Eigenlijk is langdurige covid niet één ziekte, maar een samenraapsel van klachten. Vermoeidheid is de meest gehoorde klacht, maar ook hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, vergeetachtigheid en concentratieproblemen komen veel voor. Daarnaast noemen patiënten nog veel andere klachten.

Hoeveel mensen in Nederland lijden aan langdurige covid is niet precies te zeggen, vooral doordat niet altijd duidelijk is of klachten bij langdurige covid horen of misschien een andere oorzaak hebben. "Ik ken bijna niemand die nooit hoofdpijn heeft of nooit moe is. Dat hoeft niet per se langdurige covid te zijn", zegt Anke-Hilse Maitland-van der Zee, hoogleraar Precisiegeneeskunde van Longziekten aan het Amsterdam UMC.

Dat wil absoluut niet zeggen dat zij de klachten niet serieus neemt, maar aantonen dat bepaalde symptomen het gevolg zijn van het coronavirus is volgens haar erg moeilijk. Zo is bijvoorbeeld niet te achterhalen of mensen dezelfde klachten ook hadden gekregen als ze geen COVID-19 hadden gehad - oftewel: "We zullen nooit zeker weten of bepaalde klachten door de COVID-19 veroorzaakt zijn", zegt Maitland-van der Zee.

Er zijn symptomen die wel aantoonbaar door het virus veroorzaakt zijn. Dan gaat het bijvoorbeeld over schade in de longen, hart- en vaatproblemen en bloedstollingen. Deze klachten komen vooral voor bij ex-COVID-19-patiënten die in het ziekenhuis hebben gelegen, terwijl de grote meerderheid van de langdurigecovidpatiënten thuis een milde coronabesmetting heeft doorgemaakt.

Hoe het komt dat sommige mensen langdurig klachten blijven houden en andere niet, weten wetenschappers niet. Wel zijn er enkele theorieën. Een daarvan is dat het lichaam het virus nog niet helemaal heeft opgeruimd en dat virusdeeltjes nog voor langere tijd tot diep in cellen van organen aanwezig blijven. Dit proces zorgt er mogelijk voor dat mensen maandenlang klachten blijven houden terwijl de infectie al voorbij is. Dat suggereren wetenschappers in een voorpublicatie van een studie die begin dit jaar verscheen in Nature.

In dat geval zouden die virusdeeltjes te vinden moeten zijn in Nederlandse patiënten met langdurige covid, dacht Menno de Jong, hoogleraar Klinische Virologie en langdurigecovidonderzoeker aan het Amsterdam UMC. Maar in de neus, keel of ontlasting - "daar waar je de sporen van het virus zou verwachten" - vond hij daarvan in zijn onderzoeken niets terug. Daarmee is de theorie nog niet uit te sluiten, want hij heeft niet in weefsels kunnen kijken. "Maar het maakt het wel minder waarschijnlijk dat dit een grote rol speelt", zegt hij.

Een tweede theorie is dat het lichaam een te hevige en langdurige immuunreactie geeft op het virus. "Het lichaam blijft als het ware doorvechten, ook als het virus al weg is. Daar word je heel erg moe van en we denken dat een deel van de mensen hierdoor klachten blijft houden", zegt Maitland-van der Zee.

Wat volgens De Jong vaststaat is dat langdurige covid niet één generieke oorzaak heeft. "Voor een deel zal er zeker een biologische oorzaak zijn, maar langdurige covid kan bij een deel van de mensen ook een mentale oorzaak hebben", zegt hij. Zo zou het goed mogelijk kunnen zijn dat een deel van de mensen een posttraumatische stressstoornis (PTSS) ontwikkelt na een heftige corona-infectie. Ook depressiviteit is een veel gehoorde klacht bij langdurige covid. Bij anderen kunnen de problemen zowel fysiek als psychisch zijn.

Langdurige covid is in elk geval geen chronische infectie zoals een koortslip, stellen de onderzoekers. Dat betekent dat mensen met langdurige covid de corona-infectie zelf dus al achter de rug hebben.

Omdat langdurige covid een mengelmoes van klachten en waarschijnlijk ook oorzaken is, is het volgens de onderzoekers noodzakelijk om subgroepen van elkaar te onderscheiden. Verschillende oorzaken vergen ook verschillende behandelingen. Mensen die bijvoorbeeld moeite hebben met traplopen kunnen dan ergo- of fysiotherapie krijgen, terwijl anderen meer gebaat zijn bij medicijnen of psychische hulp. Eén gerichte behandeling gericht op langdurige covid is er op dit moment in elk geval niet.

"Het goede nieuws is dat heel veel langdurigecovidpatiënten er weer gezond uitkomen", zegt Maitland-van der Zee. Uit Nederlands onderzoek van onder anderen De Jong dat in mei vorig jaar verscheen, bleek dat ongeveer 30 procent van de mensen die thuis een milde corona-infectie doormaakten na drie maanden nog één of meer klachten had. Na verloop van tijd herstelden de meeste mensen. Zo had na negen maanden nog 20 procent klachten. Na een jaar was dit afgenomen tot 10 procent.

Of een COVID-19-vaccinatie, waaronder de boosterprik, ervoor kan zorgen dat mensen met langdurige covid sneller genezen is niet duidelijk. Verschillende onderzoeken spreken elkaar daarin tegen, aldus De Jong. "Binnen een grote groep patiënten in Amsterdam die wij al langere tijd volgen, lijkt er in ieder geval geen sprake van een gunstig effect van vaccinatie", zegt hij. Andersom verkleint vaccinatie wel het risico op langdurige covid, doordat de kans op een ernstige besmetting afneemt met de prik.

Tot slot is het nog de vraag wat de omikronvariant gaat doen met langdurige covid. Op dit moment is daar nog geen zinnig woord over te zeggen, doordat er sinds de mutant opdook in West-Europa nog geen drie maanden verstreken zijn.

"Omdat omikron minder ernstig lijkt te zijn, zou je verwachten dat het risico op langdurige covid kleiner gaat zijn. Maar gezien de grote aantallen infecties kan een klein risico zich nog altijd vertalen naar heel veel mensen met langdurige klachten", zegt De Jong. Volgens Maitland-van der Zee is het ook zomaar mogelijk dat de nieuwe variant de kennis over langdurige covid weer overhoop gooit. "We kennen deze ziekte pas een jaar hè, en ze verandert nog steeds."