Interview: Gehaakte hangers in strijd tegen dodelijke hersenziekte

Vier miljoen euro. Dat is er nodig om onderzoek te kunnen financieren naar de Ziekte van Huntington, een ziekte die een combinatie van symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS tot gevolg heeft. 

De Klundertse Chantal Hollink heeft samen met vriendin Sandy Munter (45) een actie opgezet en maakt samen met een aantal vrijwilligers hangers voor winkelwagenmuntjes om zo een financiële bijdrage te kunnen leveren aan het onderzoek dat binnen tien jaar mogelijk een medicijn kan opleveren tegen de dodelijke hersenziekte. Ook Hollink zelf is drager van de ziekte.

Op haar 23e ontdekte Hollink door onderzoek al dat zij de Ziekte van Huntington heeft. Een erfelijke ziekte waar ook haar oma aan leed. "Mijn moeder had zich toen nog niet laten onderzoeken, maar ík wist in een klap dat ik zelf de symptomen van de ziekte ga krijgen, maar óók dat mijn moeder ziek zou worden. De ziekte slaat geen generaties over."

Eiwit

De Ziekte van Huntington zorgt ervoor dat een bepaald eiwit in je hersenen gaat verklonteren. "Signalen komen dus niet meer goed binnen en het zorgt voor uitval. Het is verdrietig dat je zelf heel bewust meemaakt dat je de controle gaat verliezen, zowel geestelijk als lichamelijk. Je hersenen zijn als een gatenkaas; je weet niet waar de gaten zullen vallen."

Voor haar eigen moeder geldt dat de uitval vooral geestelijk is. "Ze heeft voornamelijk symptomen die passen bij Alzheimer, maar kan bijvoorbeeld nog redelijk goed lopen. Je hebt ook mensen die heel helder van geest zijn, maar die juist in een rolstoel zitten en last hebben van spasmen."

Mooiste les

Sinds een jaar woont haar moeder nu in een verpleeghuis, speciaal voor mensen met Huntington, in Raamsdonksveer. "De mensen op de gang waar zij woont verschillen erg in hun ziekte. Dat mijn moeder het zelf niet meer bewust meemaakt, maakt het voor haar minder erg. Het is heftig misschien voor een buitenstaander, maar je groeit erin mee. Mijn moeder nam me vroeger altijd mee naar haar moeder, mijn oma, in het verpleeghuis. Ik heb gezien hoe zij voor haar moeder zorgde. Het was de mooiste les die ze me kon geven."

Nu heeft Hollink nog geen symptomen, maar het feit dat zij de ziekte heeft zette haar leven wel op zijn kop. "Ik ben door een heel rouwproces geweest. Het verandert en beïnvloedt je leven. Zo kreeg ik nooit kinderen. De medische wetenschap maakt het mogelijk dat ik een gezond kindje kan krijgen, maar ik wil die molen niet in. Ik wil dat de ziekte bij mij stopt."

"Er was een periode dat ik kraamvisites meed, maar inmiddels heb ik berusting in mijn ziekte en het leven dat ik nu heb. Ik kan makkelijker relativeren en door mijn ziekte krijg ik ook mooie kansen. Dit initiatief bijvoorbeeld. Hoe tof is dat?"

Kleuren

Samen met haar vriendin Sandy (‘zij is van de creatieve uitvoering, ik van de ideeën’) en een groepje vrijwilligers moeten er duizend hangers met winkelwagenmuntjes komen. "De hanger is in de kleuren van het Campagneteam Huntington, die de hoofdinzamelaar is van het bedrag."

"Iedereen gebruikt wel zo’n muntje en het is dus een superhandige en leuke gadget. Door de aankoop breng je een medicijn tegen Huntington iets dichterbij. Misschien heb ik zelf nog het geluk dat te mogen meemaken en anders de generaties na mij zeker."

Tip de redactie