Betere dokters dankzij privacy

Genetisch onderzoek kan een medische revolutie brengen. Maar hoe kun je van mensen verwachten dat ze hun meest intieme gegevens met wetenschappers delen als de overheid geen bescherming biedt? Door Arjan Dasselaar.

Foto:  Thinkstock

'Alleen journalisten vinden privacy interessant,' zei een collega tegen me. Niet helemaal juist, maar waar genoeg om een beetje pijn te doen.

Privacy is een gespreksonderwerp dat te vaak toebehoort een relatief kleine groep van juristen, mediaprofessionals, politici en burgerrechtenactivisten.

De klacht is vaak dat privacy te abstract zou zijn. Sta me daarom toe het concreet te maken: uw gezondheid. Wellicht wilt u ouder worden en ondertussen langer gezond blijven. Zonder privacy kunt u dat vergeten.

Een paar stappen terug. Om ouder te kunnen worden, zal de medische wetenschap vorderingen moeten maken. Een uitstekende kandidaat voor nieuwe medische inzichten is onderzoek naar uw DNA: de bouwplannen van uw lichaam die in vrijwel elke cel zitten.

Grote beloften DNA

DNA-onderzoek heeft grote beloften. Afwijkingen in het DNA kunnen voor allerlei ziektes zorgen. Het kennen van die afwijkingen maakt het zoeken naar een betere behandeling mogelijk.

Maar voor goed DNA-onderzoek heb je twee dingen nodig. Ten eerste: een heleboel mensen die bereid zijn hun DNA voor onderzoek af te staan.

En ten tweede: veel gegevens over die mensen zelf. Welke ziektes hebben ze gekregen? Wat is hun eetpatroon? Sporten ze veel? Waar wonen ze? Wat voor werk hebben ze? Enzovoorts.

Verwachting, geen vonnis

DNA-onderzoek spreekt vaak geen vonnis uit, maar slechts een verwachting. U kunt aanleg hebben voor een bepaalde ziekte, maar die niet krijgen omdat uw omgeving of leefstijl die aanleg niet activeren.

Maar staat u al in de rij om mee te werken aan zulk onderzoek? Vast niet. Anoniem DNA afstaan is bijna onmogelijk. Onderzoekers moeten van alles over u weten om hun werk goed te kunnen doen.

Gevaar van datalekken

Zelf zou ik zo’n verzoek op dit moment vermoedelijk óók weigeren. Wat als die gegevens uitlekken en een verzekeraar vervolgens je aanvullende polis intrekt omdat het bedrijf op grond van je DNA bang is dat je teveel geld gaat kosten?

Het publiek worden van medische gegevens is geen hypothetisch scenario: het gebeurt. Deze week nog bleek na onderzoek van het tv-programma Zembla dat medische informatie van meer dan 300.000 Nederlanders op straat lag.

Betere beveiliging onvoldoende

Zouden meer mensen DNA willen afstaan voor onderzoek als medische databanken beter beveiligd zouden worden? Vast. Toch is ook dat niet voldoende, want datalekken vallen nooit helemaal te voorkomen.

Beveiligingsdommigheid valt uit te roeien, maar de geboorte van heel slimme nerds (gelukkig) niet. Vroeg of laat sneuvelt zelfs de meest ingenieuze beveiliging. Daar verandert geen keurmerk wat aan.

Wetgever moet beschermen

De beste bescherming van uw en mijn genetische privacy moet van de wetgever komen. In de vorm van een wet die verzekeraars en werkgevers verbiedt om gebruik te maken van alles wat ze over uw DNA te weten zijn gekomen.

In sommige landen bestaan dergelijke wetten, maar vaak is er veel mis mee. In Nederland hebben we zo’n wet niet. Wel een vrijwillig convenant tussen verzekeraars.

Dreiging rechtszaak helpt

Natuurlijk is zo’n wet tegen genetische discriminatie geen panacee. Natuurlijk kan een werkgever u dan nog steeds met een smoes afwijzen voor een baan. Maar de dreiging van een vervelende, publicitair schadelijke rechtszaak biedt bescherming.

Een dreiging die extra groot wordt omdat u, als dat genetisch onderzoek een beetje gunstig uitpakt, zo maar eens een paar levensjaren extra zou kunnen hebben om lekker lang door te procederen.