Bij de discussie over de toegang tot computerbestanden zoals het Elektronisch Patiëntendossier gaat het altijd over toegangsrechten voor derden – maar nooit over de toegankelijkheid voor de patiënt. Door Arjan Dasselaar

Besturen in Nederland is heel makkelijk. Je hoeft alleen maar de empathie van een walnoot te hebben, een schedel van titanium en het geduld van een hunebed. Als in Nederland je politieke plannetje wordt afgeschoten, probeer je het een tijdje later gewoon opnieuw.

Dat geldt voor alles, of het nu die monsterlijke schoorsteen van 25 meter is die de gemeente in mijn achtertuin wil laten neerzetten, of het Elektronisch Patiëntendossier (EPD), een gezondheidszorg’innovatie’ waar patiënten bang voor moeten zijn.

Bombardement aan mediaberichten

Dus toen nogal wat mensen, waaronder ik, in 2009 bezwaar maakten tegen het plan van toenmalig gezondheidsminister Ab Klink om hun gegevens in het EPD te laten opnemen, wist ik het al: vanaf nu worden we blootgesteld aan een bombardement vol mediaberichten hoeveel beter het EPD is geworden.

En inderdaad. Aan (loze) beloftes geen gebrek. Voormalig gezondheidsminister Ab Klink beloofde bijvoorbeeld hard op te treden tegen mensen die ten onrechte uw gegevens bekijken. In februari 2010 bleek na onderzoek van Webwereld en Medisch Contact dat dit grootspraak was.

Hamsters

Wat Klink er niet van weerhield om in oktober 2010 nog een keer de media op te zoeken met een gelijkluidend bericht. Immers, redeneerde Klink vermoedelijk, hamsters hebben een geheugen van een paar uur, en stemvee van maximaal 3 maanden. (NU.nl-columnisten doen het beter, maar die worden dan ook in een laboratorium gekweekt.)

En nu is er dan Edith Schippers, de nieuwe minister van Volksgezondheid. Ze heeft blijkbaar de langspeelplatencollectie van Klink geërfd, want ze komt ook al met zo’n pseudo-blij geluid. Vanaf het tweede kwartaal kunnen patiënten zelf bepalen welke zorginstellingen of hulpverleners toegang krijgen tot hun gegevens.

Geen gunst maar recht

Nou, nou. Wat een vrij land, waarin het een gunst is dat ik een klein beetje invloed mag uitoefenen op het gebruik van mijn eigen gegevens! De taal van Schippers verraadt de denkwijze van de overheid, die eigenlijk vindt dat alle EPD-gegevens van haar zijn. Elke invloed die de burger erop mag uitoefenen, wordt dus gezien als gunst in plaats van recht. (Dit blijkt trouwens ook uit de huidige trage inzage- en bezwaarprocedures.)

Dat moet natuurlijk precies omgekeerd. Wat ik bijvoorbeeld niet tegenkom in het bericht van Schippers, is de mogelijkheid om online mijn eigen EPD in te zien. Het recht om uw medisch dossier in te zien hebben u en ik immers onder de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO).

Teleurstellende smoes

Het inzien van uw eigen gegevens kan niet in het EPD en daar heeft de overheid een mooie technische, maar kwalitatief uitermate teleurstellende, smoes voor. Het zou niet veilig zijn. Wie daarin trapt, is naïef. Als de overheid bij het bedenken van het EPD was begonnen te denken vanuit de rechten van de burger, was hiervoor echt wel een mogelijkheid verzonnen.

Wat ook ontbreekt, is een methode om elektronisch wijzigingen in je dossier aan te brengen. U bent bijvoorbeeld een paar maanden overspannen geweest, maar geestelijk weer helemaal fit. Dus na een verhuizing heeft u geen behoefte om aan uw nieuwe huisarts elke keer te moeten uitleggen dat iets ‘niet psychisch’ is. En dus mag die passage er wat u betreft wel uit.

115 jaar archiveren

Sommige artsen zullen nu heel hard ‘wacht eens even’ roepen. De wet schrijft namelijk voor dat sommige medische gegevens lang bewaard moeten blijven. Sommige stukken zelfs 115 (!) jaar. Klopt. Maar dan blijft er nog genoeg over waar u als patiënt wel wat over te zeggen heeft. En via het EPD zou u die rechten moeten kunnen uitoefenen.

Ik heb het dan bijvoorbeeld over het recht op aanvulling. De WGBO stelt dat u die mogelijkheid heeft. Als u bijvoorbeeld van mening verschilt met uw vorige huisarts over een mogelijk te laat gestarte behandeling, kan zo’n aanvulling nuttig zijn. Ook voor uw nieuwe huisarts.

Versnipperaar

De WGBO kent ook het recht op vernietiging. U mag een zorgverlener vragen om delen van uw medisch dossier – of zelfs het hele dossier – door de al dan niet elektronische versnipperaar te halen. In nogal wat gevallen moet een zorgverlener hier binnen drie maanden aan voldoen.

(Noot: of het verstandig is om aan uw medisch dossier te lopen knutselen, is een tweede, maar deze column gaat over burgerrechten. Die brengen met zich mee dat u het recht hebt uw eigen keuzes te maken – ook al zijn het domme. Mijn keuze: persoonlijk zou ik nooit iets laten veranderen zonder overleg met de betreffende arts.)

Stille Schippers

Helaas zwijgt Edith Schippers over mogelijkheden om het EPD te gebruiken om patiëntrechten mee uit te oefenen. Sterker nog, het toegankelijk maken van het medisch dossier wordt in de laatste voortgangsrapportage op het bordje van zorginstellingen geschoven. Die moeten de gegevens maar via internet beschikbaar stellen (blijkbaar kunnen zij dat, in tegenstelling tot de overheid, wel veilig). Want, zegt de minister, op de overheid zit toch niemand te wachten.

Een prachtig voorbeeld van een self-fulfilling prophecy, want de minister beroept zich ter onderbouwing op een bizar Brits onderzoek. Alwaar de Britse overheid haar uiterste best had gedaan om het extreem ingewikkeld te maken om toegang te krijgen tot slechts enkele summiere snippertjes informatie.

Winkelen

Het is alsof de gemeente Amsterdam de Kalverstraat barricadeert en vervolgens concludeert dat men in de hoofdstad niet zo van winkelen houdt. Terwijl Schippers weet dat patiënten wel elektronisch hun gegevens willen inzien, want ze haalt een Nederlands voorbeeld aan waaruit dat overduidelijk blijkt.

Waarom die mogelijkheid dan niet centraal aanbieden binnen het EPD? Veiligheid kan de reden niet zijn, tenzij u gelooft dat uw lokale ziekenhuis meer verstand heeft van computers dan een duur team van het ministerie. Het antwoord is vrees ik veel simpeler: omdat de patiënt er in de ogen van de overheid voor het EPD is, in plaats van omgekeerd.