De wetenschap is het er al jaren over eens dat onder mensen geen verschillende rassen bestaan. Maar nog steeds hanteren belangrijke instanties in de zorg de term 'ras' in handleidingen en richtlijnen, blijkt uit onderzoek van NU.nl. En dat levert risico's voor patiënten op.

NU.nl ontdekte dat de term 'ras' nog door onder meer de Huisartsopleiding Nederland, het Amsterdam UMC, het Erasmus MC en het Longfonds wordt gehanteerd.

Zo werd duizenden huisartsen in opleiding geleerd om 'ras' te registreren bij longfunctietesten, omdat 'ras' van belang zou zijn bij de interpretatie van de uitkomsten. En in een passage over bloedbepaling in een handleiding op de website van het UMC worden de labresultaten gecorrigeerd op basis van 'negroïde'.

"Ras is een bedacht concept, maar wordt in de zorg soms gepresenteerd als een biologisch feit", zegt Judith Venderbos, onderzoeker naar sociale ongelijkheid bij het landelijk expertisecentrum Pharos. "Dat is onjuist en werkt gezondheidsverschillen in de hand."

Advies om 'ras' te registreren verdween na vragen razendsnel

Spirometrie is een door ziekenhuizen en huisartsen veelgebruikt longfunctieonderzoek voor mensen met een chronische longaandoening. Ruim één miljoen Nederlanders kampen daarmee. 'Ras' werd tot enkele dagen geleden in de handleiding voor de Nederlandse huisartsenopleidingen vermeld als gegeven om te registreren bij zo'n longfunctietest. Want 'ras' zou een factor zijn bij het interpreteren van de uitkomst.

Na vragen van NU.nl liet de Huisartsopleiding Nederland weten dat dat begrip achterhaald is in medisch onderzoek. Nog diezelfde dag kreeg de zeker twee jaar op de website vermelde handleiding spirometrie een update. 'Ras' als gegeven om te registreren was verdwenen.

Volgens de Huisartsopleiding Nederland ging het hier om een beschamende maar op zichzelf staande fout rond de opleiding die jaarlijks zo'n negenhonderd nieuwe huisartsen klaarstoomt. "Wij zien dan ook geen noodzaak om hen te informeren."

Internationale richtlijn noemt 'ras' ongeschikt voor longdiagnostiek

Het Longfonds legde tot vrijdag op de eigen website nog steeds uit dat 'ras' onderdeel is van spirometrietesten. Op basis van 'ras' zouden verschillen in longcapaciteit te verklaren zijn. Na vragen van NU.nl werd dat aangepast naar 'etniciteit'.

Charifa Zemouri, gezondheidswetenschapper op het gebied van zorgrichtlijnen en gezondheidsverschillen, wees het Longfonds op de gevaren voor patiënten. Die zouden vanwege hun afkomst andere zorg of diagnoses kunnen krijgen dan mensen met een andere etniciteit.

"Ze informeren patiënten verkeerd", legt de gepromoveerde Zemouri uit. "Alsof 'ras' bestaat en alsof er op basis daarvan verschillen zouden moeten bestaan. Door deze achterhaalde denkwijze moeten mensen met bijvoorbeeld een donkere huidskleur veel zieker zijn dan mensen met een lichte huidskleur om dezelfde diagnose longfalen te krijgen."

Een woordvoerder van het Longfonds verklaart dat het fonds zich baseerde op informatie van het Global Lung Function Initiative (GLI). Die organisatie verzamelt wereldwijd gegevens over longfunctietesten. Maar het GLI zegt op de website juist dat de longwetenschap niet optimaal functioneert door te denken in 'ras'.

Ook de Nederlandse Vereniging Longfunctie Analisten laat weten dat het gebruik van 'ras' "wellicht niet de beste manier" is voor longfunctieonderzoek. "Het GLI voelt ook al nattigheid", zegt voorzitter Anita Jansen van de vereniging.

Pharos werkt intussen aan een uitgebreid standpunt over de term ras in de gezondheidszorg omdat Nederland zou achterlopen.

Hierom zijn 'ras' en etniciteit in de gezondheidszorg niet relevant

'Bepaalde meetapparatuur werkt alleen als huisarts 'ras' ingeeft'

Want het is duidelijk dat niet iedere organisatie al 'om' is. Dat blijkt ook uit de reactie van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG), die de richtlijnen voor huisartsen opstelt. Zij zegt enerzijds "dat ras en etniciteit niet gebruikt moet worden in spirometrie". Maar tegelijkertijd is hun advies aan huisartsen om dit wél te doen nog ongewijzigd omdat "het wetenschappelijk debat nog gevoerd wordt".

Daarnaast is er volgens hen nog een praktisch probleem: de spirometriesystemen die huisartsen gebruiken zouden "niet toegerust" zijn om metingen te doen zonder etniciteit in te voeren.

Erasmus MC erkent mogelijk gevaar voor patiënten

Ook bij onderzoek naar mensen met chronisch nierfalen (zo'n 1,7 miljoen Nederlanders moeten daarmee leven) werd 'ras' in 2023 nog als factor meegenomen in ziekenhuisrichtlijnen om de uitslagen te interpreteren. Want ten onrechte werd gedacht dat mensen met een donkere huidskleur meer spiermassa hebben.

Erasmus MC geeft toe dat het een fout betreft, die bovendien patiënten in gevaar kan hebben gebracht. "Excuses daarvoor", zegt klinisch chemicus Christian Ramakers. "We gaan kijken of en zo ja hoe we dit naar buiten toe gaan communiceren."

Afran Groenewoud is verslaggever samenleving en inclusie

Kijken door 'diversiteitsbril' houdt ook risico in

Volgens de gepromoveerde sociaal wetenschapper Alana Helberg-Proctor, antropoloog Amade M'charek en internist Eelco Meesters is het goed om de gezondheidszorg door een 'diversiteitsbril' te bekijken om 'vergeten' groepen Nederlanders meer aandacht te geven.

"Er is geen wetenschappelijk bewijs voor 'ras'", licht Helberg-Proctor toe aan NU.nl. "En dus moet je als zorgverlener niet op basis van 'ras' mensen gaan indelen in hokjes. En al helemaal niet zorg verlenen op basis van jouw aannames over hun zogenaamde 'ras'."