contact zoeken met andere mensen die dementie hebben. Ik hoop dat genezing uiteindelijk mogelijk is, maar dat zal voor mijn generatie nog niet gelden."

Hoe zag het schrijfproces voor dit boek eruit? Je hebt meerdere boeken onder je eigen naam uitgebracht, waaronder een non-fictieboek, maar dit was wel echt een persoonlijk verhaal.

"Het was moeilijk. Ik heb veel geworsteld, want ik wilde het niet te veel over mijn vader hebben: ik wilde zijn privacy beschermen. Er waren maar een paar dingen die ik over hem wilde delen. Verder moest het een emotioneel boek worden, want ik wilde lezers het verhaal in trekken, maar het moest niet alleen over mijn emoties gaan. Het moest ook elementen bevatten uit de politiek, wetenschap, filosofie en kunst. Het was een moeilijk boek om te schrijven en het was pijnlijk."

Ben je wel trots op het resultaat?

"Dat is een woord dat ik eigenlijk nooit gebruik. Ik ben trots op mijn kinderen en ik ben trots op mijn campagne, maar in relatie tot schrijven gebruik ik het woord niet. Ik ben wel blij dat ik dit boek heb geschreven. Ik hoop dat het mensen aanspreekt en dat het ze helpt bij hun reis."