Bij veel mensen met een zeldzame vorm van kanker wordt pas in een later stadium de juiste diagnose gesteld. Dat blijkt uit maandag gepubliceerd onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Volgens de federatie gaat het om een derde van de patiënten. Vier op de tien van deze groep werd zelfs al eens behandeld voor die onjuiste diagnose.

NFK spreekt naar aanleiding van de uitkomsten van het onderzoek haar zorgen uit over de late of verkeerde diagnoses, aangezien kanker een progressieve ziekte is die in een zo vroeg mogelijk stadium gesignaleerd moet worden.

De uitkomst van het onderzoek hangt volgens de federatie mogelijk samen met het gegeven dat mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15 procent slechtere overlevingskans hebben dan patiënten met een meer gebruikelijke vorm van kanker.

"Daarom is het van belang om tijdig te verwijzen naar gespecialiseerde centra. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Daarnaast is behandeling van een onjuiste diagnose ineffectief en kan het bijwerkingen geven. Ook kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden", zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder bij NFK.

Patiënten worden volgens het onderzoek nog lang niet altijd in gespecialiseerde centra behandeld, zoals Universitair Medische Centra (UMC's). Uit het onderzoek van NKF blijkt dat 51 procent van de mensen met zeldzame kanker daar wordt behandeld, waardoor het de vraag is of genoeg patiënten gespecialiseerde zorg krijgen.

Een op tien deelnemers pas na jaar doorverwezen

Tot de zeldzame vormen van kanker worden onder meer schildklierkanker, vulvakanker, anuskanker en galwegkanker gerekend. In Nederland hebben ongeveer 130.000 mensen zo'n zeldzame vorm van kanker, terwijl jaarlijks rond de 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker krijgen.

Uit de peiling van NFK blijkt dat de helft van de deelnemers binnen twee weken naar het ziekenhuis werd verwezen. Bij een kwart duurde het drie maanden of langer en bij een op de tien respondenten duurde het meer dan een jaar.

Daarnaast constateert NFK dat de beroepsnorm voor het stellen van de diagnose - in principe binnen drie weken - bij bijna een derde van ondervraagden niet gehaald werd.