Mensen met chronische pijn en andere klachten door fibromyalgie moeten serieus worden genomen, adviseert de Gezondheidsraad. De patiënten ervaren veel onbegrip. Dat heeft niet alleen effect op hun privéleven, maar speelt ook mee bij bijvoorbeeld het aanvragen van een uitkering.

Er is veel onduidelijkheid rondom fibromyalgie en dat maakt ook dat begrip ontbreekt en er soms zelfs wantrouwen is naar mensen die hier last van hebben. De Gezondheidsraad adviseert nu voor het eerst om fibromyalgie wel te erkennen. Er is inderdaad veel onduidelijkheid, maar "vanwege de mogelijke ernst van de klachten" vindt het adviesorgaan het belangrijk om de klachten serieus te nemen.

Het advies werd opgesteld op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het ministerie had naar de laatste stand van zaken rondom fibromyalgie gevraagd nadat een burgerinitiatief van Natalie Kramer, die zelf fibromyalgie heeft, de problemen op de agenda van de Tweede Kamer zette. De Gezondheidsraad dook vervolgens in de al bestaande onderzoeken naar fibromyalgie en ging om tafel met patiëntenorganisaties.

Wat is fibromyalgie?

Onduidelijkheid over ontstaan en behandeling

Wat precies de oorzaak is van fibromyalgie, is nog onduidelijk. Wetenschappers vermoeden dat fibromyalgie ontstaat door een combinatie van verschillende biologische, psychologische en sociale factoren. Er wordt bijvoorbeeld gedacht dat deze mensen een te sterke overdracht van prikkels hebben, waardoor ze overgevoelig kunnen worden voor pijn.

Toch zijn de gevolgen voor de patiënten soms groot. Door de chronische pijn komt hun sociale leven onder druk te staan en kunnen ze hun baan verliezen. Het duurt ook vaak lang voor mensen deze diagnose krijgen. Daarnaast krijgen ze soms ook te maken met sceptische zorgmedewerkers of verzekeringsartsen van uitkeringsinstantie UWV.

Een oplossing voor fibromyalgie bestaat nog niet. Hoewel de Gezondheidsraad een heel klein "gunstig effect" ziet bij enkele behandelingen, geldt dit effect nooit voor alle patiënten en is het ook onduidelijk of dit op de lange termijn aanhoudt.

Voor de behandeling van fibromyalgie kunnen zorgmedewerkers het beste kijken naar de richtlijnen die zijn opgesteld voor mensen met chronische pijn.

Niet alleen erkenning, maar ook meer onderzoek

Fibromyalgie is complex, concludeert de Gezondheidsraad, en daardoor is er waarschijnlijk ook nog zo weinig bekend over de gezondheidsproblemen. Tegelijkertijd denkt het adviesorgaan ook dat er meer onderzoek naar gedaan kan worden. Dan kunnen misschien ook goede behandelingen worden ontwikkeld.

In de tussentijd is het volgens de Gezondheidsraad belangrijk dat fibromyalgiepatiënten erkenning krijgen. Neem de klachten en gevolgen van fibromyalgie serieus en benader de patiënten met "een open en onbevooroordeelde houding", luidt het advies. Dat geldt niet alleen voor zorgmedewerkers, maar ook voor andere betrokken instanties zoals het UWV.