Ouders gehandicapte Jason willen zelf woonvorm opzetten

Jason is negentien jaar oud. Hij heeft een meervoudige handicap en heeft 24 uur per dag zorg nodig. Zijn ouders Shirley en Dave Timmers konden geen geschikte opvang voor hun zoon vinden.

Daarom willen ze zelf in de buurt een woonzorgvorm opzetten voor jongvolwassenen met een meervoudige handicap, zodat Jason met lotgenoten kan samenwonen.

Jason Timmers lijdt aan het Syndroom van Lennox-Gastaut. Het is een ernstig epilepsiesyndroom bij jonge kinderen en wordt gekenmerkt door verschillende soorten epilepsieaanvallen in combinatie met een ernstige ontwikkelingsachterstand. Omdat het jaarlijks maar bij 1 op de 50.000 kinderen voorkomt, is het een zeldzaam syndroom.

Zorg

Jason kreeg op 3-jarige leeftijd een koortsstuip, en werd daarvoor behandeld met medicatie. "Op bijna vierjarige leeftijd krijgt hij een stuipaanval op straat en wordt hij ter verzorging en behandeling naar het Sophiaziekenhuis overgebracht. Hij verbleef daar vijf maanden en reageerde niet op de medicatie, maar op de bijwerkingen ervan. Men vond daar geen oorzaak, en na ontslag zochten en vonden we hulp bij een klassieke homeopaat", schetst Shirley Timmers de start van een lange medische reis.

Doordat die zoektocht ook zorgde voor een regelmatige verhuizing, kwam het gezin Timmers, mede dankzij de medewerking van een makelaar en de gemeente, in Roosendaal te wonen. "We hebben een huurwoning kunnen kopen, waar we een slaap- en badkamer voor Jason konden aanbouwen."

"Doordat we de woning geheel aan Jason hebben aangepast, woont hij hier nog steeds. We realiseerden ons toen al dat er een moment zou komen dat hij niet langer thuis zou kunnen wonen, maar door allerlei omstandigheden is dat, ondanks zijn negentien jaar, nog steeds niet het geval", vult vader Dave Timmers haar aan.

Gezin en zorg

"Omdat je voor je kinderen het beste wilt, en omdat we weten dat Jason gewoon 24 uur zorg per dag nodig heeft, hebben we geen plaats voor hem in een verzorgingsinstantie kunnen vinden. Mogelijkheden waren er in Heeze, Zwolle en Heemstede, maar dat betekent dat je als ouders dagelijks honderden kilometers af moet leggen om gewoon bij je kind te kunnen zijn", verduidelijkt Dave Timmers.

"Wij zijn de eersten om aan te geven dat 24/7 hulp niet zo eenvoudig te realiseren is, maar noodzakelijk is het wel. Vandaar dat we na heel veel gesprekken met zorgaanbieders hebben moeten concluderen dat het voor Jason niet zou gaan lukken. Dan is er maar één oplossing, namelijk zelf initiatief nemen om een woonzorgvorm te maken waarin jouw kind, en mogelijke lotgenoten, wel passen."

Stichting

"Om die oplossing, bij voorkeur in de eigen omgeving, aan te bieden hebben we zelf een Stichting Ouders Voor het Speciale Kind opgericht. En om dat initiatief handen en voeten te geven is er behoefte aan ouders die vergelijkbare ervaringen hebben en zich bij ons willen aansluiten", onderstrepen vader en moeder Timmers de behoefte aan ondersteuning en hulp.

"De gemeente Roosendaal, woningcorporatie AlleeWonen en zorginstellingen MEE en Prisma zijn allemaal bereid om te kijken wat ze voor ons kunnen doen, maar op de eerste plaats hebben we vanuit onze ervaringen een visie en doelstellingen geformuleerd, zodat mensen weten waar ze aan toe zijn als ze zich bij ons aansluiten", licht Dave Timmers de gang naar de notaris toe.

"We hebben door de jaren heen zo moeten knokken om de dingen voor elkaar te krijgen, dat we daar alleen maar strijdlustiger door zijn geworden en gebleven. Dat is ook wat we van die andere ouders verwachten. Helpen aanpakken, laten zien dat je ‘van de lange adem’ bent en volharden in datgene wat het beste voor je kind is", besluit het echtpaar.

Tip de redactie