Dat het Elektronisch Patiëntendossier de Eerste Kamer niet heeft overleefd, is geen reden tot blijdschap, maar tot voorzichtigheid. De kans op een slechter systeem met nog minder patiëntrechten is reëel. Door Arjan Dasselaar.

Is het fijn dat een arts bij een medisch noodgeval onmiddellijk bij uw gegevens kan? En is het gewenst dat uiteenlopende medisch specialisten snel uw dossier kunnen raadplegen zodat dubbele onderzoeken en medicatiefouten worden vermeden, terwijl de snelheid van de behandeling toeneemt? Natuurlijk.

Op papier zijn de voordelen van een Elektronisch Patiëntendossier (EPD) dan ook groot. Het zogeheten HARM-onderzoek had als conclusie dat een EPD “potentieel” 19.000 ziekenhuisopnames kon vermijden. Die stelling is flink betwist, maar feit blijft dat het voor een arts prettig is om te weten wat de medische voorgeschiedenis is van een patiënt.

Prachtvinding

Dat medisch dossier heeft u over het algemeen niet in uw broekzak en dus ging de politiek zich bemoeien met dit ‘probleem’. Eentje waarvoor het EPD de oplossing was. Zo bezien was het Elektronisch Patiëntendossier een prachtvinding. Het doet namelijk precies wat artsen willen: ze toegang geven tot uw medische voorgeschiedenis.

Helaas is het EPD een nogal ondoordachte oplossing. Het is vergelijkbaar met een auto van rupsbanden voorzien uit angst voor lekke banden. Dat laatste probleem is er inderdaad levenslang mee opgelost, maar je gaat er wel aan voorbij dat het wegennet niet is ingericht op dergelijke auto’s. Met alle beschadigingen aan wegen, parkeerplaatsen en groen van dien.

Gevolgen

Zo is het ook met het EPD. De bedenkers daarvan hebben zich zo gefocust op het oplossen van het informatieprobleem voor de arts dat ze onvoldoende hebben nagedacht over de gevolgen die zo’n elektronisch dossier zou hebben op de rest van de samenleving. De rupsbanden van het EPD zouden diepe sporen kunnen trekken op tal van plekken waar dat niet gewenst is.

Zo is de overheid zelf nog niet klaar voor het EPD. Dat leid ik af uit een onlangs gepresenteerd rapport van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR). Daarin zegt de WRR met zoveel woorden dat de overheid weliswaar heel veel informatietechnologie gebruikt, maar zonder daar goed over te hebben nagedacht.

Pardon, laat ik de WRR geen woorden in de mond leggen: het voorgaande is mijn, wellicht ongenuanceerde, interpretatie. De letterlijke woorden van het WRR zijn: ‘Zonder dat er een concept aan ten grondslag heeft gelegen.’

Gevaarlijke gevolgen

Waartoe dat gebrek aan ‘een concept’ kan leiden, daarover is het WRR duidelijk. Tot heuse drama’s, zoals in de zaak zaak-Kowsoleea. Die kent u niet? Nou, de overheid ook niet.

Ron Kowsoleea is een onschuldige man die keer op keer is aangehouden omdat iemand zijn identiteit had gestolen. Een fout die de overheid maar niet recht wist te zetten. Een angstaanjagend idee. Want is dat de overheid waaraan u uw medische gegevens wilt toevertrouwen? Ik niet, althans niet zonder een diamanthard wijzigingsrecht en onafhankelijk toezicht daarop.

En dan nog is er genoeg reden om te twijfelen. Wie het WRR-rapport leest, zal schrikken van de mate waarin Nederlandse overheidsdatabestanden (en dat zijn er veel) met elkaar zijn verknoopt. Dat maakt onduidelijk wie er precies bij welke informatie kan, en daar heb ik een probleem mee. Niet alle ambtenaren zijn namelijk even privacybewust. Of goed in ICT.

Arts nog niet klaar

Maar niet alleen de overheid is niet klaar voor het EPD, ook de patiënt en de arts zelf zijn dat nog niet. Hoe anders is het mogelijk geweest dat er al sinds 1997 gediscussieerd werd over een landelijk patiëntendossier, zonder dat er ooit een serieuze discussie is geweest over wie de baas wordt over de informatie in dat dossier: de patiënt, artsen of de overheid?

Het zal duidelijk zijn dat er wat mij betreft op die vraag slechts één antwoord mogelijk kan zijn. Maar ook afgelopen week ging het in de Eerste Kamer weer nauwelijks om de eigendomsrechten van de informatie in het dossier. Dat is jammer, vooral omdat de ontwikkeling van regionale elektronische patiëntdossiers ondertussen gewoon doorgaat.

Het sneuvelen van het EPD is daarom geen reden tot vreugde. Het werkelijke probleem was immers nooit dat er zo’n dossier zou komen, maar dat het EPD er zou komen zonder dat de rechten van de patiënt voldoende gewaarborgd waren.

Stiekem doorbouwen

De kans is bepaald niet nul dat zorginstellingen nu vlijtig verder bouwen aan regionale systemen die uit het zicht van de politiek verdwijnen, en waarbij die rechten nog meer in het gedrang komen. En denkt u niet: dat gebeurt niet. Een citaat uit het Reformatorisch Dagblad:

‘in februari deden 1789 huisartsenpraktijken, 112 huisartsenposten, 1644 apotheken en 16 ziekenhuizen mee aan het grote digitale avontuur. Het gros van deze gegevensuitwisseling vindt plaats zonder toestemming van de patiënt.’

Ik weet niet hoe het met uw gezondheid is gesteld, maar van die laatste zin word ik zelf een beetje rillerig.