RIJSWIJK - Mensen met een ernstige spieraandoening krijgen vaak te weinig thuiszorg. Dat stelt de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) woensdag na een verkennend onderzoek onder haar leden.

Het gaat volgens de VSN al mis bij de toekenning van zorg (indicatie), omdat de patiënten daar te weinig uren toebedeeld zouden krijgen.

Daardoor raken mantelzorgers, vrijwilligers die voor een vriend of familielid zorgen, overbelast, redeneert de vereniging. Die meent dat mensen in vergelijkbare situaties, met een vergelijkbare zorgbehoefte vaak anders geïndiceerd lijken te worden.

Voorzieningen

Het onderzoek is gehouden onder de VSN-leden met amyotrofische lateraal sclerose (ALS) en een vergelijkbare aandoening. Mensen met ALS raken meestal in korte tijd volledig verlamd.

Ze hebben daarom relatief snel allerlei voorzieningen nodig, zoals een elektrische rolstoel en tillift tot woningaanpassingen. In de laatste fase van de ziekte wordt een groot beroep gedaan op professionele zorg.

Ernstige overbelasting

Uit het onderzoek blijkt dat 42 procent van de ondervraagden de hoeveelheid geïndiceerde thuiszorg onvoldoende of ruim onvoldoende vindt.

Bijna 60 procent geeft aan dat er sprake is van een ernstige overbelasting van de mantelzorgers, dan wel van een dreigende overbelasting.

''Gemiddeld wordt er 46 uur mantelzorg per week geleverd tegenover 17 uur professionele zorg. In veel gevallen wordt de mantelzorg verleend door zowel partner als kinderen, vrienden en buren'', aldus VSN.

Bussemaker

De VSN vraagt in een brief aan staatssecretaris Bussemaker om de hoeveelheid toegekende zorg bij deze ernstige ziekten te verruimen en te zorgen voor meer uniformiteit bij de zorgtoekenning.

''Door een betere indicatie kan ook voorkomen worden dat mensen met een ernstige aandoening tegen hun wil in een verpleeghuis belanden.''