
Artsen pleiten voor groot postcovidonderzoek: patiënten worden nu teleurgesteld
Naar schatting tienduizenden tot honderdduizenden mensen in ons land hebben het postcovidsyndroom. Van Vugt vindt het "heel schrijnend" om te zien dat relatief veel mensen door de ziekte geraakt worden en dat artsen die groep "op dit moment nog weinig te bieden hebben".
Van den Toorn vult aan: "Maar zolang we geen gespecialiseerd en gezamenlijk onderzoek kunnen doen in Nederland, komen we met z'n allen niet verder. Dat is heel frustrerend, voor patiënt en dokter."
Artsen en onderzoekers die uitgebreider onderzoek naar het postcovidsyndroom willen doen, zijn er volgens hem genoeg. Maar wat ze tegenhoudt, is een tekort aan geld. Dat is ook de reden dat het Erasmus MC in Rotterdam en het Amsterdam UMC hun postcovidzorg onlangs flink hebben afgeschaald. In Amsterdam is nog maar één van de vier postcovidklinieken open. Het Erasmus MC is gestopt met een gespecialiseerd postcovidprogramma.
Postcovidsyndroom
Het postcovidsyndroom stond tot voor kort bekend als langdurige covid of long covid. Op advies van de Gezondheidsraad is de naam veranderd en spreken we nu van het postcovidsyndroom als het gaat om aanhoudende klachten na corona. Post betekent 'na' in het Latijn. De klachten komen namelijk ná corona.
Nog altijd zoeken naar de oorzaak
Het gevolg is dat beide ziekenhuizen nog maar weinig kunnen doen voor mensen met langdurige klachten na corona. "We kunnen ze hoop bieden, of helpen omgaan met de klachten. Soms helpt een antidepressivum. Maar wat voor de een helpt, werkt niet per se voor de ander", vertelt Van Vugt.
En daarmee raakt ze aan de kern van het probleem. Artsen en onderzoekers weten namelijk nog altijd niet precies wat de oorzaak van het postcovidsyndroom is. Daarom bestaat er ook nog geen behandeling tegen de ziekte die bewezen helpt. Was die behandeling er wel, dan was financiering waarschijnlijk ook geen probleem geweest.
Er zijn de afgelopen jaren wel meerdere losse onderzoeken naar postcovid gedaan. Die waren steeds kort, "want dan was het geld weer op", zegt Van den Toorn. "Wat je wil, is een groot gefinancierd project met een paar grote centra in Nederland dat zo'n drie of vier jaar de tijd krijgt om alles uit te zoeken."
Veelvoorkomende klachten
Sommige mensen houden langdurige klachten als ze corona hebben gehad. Als die klachten langer dan drie maanden duren. is er sprake van het postcovidsyndroom. Patiënten hebben vaak uiteenlopende klachten als:
- Vermoeidheid
- Concentratieproblemen
- Geheugenproblemen
- Kortademigheid
- Overgevoeligheid voor licht en geluid
- Hoofdpijn
- Somberheid en prikkelbaarheid
- Slaapproblemen
- Spierpijn
- Duizeligheid
De klachten kunnen maanden of soms langer aanhouden. Bij sommige mensen verdwijnen de klachten na verloop van tijd.
Wachten op wat minister Kuipers nu wil
Van Vugt sluit zich bij de longarts aan. "De klachten die bij het postcovidsyndroom horen zijn heel breed. Daarom moeten we verschillende onderzoeksgroepen bundelen." Ontrafelen wat de onderliggende oorzaken van het postcovidsyndroom zijn, moet volgens haar het eerste doel zijn. "Dat weten we nu deels. Tot een behandeling komen is dan de volgende stap."
Kinderarts Károly Illy steunt een gezamenlijke aanpak van het postcovidsyndroom, maar benadrukt dat daarin wel aandacht moet zijn voor jonge patiënten. Het kan bijvoorbeeld zijn dat toekomstige behandelingen wel bij volwassenen werken, maar niet bij kinderen. "Een kind is geen kleine volwassene", zo zegt hij.
Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid) vindt het "van groot belang om kennis en expertise te bundelen". Hoe hij dat precies voor zich ziet, wil hij de Tweede Kamer nog deze maand laten weten. "Een fysiek expertisecentrum op één plek" heeft in elk geval niet zijn voorkeur. Ondertussen zoekt hij ook naar manieren om als Nederland aan te haken bij Europese onderzoeken naar het postcovidsyndroom.
NUjij: Uitgelichte reacties